Ha pasado un cuarto de siglo desde el pico de la epidemia de VIH/SIDA en el mundo. ¿Cómo ha cambiado la vida cotidiana de las personas infectadas durante este tiempo? ¿Confesar ser seropositivo sigue estigmatizando? Hablamos con Irena Przepiórka, consultora certificada en VIH/SIDA y presidenta de la asociación "Be with us", sobre la convivencia con una persona seropositiva en el trabajo, en el hogar y en la sociedad
El diagnósticoVIHpara muchos de nosotros todavía parece una ficción lejana. El hecho es que el número de casos de VIH ha ido disminuyendo durante más de una docena de años, y la Organización Mundial de la Salud ha anunciado que la epidemia se detendrá para 2030. Sin embargo, el virus sigue siendo peligroso y cada vez hay más personas infectadas. Una conducta de riesgo es suficiente y el problema del VIH puede afectarnos a nosotros mismos, a nuestros seres queridos, amigos o pareja.
Hablamos con Irena Przepiórka, educadora certificada y consultora de VIH/SIDA, sobre los efectos del diagnóstico de VIH y la vida cotidiana con una persona seropositiva.
- En las décadas de 1980 y 1990, el diagnóstico de VIH se consideraba una sentencia. Las personas que admitían su enfermedad eran discriminadas y tratadas como una posible fuente de infección. Les resultó difícil encontrar un trabajo permanente, formar una familia y hacer amigos. ¿Cómo ha cambiado la actitud de la sociedad polaca hacia las personas seropositivas en los últimos años? ¿Todavía sufren discriminación?
Irena Przepiórka:La situación de las personas infectadas ha mejorado con los años, pero la infección por el VIH sigue siendo motivo de discriminación. Aún existen estereotipos muy fuertes que hacen que esta enfermedad tenga muy mala opinión. En las décadas de 1980 y 1990, las personas infectadas despertaban miedo, que también era impulsado por el juicio moral y la f alta de conocimiento. Actualmente, sabemos más sobre la infección, la información sobre personas públicas infectadas (por ejemplo, Charlie Sheen) es común y la aceptación de las personas VIH positivas es declarativamente mayor. Sin embargo, las personas infectadas por el VIH se enfrentan constantemente a la discriminación, y el hecho de estarlo afecta sus relaciones cotidianas con otras personas. En la encuesta de calidad de vida de las mujeres con VIH de 2015, realizada por la Asociación “Quédate con nosotros”, es claro que las mujeres infectadas reportan con mayor frecuencia su infección solo a sus familiares más cercanos (madre y pareja). La confianza en otras personas aumenta con el tiempoinfección y disminuye con la edad.
Prueba de VIH: ¿qué es?
- ¿Por qué sucede esto?
I.P.:El miedo y muchas emociones negativas dominan justo después del diagnóstico. La situación se ve agravada por el hecho de que una persona recién diagnosticada a menudo todavía tiene pensamientos estereotipados y está preocupada por lo que los demás puedan decir. La infección por VIH no se ve en términos médicos, sino en términos de "crímenes y castigos": "X tiene VIH, es decir, algo debe haber hecho mal, entonces él tiene la culpa". Sigue una cierta paradoja y los infectados inicialmente se autoestigmatizan. Después de un tiempo, cuando tienen tiempo para verificar estas creencias por sí mismos y aprender a vivir con el VIH, tienden a ser más abiertos.
Sin embargo, la vida de una persona infectada no es fácil. Conozco pocas personas que hablan abiertamente sobre su infección, pero son personas del círculo de activistas sociales, que cumplen una determinada misión y, por lo tanto, están listas para "salir del armario". La persona infectada promedio no informa a los compañeros de trabajo o conocidos comunes. Así, a menudo experimenta bromas indiscriminadas, por ejemplo: "toma un sorbo, no tengo VIH". Experimenta ansiedad por su empleo, dando otra licencia por enfermedad de un hospital de enfermedades infecciosas. Experimenta vergüenza y vergüenza cuando escucha opiniones estereotipadas y dañinas. Experimenta tristeza cuando una buena amiga que ha tenido un bebé se da la vuelta y de repente deja de invitarla a casa. Experimenta ira y humillación cuando el dentista afirma que no puede realizar un determinado procedimiento.
También vale la pena señalar que es difícil hablar de una situación uniforme de las personas que viven con el VIH en Polonia. Se ve completamente diferente en las grandes ciudades que en el resto del país. Las personas infectadas que viven en pueblos pequeños tienen una situación mucho más difícil. La situación también es diferente para las personas que experimentan problemas de salud debido a una infección. A menudo se quedan con una discapacidad o serios problemas completamente solos, sin medios de subsistencia y sin una persona amable a la que puedan hablar abiertamente sobre su bienestar, sin ocultar el hecho de que están infectados.
- Nos enteramos de que nuestra pareja, familiar cercano o amigo está infectado con el VIH… ¿Cómo reaccionar ante una situación así?
I.P.:Aquí es determinante el tipo de relación que tengamos con una persona infectada. Solo cuando nuestra pareja sexual se entera de la infección requiere una reacción especial. Entonces, además de cuidar a nuestra pareja, debemos cuidarnos y hacernos la prueba del VIH. La respuesta adecuada a la información de que un ser querido es seropositivo es ser solidario, lleno de comprensión y compasión, pero tambiénseñalando que la infección no significa el fin del mundo. En la Asociación “Sé con nosotros” muchas veces tenemos contacto con personas cuyos familiares les han comentado su contagio y no saben cómo reaccionar. Si alguien no sabe nada sobre el VIH y se siente ansioso, vale la pena buscar información, por ejemplo, en la línea directa de SIDA o en varias organizaciones no gubernamentales. Una persona infectada está particularmente preocupada por la comprensión de su problema por parte de sus familiares, por lo que es importante hablar abiertamente sobre sus emociones, incluso si son difíciles. Ser auténtico y admitir la ignorancia o incluso el miedo es más aceptable para una persona infectada que la aceptación artificial y la posterior evitación del contacto.
Por lo tanto, si sentimos miedo y no sabemos cómo reaccionar, le sugiero que diga que también es un tema difícil para nosotros, y luego amplíe sus conocimientos sobre el VIH por su cuenta. Adquirir conocimientos confiables en este campo reduce el nivel de ansiedad: los datos científicos sólidos dicen claramente sobre la f alta del más mínimo riesgo en los contactos diarios de personas infectadas. Si alguien aprende a infectarse con el virus, no tendrá miedo de la compañía, trabajar juntos, jugar o incluso vivir con una persona infectada.
- Y si descubrimos que estamos infectados con el VIH, ¿cómo transmitir esta información a nuestros seres queridos? ¿Tenemos la obligación de notificar a alguien sobre esto?
I.P.:La obligación legal de informar sobre la infección solo se aplica a las parejas sexuales. Sin embargo, informar a todos los demás es un asunto individual. A menudo, sin embargo, las personas a las que se les diagnostica el VIH quieren informar a su entorno al respecto. Siempre pedimos que tal decisión se considere cuidadosamente y que la persona informada esté debidamente "preparada". ¿De qué se trata? Por un lado, vale la pena brindar alguna información sobre la infección por el VIH con el pretexto de ver una película o leer un artículo. Por otro lado, vale la pena examinar la actitud de esta persona hacia las personas seropositivas. Puede resultar que ella aún no esté lista para esa información y entonces es mejor abstenerse de ella. A menudo ocurre que la información sobre el VIH verifica el conocimiento, la amistad e incluso una relación. Estas son situaciones muy difíciles y cada una requiere un análisis por separado.
- La noticia de la enfermedad de su pareja es particularmente dolorosa y difícil de aceptar. ¿Cómo afecta el diagnóstico de VIH a una relación en la que una persona es VIH positiva? ¿Qué cambios tienen que hacer las parejas en su vida diaria?
I.P.:Al igual que con las preguntas anteriores, debo enfatizar aquí que todos los temas relacionados con el VIH y las relaciones no están bien definidos. La situación es diferente en una relación permanente en la que unohubo una infección de sus socios. A menudo, además del problema de la infección, existe el problema de la traición, poner en peligro la salud de otra persona o incluso transferir la infección a un ser querido. La relación no siempre es capaz de sobrevivir a tal prueba. Otra situación es cuando una persona seronegativa se asocia con una persona seropositiva. Entonces el dilema es cuándo y cómo informar sobre la infección.
Las relaciones que experimentan la vida con el VIH suelen ser más maduras. Se requiere mucha madurez para afrontar la enfermedad de un ser querido y sus consecuencias. Y las consecuencias se refieren principalmente al ámbito muy íntimo, pero también afectan a la relación de la pareja con la familia y los amigos. El sexo ya no es totalmente espontáneo. Se vuelve imperativo el uso de preservativo, el uso de técnicas sexuales más seguras o el control de la carga viral. La pareja suele operar con un "secreto". No puedes decirle a la suegra por qué vuelves al hospital ni a cuál. Antes de que vengan los amigos de la esposa, debe esconder las drogas que generalmente se encuentran en el estante del baño. Miles de pequeñas cosas que afectan la vida cotidiana. Pero el tema más difícil es la crianza de los hijos.
- ¿Cuál es el problema de tener hijos entre más/menos (persona infectada por el VIH y persona sana) y parejas más/más? ¿Cuál es el riesgo de transmitir la enfermedad al niño?
I.P.:Hoy en día, los avances médicos han eliminado casi por completo el riesgo de transmitir una infección a un niño. Si una mujer está infectada, tiene procedimientos que protegerán a su bebé durante el embarazo, el parto y el período perinatal. Tanto las parejas en las que ambos miembros de la pareja están infectados como aquellas en las que una persona es VIH positiva pueden pensar en la crianza de los hijos. Se utilizan los métodos de centrifugación de esperma e inseminación femenina. En las parejas en las que una persona infectada recibe un tratamiento eficaz y tiene una carga viral indetectable, se utiliza cada vez más el uso de profilaxis pre y postexposición (tratamiento que comienza antes e inmediatamente después de la exposición al virus; previene la infección o permite la completa erradicación del VIH antes de que se apodere del cuerpo) - nota del editor).
- Si vivimos bajo el mismo techo con alguien que padece VIH (pariente, compañero de piso), ¿tenemos razones para temer el contagio?
I.P.:No hay absolutamente ninguna razón para temer la transmisión. En los contactos cotidianos, incluso de los más cercanos, como madres con hijos o entre hermanos, no existe el menor riesgo. La transmisión de la infección por el VIH requiere condiciones muy específicas y no pueden ocurrir en la vida cotidiana
- Donde puedenbuscar ayuda para las personas afectadas por el VIH, que no pueden hacer frente a sus relaciones con el medio ambiente, se sienten rechazadas por su familia, amigos, pareja?
I.P.:A pesar del escandalosamente bajo gasto en prevención y apoyo para personas con VIH, hay muchas organizaciones que ofrecen diversas formas de ayuda. Las personas infectadas pueden beneficiarse de reuniones de grupos de apoyo, grupos de autoayuda, consulta con especialistas o actividades educativas. Uno de los ejemplos de tal actividad son los encuentros "Czas na Zdrowie" organizados por la Asociación "Be with us" gracias a los fondos otorgados en el concurso Positively Open. Durante las reuniones, las personas infectadas de toda Polonia pueden obtener conocimientos fiables y completos útiles para las personas VIH+.
Hay muchos programas de este tipo en Polonia, pero debo enfatizar nuevamente que la situación en nuestro país es muy diversa y el contacto con las organizaciones a veces es difícil. Sin embargo, siempre hay acceso a asesoramiento por teléfono (por ejemplo, AIDS Trust) o búsqueda de información en sitios web que ofrecen noticias confiables, por ejemplo, www.leczhiv.pl.
- ¿Cómo deben responder las personas seropositivas a la discriminación en el lugar de trabajo? ¿Existen sanciones para los empleadores que despiden a personas a las que se les ha diagnosticado el VIH?
I.P.:Es difícil decir cómo deben reaccionar las personas infectadas ante la discriminación en el lugar de trabajo. Estos son casos aislados ya que la mayoría de las personas VIH+ no revelan su infección. Una respuesta adecuada es buscar medidas legales, porque bajo la ley el VIH no puede ser la base de un trato desigual en el lugar de trabajo. Sin embargo, tal estrategia implica la difusión de información sobre el hecho de la infección. En la mayoría de los casos, las personas seropositivas desisten de la lucha y, al no querer exponerse a situaciones desagradables, no buscan que se respeten sus derechos. Y los empresarios quedan impunes.
- Informe 2011 “Personas que viven con el VIH. Índice de Estigma ”reportó casos en los que las personas con VIH fueron discriminadas en las instalaciones médicas. Por ejemplo, un ginecólogo no quería llevar a cabo el embarazo de una mujer infectada por el VIH. ¿Puede el médico ser responsable de hacerlo?
I.P.:Por ley, un médico no puede negarse a realizar un procedimiento médico debido a una infección. Y por lo general no lo hace. Encuentra otras "razones". En AIDS Helpline, recientemente tuvimos un caso en el que una persona infectada nos informó que una conocida red de servicios médicos privados se negó a someterse a una cirugía menor cuando dijo que estaba infectada.Hicimos una "provocación" al llamar a esta instalación y simular la misma situación. También nos enfrentamos a una negativa. Luego pedimos una base legal. A los pocos minutos, una señora muy amable volvió a llamar con la información de que no había contraindicaciones para el procedimiento y se disculpó por la confusión. Apenas hay casos de rechazo manifiesto. Esto está sucediendo en silencio, bajo el pretexto de la f alta de aparatos o equipos adecuados.
Según un expertoIrena PrzepiórkaMA en ciencias políticas, graduado de la Universidad de Varsovia. Formadora, educadora certificada y consultora en VIH/SIDA. Actualmente empleado en el Centro-Instituto de Oncología en Varsovia. Desde hace más de 12 años, participa en actividades para personas infectadas por el VIH en la Asociación de Voluntarios contra el SIDA "Estar con nosotros". Autor y ejecutor de numerosos proyectos educativos, preventivos y de apoyo. Actualmente presidente de la Asociación “Estar con nosotros”
Vale la pena saberloEl 6 de mayo comienza en Varsovia la campaña educativa "Un tranvía llamado deseo". La campaña tiene como objetivo crear conciencia sobre el VIH entre los jóvenes que tienen más probabilidades de participar en conductas sexuales de riesgo. Los tranvías llamados lujuria, con educadores sobre el VIH adentro, funcionarán durante varias horas en fines de semana seleccionados por la noche en rutas que incluyen los clubes nocturnos más populares. Aparte de Varsovia, los tranvías circularán por las siguientes calles: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.
El organizador de la acción es la Asociación Internacional de Estudiantes de Medicina IFMSA-Polonia. La campaña se financia con una subvención otorgada a la Asociación en el concurso Positively Open
Puede encontrar más información sobre la acción y su programación en la página de fans de la campaña "Tranvía llamado deseo" en Facebook.