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"¿Tienes cáncer?" - Las mujeres alopecias, es decir, las mujeres sin pelo, escuchan esta pregunta a cada paso. Conoce la historia de Agata, quien a los 15 años escuchó el diagnóstico: alopecia areata. Extractos del libro “Alopecjanki. Historias de mujeres calvas” de Marta Kawczyńska, editorial HARDE, 2022.

Prefiero estar desnudo

Cuando Agata dice que su esposo nunca la ha visto sin cabello, la gente se ve grande. Abhishek es indio. Se conocieron en la universidad hace diez años y han estado casados ​​por cuatro.

- Aunque no tengo cabello, mi esposo nunca me hizo sentir que era una mujer incompleta, que me f altaba algo.Si me preguntas qué sería más fácil para mí mostrar: una cabeza calva o un cuerpo desnudo, diría que prefiero estar desnudo.

El cabello siempre ha sido su tarjeta de presentación. Sencillo, muy denso, de color marrón claro. Empezó a perderlos a los quince años. Cuando las torres del World Trade Center se derrumbaron en la ciudad de Nueva York en Manhattan el 11 de septiembre de 2001, escuchó el diagnóstico:

- Cuando finalmente me di cuenta de que había hecho todo lo posible para recuperar mi cabello, sentí desesperación, ira y arrepentimiento. Todas las emociones que acompañan al duelo.

Me encerré en mí mismo, nunca salí de la casa. Fingí que no pasaba nada, que era a la antigua. Viví unos buenos diez años en este estado.

Grażynki va al Día de Todos los Santos

Agata se ocupa de consultoría profesional y venta de pelucas.

Hay pelucas en tres estantes largos sobre cabezales de plástico. En el fondo, los de pelo corto. Agata los llama Grażynki.

- Se mueven especialmente frente a Todos los Santos. Son muy populares entre las señoras mayores. Tal vez quieran mostrarle a su familia que el tiempo es amable con ellos y que todavía tienen un cabello hermoso.

Cuando comencé a enfermarme, la palabra "peluca" se evaporó de mi vocabulario. No me gustó, no lo usé, lo olvidé. Ahora, por supuesto, ya los he desencantado. Después de todo, tengo un negocio de pelucas. La palabra "peluca" ya no me detiene. Pero prefiero decir "sistema" o "peloreemplazo ".

Agata era muy activa, organizaba fiestas, se involucraba en todas las acciones en las que podía participar.

- Quería estar entre la gente, rodearme de tantos amigos como fuera posible. Todo esto para demostrar a los demás, pero probablemente sobre todo a mí mismo, que soy saludable y que no tengo por qué avergonzarme.

- Cuando se me cayó el cabello, también perdí a dos personas cercanas a mí. El chico con el que salía me dejó por mi amigo. Regresó a mí, pero solo después de que mi cabello comenzó a crecer nuevamente como resultado del tratamiento. No quiero juzgarlo, pero este regreso no me hizo sentir nada bien. De lo contrario. Me derrumbé aún más. Me convenció de que debo lucir genial.

Quién amará al gordo calvo que pensé que era.

La segunda vez siempre es peor

- Sentí un gran alivio cuando se me cayó la última pestaña. Recuerdo mirar a mi madre justo después de eso, quien lo sintió tanto, y tal vez incluso más, que yo. Vi las lágrimas en sus ojos y me di cuenta de que era hora de resolverlo. Si aprendo a vivir con esa calva, la enfermedad ya no me quitará nada. Me prometí que de ahora en adelante no me f altaría nada en mi vida.

Agata fue a Varsovia a estudiar economía con un hermoso peinado. El pelo volvió a crecer, fuerte, largo hasta los hombros. La alegría no duró mucho. Empezaron a pelearse justo después de dejar de tomar esteroides.

- La segunda vez siempre es peor. - Cuando se te vuela el pelo por primera vez, no sabes muy bien lo que está pasando.

Cuando vuelven a crecer, la alegría es grande, y cuando se caen de nuevo, miras uno u otro pastel calvo, lo recoges del suelo, y en el fondo de tu alma te dices a ti mismo: "Está bien …". Durante días, semanas, tal vez meses, vives en un limbo constante. Te preguntas si se caerán por completo o si la enfermedad se detendrá después de todo. Fue un tiro rápido para mí. Todos salieron volando.

Agata fue al Cancer Center a hacerse una peluca el día de su onomástica, el 5 de febrero.

- Fue una experiencia terrible, pero quería pasar por eso yo mismo. A mi lado se sentaban personas enfermas de cáncer, señoras llorando, y entre ellas yo, que "solo" no tenía pelo.

Llegó un momento en mi vida en el que me di cuenta de que tienes que soltar, y eso no significa que seas débil, que te estés rindiendo. De lo contrario. Este momento fue una expresión míafuerza y ​​madurez. Corté el pasado con una línea gruesa y finalmente comencé a decir la verdad sobre mí y mi enfermedad.

No tuve que comprar una prueba de embarazo

- No quería seguir mintiendo que me estaba saliendo pelo de la cabeza. Le admití al mundo, pero en realidad sobre todo a mí mismo, que era un detalle que no importaba.

Agata no oculta que varios años de terapia intensiva la ayudaron a trabajar en su baja autoestima, comparándose constantemente con los demás y suplicando aprobación.

- He superado todas mis penas, arrepentimientos, relaciones con seres queridos y esta permanente f alta de confianza en mí mismo. Hoy sé que esa es la base para trabajar sobre mí mismo con esta enfermedad, especialmente cuando se trata de niños que han sufrido alopecia. “Se me ocurrió que no soy el único con muchísimos complejos sobre mi apariencia. Sin embargo, el hecho de que puedas vivir con algo que no es la norma realmente demuestra tu fuerza y ​​coraje.

Era 2022. Al final resultó que fue un momento decisivo en la vida de Agata.

- Sentí que necesitaba cambios. Dejé una corporación, recibí una oferta de la otra. Intentamos tener un bebé, pero no pude quedar embarazada durante mucho tiempo. Para distraernos de nuestro fracaso, decidí cambiar de trabajo. Siempre he querido hacer algo relacionado con el cabello. "¿Por qué no intentarlo ahora?

Renunció a la oferta que había recibido. Encontró las instalaciones y abrió el "Servicio Secreto de Hair Majesty Studio". Un mes después, descubrió que estaba embarazada.

- ¿Por qué un nombre tan largo y misterioso?

- Me gusta jugar con las palabras. Reemplacé el inglés "her" o "her" con el mismo sonido "hair". Además, mis servicios son bastante íntimos y el asiento está oculto, de ahí el secreto, y como soy cinéfilo y una de las películas sobre el agente 007 se llama In Her Majesty's Secret Service In Her Majesty's Secret Service, el nombre parece esto.

Este fue el momento en que ella decidió "salir del armario". Fue una publicación que publicó en su perfil de Facebook.

- Escribí que seré madre y que es un punto de inflexión en mi vida, porque me siento plena, aunque no me crece el pelo. - Me derrumbé. Empecé a hablar abiertamente sobre eso.

Unos meses después nació Jeremi. Nació en enero de 2022.Nina

- No tuve que comprar una prueba de embarazo. Inmediatamente supe lo que estaba pasando, porque además de no sentirme bien, me aparecieron algunos pelos en la cabeza y me volvieron a crecer algunas pestañas y cejas.

En muchas mujeres con alopecia durante el embarazo, la enfermedad remite. El cabello vuelve a crecer y generalmente permanece en la cabeza hasta el final de la alimentación. Este es uno de esos momentos en que la esperanza recuperada a menudo desaparece después de uno o dos años. Mucho más fácil de soportar, porque toda la atención se centra en el niño y no se le presta demasiada atención…

- Aunque me prometí que la enfermedad no me quitaría nada, a veces me siento un poco ansioso y me pregunto si sería hereditario. Me alegro de conocer a muchas personas que han estado enfermas desde la infancia y tienen hijos sanos.

¿Puedes infectarte con él?

Agata sabe por experiencia propia que la gente puede ser cruelmente honesta

- Una señora muy desagradable me dijo una vez que como ningún polaco quería ser calvo, tomé un indio colorido. Supuse que era solo su frustración. La gente tiene derecho a pensar que soy "deficiente" porque no tengo pelo. Puede que no me guste. Pero para mí, usar el racismo es una descalificación absoluta.

Sí, mamá. Tu hija está incompleta

Agata notó que la gente tiene una gran necesidad de intercambiar experiencias. En Facebook, fundó el grupo Alopecjanie, una comunidad de personas con alopecia areata.

- Mi estudio de sistemas se convirtió en algún momento en una sala de psicoterapia. Me pareció necesario separarlo. Y como el apetito crece con la comida, después de los conocidos virtuales es hora de los reales.

Cada pocos meses, se organizan reuniones con alopecias en varias ciudades polacas y, desde junio de 2022, también funciona la Asociación Polaca de Alopecia, de la que se convirtió en su presidenta. En Silesia y Varsovia, aquellos que deseen pueden usar un grupo de apoyo.

Recuerda haber hablado con su madre. Ocurrieron camino a una fiesta familiar.

- Mamá realmente quería que me pusiera pestañas postizas. Dije que no tenía ganas. Escuché que "sería mejor si los tuviera". Sé que quería protegerme de miradas indiscretas. ¿Y yo? Lo tomé como una señal de que su hijo era algo deficiente. Con lágrimas en los ojos le dije: “Sí, mamá. Su hijaesta incompleto Hay que aceptarlo sin pestañas". Hubo un silencio elocuente. Creo que ese fue el momento en que mi madre no solo lo escuchó, sino que también lo entendió y lo aceptó. Desde entonces, ha cambiado drásticamente su comportamiento.

- ¿Espero que el cabello regrese algún día? La esperanza siempre muere al final, pero yo no espero. Sé que a veces las cosas suceden sin motivo. La vida escribe varios escenarios, y preguntarse qué pasaría si es terriblemente agotador. Como la pregunta "¿Por qué yo?" Aparentemente, así es como se suponía que debía ser.

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  • Zuzanna: "No creo que el sufrimiento ennoblezca"
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Sobre el autor del libro.Marta Kawczyńska - periodista, psicoterapeuta de danza y movimiento (DMT), autora del libro "Mujeres alopecianas. Historias de mujeres calvas", Wyd. Duro, 2022

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