¿Sabes lo que más me cabrea mientras escribo esto? ¡Esa palabra me subraya en rojo la palabra "endometriosis" flexionada por todos los casos! Demostrando una vez más que el conocimiento sobre esta enfermedad tan común, que afecta a una de cada diez mujeres, es terriblemente insignificante… - dice Monika Ośka-Trzcińska, quien ha estado luchando contra la endometriosis desde los 14 años.

¿Recuerdas el episodio de "Millonarios", en el que le preguntaron a una de las participantes: "La endometriosis es una enfermedad de la mucosa que penetra profundamente en el cuerpo. Mucosa de qué"? El hombre no sabía qué decir: primero quería elegir el estómago, luego se paró en la garganta. Pero se trataba del útero, por lo que tuvo que despedirse en el próximo partido por un millón. Solo que "útero" tampoco es una respuesta del todo correcta.

Como indican las últimas investigaciones1 , la responsable de la aparición de la endometriosis no es en absoluto "la mucosa errante (es decir, la mucosa, el endometrio) del útero", sino las células con una estructura similar a ella. Y esto cambia significativamente las cosas, explicando por qué esta enfermedad se diagnostica no solo en mujeres que menstrúan (aunque constituyen la gran mayoría de los pacientes), sino también en niñas jóvenes o mujeres posmenopáusicas, e incluso, en casos individuales, en hombres que tienen útero. como saben, no tienen.

¿Pero de qué se trata exactamente esta misteriosa enfermedad? Durante el ciclo menstrual en una mujer sana, la mucosa antes mencionada crece en la cavidad uterina, que es crucial. Durante el transcurso del ciclo, la mucosa se desprende, lo que provoca la menstruación.

Sin embargo, en el caso de la endometriosis, sus focos se encuentran fuera de la cavidad uterina. También aumentan y sangran cada mes, pero la sangre no tiene forma de salir del cuerpo. Los implantes se pueden ubicar en lugares muy inusuales, incluso en el cerebro.

- Recientemente, un grupo de apoyo mundial para mujeres con endometriosis informó sobre una adolescente con células similares al endometrio ubicadas en los senos paranasales, lo que provocó que la niña sangrara por los ojos durante la menstruación. Los enfermos buscaron ayuda de médicos de todo el mundo - dice Anna Janocha, fundadora del grupo Endometrioza en Facebook, organizadora del primer EndoMarsz en Polonia.

Estos brotes crecientes y sangrantes de endometriosis causan inflamación y el cuerpo trata de curarse de adentro hacia afuera.

¿Por qué sucede esto? Los científicos están constantemente tratando de responder a esta pregunta. La teoría generalizada de la migración de tejidos es cuestionada por muchos especialistas. Después de todo, si el tejido del útero vagara, mostraría la misma actividad que el tejido endometrial, y no lo es, como se mencionó anteriormente, son bioquímicamente diferentes.

Actualmente se están probando dos hipótesis diferentes relacionadas con la endometriosis: la primera es una respuesta anormal del sistema inmunitario que debería estar luchando contra el tejido que está en el lugar y el entorno incorrectos (es decir, fuera de la cavidad uterina), pero no lo hace. 't. También se examinan las posibles modificaciones del tejido que salió de la cavidad uterina.

Muchos investigadores comparan el mecanismo de acción de la endometriosis con el de las enfermedades neoplásicas porque es probable que el tejido endometrial se transforme en una forma agresiva, formando infiltrados y atacando órganos.

Princesas "¡Ay, me duele!"

- Recuerdo mi primer período, en realidad el tiempo justo antes. Yo tenía 14 años, 4 meses y 4 días. Era sábado por la noche y domingo por la noche, y yo me retorcía de dolor en la cama. No pude dormir. Me salieron gotas en el estómago porque todos pensaron que comí algo que me hizo daño. Recién el lunes comencé a sangrar y hasta recuerdo que estaba feliz porque casi todas las niñas de la clase tuvieron su período y finalmente pude unirme a su grupo y hablar en las esquinas de los pasillos de la escuela sobre "esas" cosas - dice la paciente con endometriosis Monika Ośka-Trzcińska .

Ella agrega: - No sé si alguna vez estuve feliz con la idea de la menstruación después de eso. Los siguientes meses me hicieron darme cuenta de que estos días no serán nada fáciles, aunque probablemente no esperaba entonces que el mayor desafío sería sobrevivirlos de alguna manera.

El dolor insoportable durante la menstruación es uno de los síntomas de endometriosis citados con mayor frecuencia. Pero, ¿qué significa "difícil de soportar"? Probablemente la mayoría de las mujeres, si se les pregunta al respecto, dirían que luchan contra el dolor durante su período. Entonces, ¿cuál es la diferencia? Su escala en la endometriosis se menciona enAnna Janocha .

- Hace un tiempo pensé que me había torcido la pierna. Después de la caída, me desmayé, no grité, me reí de ser torpe. Sin embargo, después de 10 días, vi que mi pierna no sanaba. Solía ​​ser bailarina, así que pensé que probablemente era algo con un tendón. Al final, fui al hospital, me hicieron una radiografía, mi pierna estaba torcida y estaba muy tranquila, solo sentía molestias. El doctor miró la foto y se congeló. Le pregunté si bailaría pronto, porque la víspera de Año Nuevo estaba a la vuelta de la esquina. Él respondió que no -se reunió un consejo, querían joder, porque resultó ser una fractura con un desplazamiento óseo. El mismo momento de la fractura, caminar sin yeso durante 10 días, el examen en el hospital, no fue nada comparado con el dolor que sentí durante mi período.

A pesar de este hecho, las mujeres a menudo escuchan de los ginecólogos que "la belleza de una mujer", "una mujer debe doler", e incluso que son princesas "oh, duele".

Aneta Binkowska : - Antes de mi período, me acompañaban terribles dolores de estómago, que con el tiempo comenzaron a manifestarse también durante la ovulación u otros días normales. Las visitas al ginecólogo no arrojaron ningún resultado, pero la opinión del ginecólogo sobre la endometriosis fue simple: no se puede hacer nada al respecto, debe doler.

Monika Ośka-Trzcińska : - Si los médicos no permitieran que las mujeres sufrieran, no las trataran con indulgencia, ¡la endometriosis se diagnosticaría mucho más rápido! Los hombres apenas escuchan en los consultorios médicos: "Duele, porque esa es tu belleza", y probablemente la mayoría de los 200 millones de mujeres en el mundo que sufren endometriosis en algún momento de sus vidas escucharon esta frase.

8 años: este es el tiempo promedio de espera para un diagnóstico en el mundo

Se estima que hasta el 10% de la población puede tener endometriosis, lo que significa hasta 2 millones de mujeres en Polonia. En promedio, esperan 8 años para el diagnóstico. ¿Por qué? Como puede ver en el gráfico anterior, los síntomas de la enfermedad no son específicos, pueden confundirse con muchas otras dolencias, además, en diferentes mujeres, p. debido a la diferente ubicación de los focos, la endometriosis puede ser diferente. Además, no se sabe (en última instancia) cuál es la causa de esta enfermedad.

Así que no es de extrañar que las mujeres acudan al gastroólogo, al urólogo, al proctólogo o al endocrinólogo con sus síntomas antes de finalmente, y en todo caso, acudir al ginecólogo. Con los ginecólogos, sin embargo, también puede ser diferente:

Monika Ośka-Trzcińska : - Viviendo con esta enfermedad, me siento débil y fuerte al mismo tiempo. Aprendí a confiar solo en mí (y en mi esposo, sin él y su apoyo, no sé cómo me las habría arreglado). Sé que no tiene sentido llamar a la ambulancia: no vendrán; ir a urgencias - no me dan analgésicos, me dicen que haga una cita con mi ginecólogo; Confíe en los médicos que no se encuentran entre el puñado de especialistas en esta enfermedad: no admitirán su ignorancia.

Anna Janocha : - No conozco un mito sobre la endometriosis que no me afectaría, incluido el hecho de que tal enfermedad no existe. Cuando quise quedar embarazada, el internista ordenó un paquete de pruebas estándar y las envió de regreso para un examen ginecológico. En el mismode la clínica, fui a mi ginecólogo de toda la vida. Dijo que la mejor manera de lidiar con mis dolencias y quedar embarazada era irme de vacaciones. Se me helaba la sangre en las venas -Agregaría tres Avemarías a estas vacaciones y descansaría- hasta el 50% de las pacientes con endometriosis también sufren de infertilidad- por lo que relajarse en vacaciones no es una cura. Cuando finalmente encontré al médico adecuado, me hizo tres preguntas: ¿Mis períodos son dolorosos, abundantes y cuánto tiempo he estado intentando tener un bebé? Cuando respondí que sí a las dos primeras preguntas y "más de un año" a la tercera, dijo: "Podría ser endometriosis". Esperé 17 años para el diagnóstico.

Aneta Binkowska : - Me enteré de la endometriosis por accidente. Tenía una cita con un ginecólogo, que también era endocrinólogo, para revisarme la glándula tiroides. Por lo tanto, el médico realizó un examen de ultrasonido y encontró un tumor de 7 cm en el ovario derecho. Después de pruebas adicionales, resultó que los marcadores de cáncer estaban elevados. Tuve los peores pensamientos. Solo entonces encontré al médico recomendado.

Magdalena Chrzanowska : - La primera sospecha de diagnóstico fue cuando tenía 26 años, la enfermedad ya estaba avanzada. Entonces comencé a buscar médicos que pudieran ayudarme. Por lo que puedo recordar, visité alrededor de 5 de ellos antes de conocer a uno que se especializaba en el tratamiento de la endometriosis.

Este médico correcto fue recomendado con mayor frecuencia por otra chica, buscado en Google en Internet o sugerido por un ginecólogo diferente al que encontraron por primera vez. Porque también hay algunos médicos que pueden admitir que no se especializan en endometriosis.

debe ser privado

Según lo informado por endometriozapolska.pl, las EndoMujeres en el mundo tienen que visitar un promedio de 10 médicos antes de encontrar finalmente a uno que les muestre la ruta de tratamiento adecuada. Tratamientos, añadamos, que muchas veces tienen que tratarse ellos mismos. En noviembre de 2022, el parlamentario Adam Korol presentó una interpelación al Mariscal del Sejm sobre la atención médica a pacientes con endometriosis. Su destinatario fue el Ministro de Salud, a cuyo diputado preguntó sobre la endometriosis: la magnitud de la incidencia, supuestos de atención médica, registro de pacientes y financiación de su tratamiento.

La respuesta nos dice que se gasta un promedio de 2.100 PLN en "tratamiento hospitalario" para pacientes con endometriosis. 3560 pacientes se beneficiaron de esta ayuda (y recordemos que se estima que 2 millones de mujeres en Polonia padecen alguna enfermedad). ¿Es mucho el PLN 2100? No. La cirugía laparoscópica para extirpar focos de enfermedad cuesta alrededor de 20 000 PLN. 103 zlotys es a su vezel monto promedio para la atención ambulatoria de especialistas de pacientes - servicios se prestaron a 10.461 mujeres. A modo de comparación, una visita a un médico especializado en endometriosis cuesta 300 PLN y las filas suelen durar varias semanas.

Monika Ośka-Trzcińska : - En algún momento empezamos a considerar dejar el país debido a mi enfermedad, pero no solo. Para poder funcionar normalmente en el cuarto grado (el más grave) de endometriosis, mientras luchas contra la infertilidad, necesitas tener muchos recursos económicos. Creo que la enfermedad redujo nuestro presupuesto familiar entre 50 000 y 70 000 PLN. Me gustaría vivir en un país en el que me atiendan especialistas, en el que no tenga que pagar todo yo y, por tanto, luche con problemas económicos cada vez más graves. En un país donde, cuando llamo a una ambulancia con mis últimas fuerzas, vomitando de dolor y tirado en el piso cubierto de sudor frío, escucharé "te vamos a ver".

Las pacientes con endometriosis, dependiendo del caso específico, reciben analgésicos, antiinflamatorios, antiespasmódicos y hormonales, y se someten a tratamientos.

Los dos tratamientos más populares para la endometriosis son la ablación (agotamiento) y la resección. Durante el procedimiento de disparo, se usa un electrodo o un láser: este es un método mínimamente invasivo, el paciente se recupera rápidamente después del procedimiento, pero el riesgo de recaída es alto: los focos solo se queman superficialmente.

Por otro lado, la escisión del foco se puede realizar, por ejemplo, con un bisturí o un bisturí de plasma. Es un método más difícil y radical, pero debido a su eficacia se considera el estándar de oro de la terapia. Sin embargo, más importante que la herramienta en sí es la técnica de escisión total de las lesiones, así como las habilidades y la experiencia del médico, especialmente en el campo de la identificación de focos de endometriosis durante la cirugía, para no perder ningún cambio.

A pesar de la introducción de los métodos anteriores, en el caso de la endometriosis, no hay 100% de certeza de una cura. Los síntomas de la enfermedad aún pueden acompañar a una mujer, aunque en la mayoría de los casos, iniciar el tratamiento facilita enormemente el funcionamiento diario de los enfermos.

Anna Janocha : - Todavía no he decidido someterme al procedimiento, hasta ahora estoy minimizando los síntomas de la enfermedad a través de una dieta adecuada, acupuntura, fisioterapia, yoga, Trate de recordar acerca de estirar los músculos del suelo pélvico, tengo masajes. Estos métodos realmente funcionan: lucho con mucho menos dolor que antes. Sin embargo, todos estos métodos generan costos adicionales, no solo visitas a especialistas, sino también compras, por ejemplo, el pan orgánico cuesta 8 PLN, el pan normal, 3-4 PLN. Afortunadamente, mi médico - especialista enel campo del tratamiento de la endometriosis - no solo reconoce la efectividad de mis acciones, sino que también recomienda el uso de estos métodos a otros pacientes como parte de su práctica.

Aneta Binkowska : - Cuando me enteré de la enfermedad, comencé a buscar información sobre ella en sitios web y blogs. Resultó que en la lucha contra la endometriosis, un punto importante es la dieta, un estilo de vida saludable y el cuidado de su condición física. En la siguiente visita de seguimiento, le pregunté al ginecólogo tratante al respecto. Desafortunadamente, no recibí confirmación de esta información y, además, me trataron como a una persona loca. El médico dijo que ninguna dieta o ejercicio sería efectivo. En este punto, me di cuenta de que el médico que ha sido tratado durante más de 4 años no puede ayudarme. Además, me ha fallado la confianza, me ha defraudado.

Debo admitir que seguir las recomendaciones fue muy difícil. El intento más duro fue abandonar mis hábitos alimenticios, productos a los que estaba muy acostumbrada todos los días. Hasta ahora, evito los lácteos, el azúcar, el gluten (el pan de espelta lo hacemos nosotros mismos con masa madre) y no como carne (solo pescado). Bebe una mezcla de hierbas para la endometriosis todos los días. ¡Hoy puedo decir con seguridad que la dieta ha funcionado de maravilla!

Magdalena Chrzanowska : - Gracias a los cambios en el estilo de vida, la implementación de modificaciones en la nutrición y el ejercicio, la acupuntura y también gracias a la reciente laparoscopia de escisión de focos de endometriosis, puedo Decir que mi calidad de vida ha mejorado corrigió. El dolor durante la menstruación sigue ahí, pero ahora puedes controlarlo.

Monika Ośka-Trzcińska : - Recorrí mi camino para enfrentar la enfermedad y aliviar sus síntomas. Esta enfermedad impide que muchas mujeres funcionen normalmente y las encierran en casa debido al dolor y los síntomas que la acompañan, así que agradezco que de alguna manera me las arreglo para escapar de sus garras.

Me he vuelto vegano, evitando el azúcar y los alimentos procesados. Trato de hacer yoga regularmente. Me presento en las oficinas de los osteópatas cuando el dolor empeora. Trabajo desde casa cuando me siento cansado. Cuento con el apoyo de un psicoterapeuta. Pruebo más recetas a base de hierbas. No soy perfecto en todas estas actividades, pero lo trato como un esfuerzo constante por mejorar.

El poder de la conciencia EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - La endometriosis es una enfermedad cuyas causas y mecanismos no se conocen por completo, por lo que no existe un único tratamiento eficaz. Esta es una situación muy frustrante para muchas mujeres, especialmente porque enfrentamos muchas dolencias que no soninequívoco Esta es una de las razones por las que visitamos a tantos médicos y especialistas antes de realizar un diagnóstico. La enfermedad no es visible en la investigación y los síntomas pueden ser muy confusos. De ahí la necesidad de difundir el conocimiento sobre la endometriosis y las habilidades de los médicos en este campo.

Esto es lo que ella quiere hacerAnna Janocha :

- Realmente me importa crear conciencia entre las mujeres. Todavía no hay información sobre la endometriosis en Polonia, y si la hay, a menudo es arcaica y contradictoria. Participo en grupos de apoyo para mujeres de todo el mundo, traduciendo fuentes de inglés médico. Junto con otras mujeres, observamos las últimas publicaciones sobre la endometriosis, nos enteramos de las últimas investigaciones muy rápidamente, ingresamos palabras clave relacionadas con nuestra enfermedad en las bases de datos de investigación de manera continua. Creamos una lista de médicos que apoyan nuestra lucha contra la endometriosis, organizamos talleres.

Nuestros hombres nos ayudan mucho. Mi esposo siempre apoya mis acciones, por lo cual estoy muy agradecida. También nos ayuda un programador, el cónyuge de uno de EndoKobiet. Una vez, en una feria, conocí a un hombre de una empresa que produce productos de higiene ecológicos. Le dije que eran geniales para la endometriosis, respondió que lo sabía muy bien. Le pregunté si era un EndoMan. Descubrí que era exactamente así. El Dr. David Redwine, un eminente especialista en el campo de la endometriosis, se interesó en esta enfermedad debido a que su esposa la padecía. Todos creamos una gran EndoFamily.

Marzo es el mes de concientización sobre la endometriosis. Este año, por primera vez, el 30 de marzo a las 14:00 en la Plaza del Castillo de Varsovia, se llevará a cabo EndoMarch, una reunión de mujeres que luchan contra esta enfermedad.

Anna Janocha : - No será una protesta, sino una demostración de lo que somos, de que existe tal enfermedad. Estamos comprometidos a construir la comunidad de EndoMujeres y profundizar su conocimiento y el de toda la sociedad sobre la endometriosis. ¡Invitamos a todas las EndoSisters a este encuentro! Lamentablemente muchas veces sucede que las cosas negativas se escuchan a todo volumen, llevamos un mensaje positivo de que las mujeres no estamos solas en todo esto, que estamos juntas para apoyarnos, pero espero que ellas también nos escuchen.

Magdalena Chrzanowska : - Aparte de difundir conocimientos para nosotras mismas, para otras mujeres - que padecen endometriosis o que la pueden tener, pero no saben cuál es la causa de sus dolencias- también estamos luchando por el futuro de las próximas generaciones de mujeres, por una mejor atención, mejores y más tempranos diagnósticos. Eso espero y creo profundamente que estos cambios sucederán. Cada vez somos más los que estamos juntos con tanta convicciónreunimos fuerzas para actuar en esta área.

Monka Ośka-Trzcińska : - Me gustaría llegar a las mujeres con un solo mensaje: No se dejen decir que el dolor es normal y no déjate despedir. ¡Él siempre tiene una causa! Lucha, porque es tu vida y tu salud, y nadie lo hará por ti.

A dónde ir en busca de ayuda

¿Sospecha o le han diagnosticado endometriosis, pero no sabe qué hacer a continuación? ¡Puede obtener ayuda aquí!

  • Fundación para superar la endometriosis

Grupos y perfiles de Facebook:

  • Endometriosis
  • Endometriosis: un perfil de endometriosis independiente con un grupo de apoyo
  • Endometriosis-ANTÍDOTO
  • Endometriosis: ¿cómo vivir con ella?

Páginas web:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Fuentes:

1. M en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 y http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Categoría:

Enfermedades femeninas