La hemofilia es una enfermedad que requiere un tratamiento adecuado. Un elemento importante es la rehabilitación. ¿Cuáles son los principios generales de la rehabilitación en una persona con hemofilia? ¿Qué ejercicios debe hacer? Estas y otras preguntas son respondidas por MSc. Janusz Zawilski, fisioterapeuta del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Interlab en Poznań
La hemofiliaes una enfermedad que requiere un tratamiento adecuado. Un elemento muy importante es larehabilitación . La hemofilia desarrolla hemorragias repetidas. El resultado es hipertrofia sinovial, daño al cartílago que cubre las superficies de los huesos de la articulación y más cambios degenerativos en los huesos que forman las articulaciones. Estos cambios conducen a una disfunción progresiva de la articulación, lo que dificulta que el paciente realice sus actividades diarias. El objetivo de la rehabilitación de pacientes con hemofilia es restaurar su condición física y restaurar la capacidad para trabajar - argumenta MSc. Janusz Zawilski, fisioterapeuta del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Interlab en Poznań
Gracias a los avances en la medicina, las personas con hemofilia grave, un trastorno sanguíneo raro, ahora pueden llevar una vida activa. Sin embargo, pueden hacerlo, siempre que su tratamiento sistemático vaya acompañado de una rehabilitación adecuada. ¿Qué es?
Sobre la adecuación de los ejercicios a la salud del paciente. El ejercicio debe acompañar la rehabilitación en la hemofilia. Su tipo y grado de avance motor, es decir, de actividad, depende del objetivo terapéutico que queramos alcanzar. El fisioterapeuta y el equipo de tratamiento deben definir claramente este objetivo. El punto es que nuestro paciente esté físicamente en forma, manteniendo el peso corporal adecuado. Depende de muchos factores. Los más importantes de estos son: un tratamiento realizado correctamente y un programa de ejercicios correctamente implementado. La medicina actual es capaz de "controlar" la hemofilia, mejorando la calidad de vida de los pacientes. Al preparar un programa de ejercicios, primero debemos determinar la naturaleza de la rehabilitación: si es profiláctico o de preparación para la cirugía, o si es de recuperación después de la cirugía. Junto con los médicos: hematólogo y ortopedista, determinamos el tipo y alcance de los ejercicios.
La hemofilia destruye principalmente el sistema óseo y articular. Golpes de sangre alas articulaciones les causan daños. En tales casos, ¿el ejercicio puede ser una tarea extra?
Sí, puede o no. La ineficiencia de un gran grupo de pacientes es el resultado de un tratamiento inadecuado. Hace años, no había un acceso más amplio a los factores de coagulación de la sangre. Por lo tanto, la gran mayoría de los pacientes hemofílicos de edad avanzada han desarrollado daños en el sistema musculoesquelético. Actualmente, los niños con la forma más severa de hemofilia están cubiertos por los llamados tratamiento profiláctico, es decir, regularmente dos o tres veces por semana, administre el factor de coagulación f altante por vía intravenosa para que el sangrado articular no ocurra en absoluto o muy raramente. Si no se controla la f alta de coagulación de la sangre, cada sangrado posterior en las articulaciones y los músculos hace que se dañen. Muy a menudo, el daño y la degradación ocurren en las articulaciones de la rodilla, el tobillo y el codo, así como en los músculos del antebrazo, la pantorrilla y el muslo. Su efecto es una limitación progresiva de la movilidad articular, dolor articular y cicatrización de los músculos reduciendo su fuerza, flexibilidad y circunferencia. Tal paciente deja de caminar y por lo tanto funciona normalmente en la sociedad. La rehabilitación adecuada en tales casos es imprescindible. Los ejercicios apoyan los músculos, lo que los hace más flexibles, más fuertes y mejora su coordinación. Como resultado, hay una recuperación más rápida después del sangrado, se reduce el número de hemorragias y hay menos complicaciones.
Volviendo a la hemofilia. Esta rara enfermedad de la sangre, si se maneja adecuadamente, permite una vida larga y relativamente activa. ¿Es necesario controlar esta actividad teniendo en cuenta la necesidad de ejercicio?
Sí. Los ejercicios de movimiento se seleccionan individualmente, adaptándolos a la salud y necesidades del paciente. También se tienen en cuenta las opiniones del equipo terapéutico. La gradación y la intensidad de los ejercicios deben tener en cuenta el estado y el bienestar del paciente. Empezamos los ejercicios de forma suave, sin movimientos bruscos y sin carga. Es bueno recordar que la mejor medida de carga es el peso de su propia extremidad. No se debe permitir que ocurra el dolor. El ejercicio sólo puede iniciarse después de la administración del concentrado de factor de coagulación deficiente. La terapia de movimiento debe realizarse regularmente y bajo un control constante. Es por eso que proporcionamos a nuestros pacientes conjuntos de ejercicios dirigidos a cada individuo. Tratamos de practicarlos con ellos bajo nuestro control, y luego monitoreamos su desempeño, comprobando cómo se ejercitan también en casa.
La clínica en la que trabaja se encuentra en Poznań. ¿Cómo califica la disponibilidad de estas formas especializadas de rehabilitación en Polonia?
Indudablementepodría ser mejor. Aunque no hay muchos pacientes con hemofilia en Polonia, su rehabilitación no es satisfactoria en todas partes, teniendo en cuenta las posibilidades técnicas del tratamiento con movimiento. Para solucionar estos problemas se creó un proyecto estableciendo centros de referencia, agrupando un equipo médico interdisciplinario bien preparado, laboratorios modernos y consultorios de fisioterapia debidamente equipados. El proyecto preveía que dichos centros empezarían a funcionar a partir de 2013. Desafortunadamente, terminó con el proyecto. No aprovechamos al máximo las posibilidades que ofrece la medicina moderna.
Fuente: Medicinaria, 3ª edición, "Hemofilia - una enfermedad rara de la sangre", junio de 2015. Organizador: Asociación "Periodistas por la Salud"