- ¿Cómo fue su primer contacto con la enfermedad?
- ¿Y qué pasó después?
- ¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple?
- ¿Cómo es tu vida diaria ahora?
¡Ayuda al desarrollo del sitio, compartiendo el artículo con amigos!
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso. Será diferente para todos. En el caso de Izabela, ella provocó una importante pérdida de la vista y el oído. Hoy, Iza, junto a su marido Jakub, demuestra que se puede disfrutar de la vida a puñados, y el cochecito no es un obstáculo para alcanzar los objetivos de la vida. ¿Cómo es su vida con la enfermedad? ¿Cómo definen la felicidad y cuáles son sus planes para el futuro? Lo contaron en el próximo episodio de la serie "Yo vivo con…".
¿Cómo fue su primer contacto con la enfermedad?
Me desperté con dolor en el ojo. Tenía una cita para grabar, pero aún tenía unos minutos para hacer la entrevista, así que fui al oftalmólogo. El oftalmólogo inmediatamente me envió al hospital y fue cuesta abajo.
Lamentablemente, salí del hospital con un diagnóstico: esclerosis múltiple. Apenas podía ver con mi ojo izquierdo, tenía una visión limitada en mi ojo derecho. Además, había una pérdida auditiva significativa. Eran tiempos en los que no había medicación. Las llamadas drogas apenas comenzaban a llegar. inmunomodulador, es decir, que afecta la progresión de la enfermedad, ralentizando la progresión de la enfermedad. Lo único que podía ofrecer eran esteroides, pero mi cuerpo ya se rebeló contra ellos.
¿Y qué pasó después?
Llegué a casa a las cuatro paredes. De una persona que estuvo en las guerras, en los Balcanes y más allá, he pasado a ser una persona que tiene problemas para salir de casa, porque está ciego que puede meterse debajo de un auto. La comunicación es la base de la profesión periodística, y yo no entendía lo que la gente me decía. Sentí que había llegado a la pared
Sólo cuando me metí debajo del auto y el conductor dejó de gritar: "¡¿Dónde estás, ojos huérfanos?!" pregunta correcta … Decidí ir a la Asociación Polaca de Ciegos y recibir capacitación en el llamado rehabilitación de la visión. Empecé a caminar con un bastón blanco. El bastón blanco no solo me servía a mí, sino también al medio ambiente que tenía que cuidarme.
¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple?
Estamos acostumbrados a discapacidades visibles. Alguien no camina, cojea, anda en silla de ruedas, y lo que no se ve no se toma en cuenta. No se puede ver, por ejemplo, que alguien sufra de fatiga crónica. La fatiga crónica en la EM es como si alguien desconectara el enchufe. Estos también son problemas emocionales.deterioro cognitivo, depresión, trastornos de personalidad como labilidad emocional
Y también hay personas que, por ejemplo, sufren de EM desde hace 10 años y en su vida nadie diría que están enfermos de nada. Tenemos una amiga así, una empresaria, una mujer hermosa, dirige una empresa y trabaja normalmente. Ahora que hay medicamentos tan buenos, si alguien tiene una terapia bien elegida, es posible detener significativamente el desarrollo de la enfermedad. Todo el mundo se enferma de manera diferente. Todo el mundo sufrirá de la misma enfermedad de manera diferente. Uno tiene dolor en las piernas, otro se cansa rápidamente, el tercero, como ya comentamos, tiene problemas cognitivos, está en perfecta forma física y, por ejemplo, nunca se sentará en una silla de ruedas. Si alguien se cuida a sí mismo, ajusta sus habilidades a sus planes, entonces puede funcionar bien por mucho, mucho tiempo.
¿Cómo es tu vida diaria ahora?
Seguro que vivir con la enfermedad es diferente. A menudo nos reímos de que es como mi suegra: no necesariamente te gusta y no puedes tirarlo. Sin embargo, si mamá se porta bien, se sienta en su rincón, toma un suéter de crochet y no se mueve. Cada uno de nosotros tiene una cierta cantidad de energía y es bueno conocer nuestro cuerpo lo suficiente para saber cuándo tenemos más energía y cuándo tenemos menos y luego planificar el día.
Manejamos dos fundaciones, cuidamos animales, así que tenemos algo que hacer aquí. Si hace buen tiempo e Iza se siente bien, salimos. Disponemos de un carro todoterreno eléctrico que nos ayuda a desplazarnos. El funcionamiento de Iza depende de su bienestar. Además, ya está muy cansado en este momento, por lo que está muy activo unas 3-4 horas al día.
Por ejemplo, yo no soy capaz de encontrarme ni dirigir nada en la tarde o en la tarde y este es el conocimiento que todo enfermo debe reconocer en sí mismo. Este es el conocimiento que debe aprender. Si me quedo sin energía ahora, no la tendré más tarde. Pero ya tengo planificado el consumo de energía para cada día. Es la autoconciencia para aprender a vivir con la enfermedad.
Si percibimos la vida a través del prisma de la enfermedad, mi esposa debe acostarse, porque incluso desde el cochecito puede caerse y lastimarse. Y nada, Dios no lo quiera, no hacer nada, porque me cansaré … Y no construir invernaderos y cultivar tomates. El solo hecho de que me despierto por la mañana es hermoso.