El autismo en adultos tiene muchas caras. Es difícil describir a un adulto autista, como lo es clasificar la enfermedad en sí. Ania desde el diagnóstico: "autismo" estaba realmente feliz. Ella siempre fue diferente. No entendía por qué, y la estaba molestando. Ahora, cuando lo sabe, la vida es más fácil para ella. Karol, en cambio, no ha dicho una palabra sobre su enfermedad hasta el día de hoy, porque Karol -aunque oye- no se comunica con el mundo a través del habla… Esta es una de las manifestaciones del autismo en su caso.

Adulto con autismosuele asociarse con la película Rain Man, una persona autista interpretada por Dustin Hoffman. Un genio que puede resolver problemas matemáticos complicados en su mente, pero al mismo tiempo es introvertido y torpe.

Muchos de nosotros, cuando pensamos en el autismo, vemos a un niño a través de los ojos de nuestra imaginación: inteligente, pero socialmente inadaptado, a menudo incluso un pequeño genio que ignora el mundo que lo rodea, encerrado en su caparazón. Pero, ¿alguno de nosotros se ha preguntado qué sucede cuando un niño crece?

Tipos de autismo y trastornos del espectro autista

Autismo: causas, tipos, síntomas, tratamiento

Síntomas tardíos del autismo atípico

¿Cómo viven las personas autistas adultas?

Pocas personas pueden responder a esta pregunta. Y quizás con razón, porque quienes viven con autismo saben que no existe una única respuesta a esta pregunta.

- Los trastornos del espectro autista son como los colores: no solo hay muchos, sino que cada uno de ellos tiene toda una gama de tonos. Cuantos autistas, tantos problemas. Una cosa es cierta: no hay dos autos iguales - dice Elżbieta Duława, madre de Karol, de 22 años.

Si Karol hablara, podría presentarse con las palabras: "Hola, soy Karol y tengo autismo". Pero Charles no dirá eso. No ha hablado desde que era un niño. No porque no pueda. No habla porque no quiere. Sin embargo, hace algunos años, Karol sintió la necesidad de comunicarse con el mundo. El niño se sienta frente a la computadora y, sin importar la ortografía o la gramática, escribe.

- Cuando tenía unos meses, noté que mi pequeño hijo no me mira para nada, y cuando lo tomo en mis brazos, no me abraza. Ya tenía dos hijos mayores y sabía que algo andaba mal - dice Elżbieta.

Karol encontró un médico. Este último aseguró a sus padres que Karol era prematuro (nació en el octavo mes de embarazo) y todovolverá a la normalidad con el tiempo. No vino

- Cuando tenía ocho meses, parecía un niño sordo, jugando solo con tapas de frascos. Y luego estaba la autoagresión. Usaba sus manos para golpearse la cabeza o golpear el suelo o las paredes con las manos, recuerda la madre de Karol. Era el comienzo de los 90.

- El primer neurólogo dijo que Karol tenía un retraso mental severo, que se iría y terminaría en un centro cerrado. Recuerdo estas palabras como hoy - recuerda Elżbieta. Hubo una avería. Pero tras él, aparecieron las ganas de luchar.

Los padres de Karol decidieron continuar con el diagnóstico de su hijo. Karol se ha sometido a exámenes de especialistas. Resultó que podía oír perfectamente bien y las pruebas genéticas no mostraron anomalías. Encontraste un psicólogo. Este no tuvo dudas.

Diagnóstico: autismo

- Tenemos direcciones de Cracovia, donde trabajaban con esos niños. Karol y yo viajábamos cada tres meses y nos enseñaban a trabajar desde casa. Karol fue cambiando poco a poco, ya no peleaba así y a veces nos miraba. Después de varios años de arduo trabajo, comía, caminaba e incluso sonreía. Pero él seguía sin hablar. Pasaron los años y nada. Por ello, se sugirió que Karol acudiera a un logopeda. Y así llegamos a la Sra. Ania.

- Ya en la primera reunión nos dimos cuenta de que Karol no quiere aprender a hablar. Demostró que quería escribir en la computadora. Resultó que el hijo sabe todas las letras. Se sentó y comenzó sus notas. La alegría fue grande. Lloré de felicidad - recuerda Elżbieta.

¿Sobre qué está escribiendo Karol?

- Sobre todo. Sobre lo que pasó ese día, lo que lo hizo feliz y lo que lo molestó. Exactamente de lo que hablan otros niños en la cena con sus padres - dice Elżbieta. Las notas de Karol son una pista importante para sus padres, gracias a ellas saben lo que quiere su hijo, lo que le duele, lo que sueña. Pero Karol, aunque vive con sus padres, no quiere escribirles. Escribe sus notas a la Sra. Ania, una logopeda. Él "habla" con ella por escrito.

Notas de Karol

  • 6 III 2012

No puedo casarme porque tengo autismo y ¿quién me querría? Pasaré toda mi vida "alimentando" otras vidas. Significa "comerse" la vida de mamá y papá y hermano y hermana y segunda hermana.

  • 17 IX 2012

Mi clase es genial e incluso tengo lecciones interesantes. Lecciones sobre la vida y el trabajo y mi enfermedad y cómo aprender a escribir, de alguna manera, excepto yo. No hablo, porque no puedo sacar el ruido.

Ania Brummer-Para tiene 38 años. Odia cuando alguien la llama "Anna" o "Anka". Completó su educación musical en la antigua WSP, hoy la Universidad.Rzeszowski. Hace 13 años que vive en los Países Bajos. Tiene autismo de alto funcionamiento con síntomas del síndrome de Asperger. Tenía 34 años cuando escuchó el diagnóstico.

- Siempre he sentido que soy "diferente", pero esta alteridad no se podría definir. Por lo tanto, el diagnóstico no fue el fin del mundo para mí, sino un punto de inflexión en mi vida. Por primera vez he recibido respuesta a la pregunta fundamental que me persigue desde hace años: "¿quién soy yo?". Lo acepté, al igual que mi esposo, con alivio, porque abrió nuevas oportunidades, dio respuestas y esperanzas - dice Ania. Hoy Ania sabe cómo definir su "otredad".

No entiendo las palabras pronunciadas por varias personas al mismo tiempo, y aunque mi oído es bueno, mi cerebro no puede distinguir entre los sonidos

- El autismo es una forma diferente de pensar y procesar la información. Veo el mundo en detalle, pero nunca recibo instrucciones sobre cuáles de ellos son importantes para los demás en la creación de una imagen completa. Por lo tanto, a menudo veo cosas invisibles para las personas neurotípicas, pero pierdo algo obvio para los demás, dice Ania. ¿Cómo se manifiesta esto en el día a día?

- No tengo sentido del tiempo, no puedo funcionar sin un calendario y un reloj, no puedo dividir mi atención, si no hago algo de inmediato, puedo olvidarlo durante semanas o incluso meses. Me atengo a algunos comportamientos esquemáticos que me permiten "reducir la velocidad" un poco, menciona Ania en un suspiro. Los trastornos sensoriales son un obstáculo importante.

- No tengo sed, no me atrevo a beber agua pura, que, contrariamente a la creencia popular, tiene un sabor y olor específicos - hay situaciones en las que no bebo nada por más que un día sin darme cuenta. Durante una hora después de despertar, tengo una fuerte hipersensibilidad auditiva y visual, cualquier movimiento repentino y luz fuerte, hablar demasiado alto casi puede volverme loco, dice.

Renunció a un trabajo satisfactorio para poder cuidar a su hijo de 9 años que también tiene autismo. - Tenía un trabajo fantástico, pero cuando hago algo, quiero hacerlo bien al cien por cien, y la división de funciones no cumplía con mis requisitos de calidad personal, así que renuncié - dice Ania.

Ania está convencida de que el autismo era su ventaja cuando estaba activa profesionalmente. - Una vez obtuve un reemplazo para la escuela de la vida por recomendación de un metodólogo de mis estudios, aunque no tenía preparación para trabajar en este tipo de institución, pero no defraudé mi confianza y el autismo definitivamente fue una ventaja aquí.

En la posición de "liderazgo", el autismo es una ventaja, solo hace que sea imposible trabajar en equipo. Las personas con autismo, cuando tienen un objetivo, saben exactamente cómo lograrlo, y conpaso a paso hacia ella con gran compromiso.

- Y lo hacen constantemente - dice Ania. Renunciar a su trabajo para criar a su hijo no significa que Ania haya dejado de estar activa. - Toco el violonchelo, el piano, la flauta y las flautas dulces, me encanta hacer ganchillo, hago decoraciones con decoupage, entreno con el perro terapéutico de mi hijo y, lo más importante, tengo un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, a través del cual intento Articule que el autismo no es tan terrible como lo pintan y que se puede vivir con eso - dice Ania.

Autismo en adultos en Polonia y en el extranjero

Ania tiene una comparación de cómo vive un autista adulto en Polonia y en el extranjero.

- Las diferencias se pueden ver a simple vista. En los Países Bajos, existen muchas posibilidades para el diagnóstico de adultos y, después del diagnóstico, también existe la posibilidad de obtener apoyo, principalmente para comprenderse a uno mismo, analizar los propios trastornos en el contexto de las normas sociales o en forma de diversos grupos de apoyo. realizado tanto por terapeutas profesionales como por personas autistas.

Ania no oculta su enfermedad. "No tengo el tatuaje de 'autismo' en la frente, pero hablo de eso tan fácilmente como hablo del clima", dice.

Una mujer admite que siempre que habla de su autismo despierta interés, pero en un contexto positivo. - Creo que donde vivo ahora es de gran importancia. Aquí la gente está más abierta a cualquier alteridad - añade.

No es tan colorido en Polonia. Después de graduarse de la escuela secundaria, Karol asiste a la primera clase de formación profesional: el perfil de recuerdos. Quiere sentirse necesitado, hacer algo que valga la pena, obtener una educación.

- Por eso se levanta a las 6 de la mañana todos los días, desayuna su amada papilla, va con su papá a la parada del autobús, va a la escuela con sus amigos. Cuando regresa, siempre hay alguien esperándolo en la parada. Dejé mi trabajo para estar siempre con él. Estamos muy orgullosos de que Karol haya llegado tan lejos. Pero somos conscientes de que, lamentablemente, nuestro hijo no puede funcionar solo. Como bien dijo mi esposo, debe haber un ángel guardián detrás de él, entonces se siente seguro. Somos conscientes de que, debido a su enfermedad, Karol siempre causará sensación - dice Elżbieta.

Los padres de Karol sueñan con emitir las notas de su hijo. - Sería una buena lectura para aquellos que no saben lo que está pasando en la cabeza de un automóvil adulto. Quizá gracias a ello descubrirían que una persona autista es también una persona que piensa y siente. Y que, al igual que a nosotros, es fácil hacerle daño - dice Elżbieta.

Todo el mundo quiere que el autismo deje de ser temeroso e incomprensible. - Agradezco que se haya empezado a hablar del autismo, pero me molesta que en varias campañasinformación, tratando de suscitar no sólo comprensión sino también lástima. Se muestran los comportamientos más negativos. ¿Por qué los medios de comunicación se centran en el autismo como sufrimiento? ¿Por qué no muestran adultos autistas que han logrado superar sus propias debilidades? ¿No son la prueba de que se puede vivir con autismo, de que vale la pena ayudar incluso a los niños gravemente perturbados, porque gracias a esto tienen la oportunidad de tener una vida feliz y valiosa? - pregunta Ania.

Según un expertoRenata Werpachowska, psicóloga de la fundación Synapsis que trabaja con personas con autismo

Las personas autistas estaban y están excluidasEntre los pacientes autistas hay personas que parecen ser independientes y completamente dependientes de la ayuda de los demás. Pero con un poco de buena voluntad, todos pueden sentirse necesarios, tener algo que hacer.

Desafortunadamente, las personas autistas en realidad no tienen trabajo. Karol es lo peor: de bajo funcionamiento, sin palabras. Su situación es la más difícil, porque no todos tienen un lugar para talleres de terapia ocupacional, y aparte de los talleres, no hay propuestas para ellos. Pero tampoco deben ser excluidos. Porque tienen potencial, voluntad de actuar, y el trabajo mismo les da placer.

Podemos ofrecerles tareas muy sencillas: empaquetar, pegar, fotocopiar, destruir documentos o enrollar tornillos.

Sin embargo, esto requiere el trabajo de otra persona de antemano, debe haber alguien que se pare en la parte de atrás y vea si hace bien una actividad dada, ayuda si es necesario, porque las personas autistas no pueden pedir ayuda. ellos mismos. No tienen instinto para preguntarle a alguien. Si pasa algo, se detienen. Y el final.

Una gran ventaja es que las personas autistas tienen una gran capacidad para duplicar actividades mecánicamente, no se aburren. Pueden repetir el mismo patrón muchas veces y no se aburren con él. Al contrario, les da una sensación de seguridad.

Desafortunadamente, no hay instituciones en Polonia que se ocupen de los autos para adultos. Esto tiene que ser creado por los padres nuevamente. Y a veces ya no tienen la fuerza. Y tienen derecho a estar cansados: ellos mismos crearon jardines de infancia y escuelas para sus hijos.

Más de la mitad de las personas autistas tienen miedo de salir de casa. El problema es la f alta de aceptación y desajuste de los espacios públicos

Fuente: Lifestyle.newseria.pl

Categoría:

Neurología