Silueta juvenil, cabello rubio y ojos expresivos. Esto es lo primero que llama la atención cuando miramos a Paweł Gąska, un periodista de profesión y un hombre en privado que ha estado luchando durante diez años con una enfermedad impredecible e incurable, que es la EM, la esclerosis múltiple.

Se diagnosticó a sí mismo -MSque significaesclerosis múltipleporque los médicos que vio tenían otras ideas sobre su malestar. Todo comenzó con una iritis, que es uno de los síntomas comunes de la enfermedad. Pero esto no convenció ni al oftalmólogo ni al neurólogo de hacer una investigación más profunda. Artritis, degeneración de la columna vertebral: este fue el primer diagnóstico médico. Entonces surgió otra idea: la miastenia gravis, una enfermedad caracterizada por fatiga constante y debilidad significativa en los músculos esqueléticos. - Incluso la información de que mi hermano sufre de EM no llevó a los médicos al camino correcto - dice Paweł. - ¿Dos esclerosis en una familia? Era imposible, decían, y durante cinco años me trataron varias dolencias, por supuesto en vano. Y en el mundo, la familia de todas las personas con EM está bajo atención neurológica. Nosotros no.

Finalmente algún diagnóstico: - tumor cerebral o EM

Hace cuatro años, Paweł sufrió parálisis de los músculos faciales. Dejó caer el párpado y había una mueca en su rostro que se parecía a la sonrisa del Guasón en un cómic de Batman. El neurólogo que encontró no se anduvo con rodeos: "Es esclerosis múltiple o un tumor cerebral", espetó y escribió una referencia al hospital. Fue recibido sin demora. Después de la investigación, resultó que Paweł tiene EM. Con alegría, abrazó al doctor. Miró a Paweł con una cara extraña, y cuando escuchó que era mejor tener esclerosis múltiple que un tumor cerebral, solo sonrió. - En ese momento, creí ingenuamente que vivir con EM no sería tan terrible - dice Paweł. - Después de todo, mi hermano había estado enfermo durante 15 años y se las arreglaba de alguna manera. yo también lo seré Pero la realidad resultó ser diferente. En primer lugar, no miré la vida de mi hermano todos los días, porque hace años que no vivo en la casa familiar. Y él mismo habló poco sobre las penurias de la enfermedad. Era un poco menos capaz, podía ver peor, pero funcionaba. Rápidamente descubrí que no es tan simple. Ninguno de los médicos habló con Paweł. Nadie explicó qué era la enfermedad, cómo seríaella actuó, cómo vivir con ella, cómo curarla, cuáles son las posibilidades para el futuro. La realidad chilló. Había un diagnóstico, pero uno solo podía soñar con el tratamiento. La lista de personas que esperaban la droga era larga y Paweł estaba al final de la fila. Tenía 35 años en ese momento, pero también descubrió que era demasiado mayor para el tratamiento con interferón y que todavía se ve bien, por lo que no cumple con los criterios que el Fondo Nacional de Salud ha definido para los pacientes a los que se les reembolsa el tratamiento. . "Estás demasiado deprimido para que te traten con interferón", dijo uno de los médicos del hospital. - No veo una oportunidad para ti.

Los doctores me rechazaron, tengo que salvarme

- Experimenté mi primer episodio consciente de la enfermedad poco después de salir del hospital - recuerda Paweł. - Perdí el uso de mis piernas y brazos, y no podía ver nada. Estaba acostado en la cama, tratando de mantener mi dignidad. Me alimentaron con esteroides, lo que me permitió levantarme de la cama después de 2 semanas. Lo peor parecía haber pasado. Pero la enfermedad no lo soltó. Dio otro golpe en la calle. Paweł cayó al pavimento. Se reunió con la ayuda de los transeúntes. Acudió de inmediato a su médico, pero a ella le pareció una coincidencia que no se pudieran tener dos recaídas en tan poco tiempo. De nuevo, una dosis de esteroides y finalmente la calificación para un tratamiento de dos años con acetato de glatiaramer, un fármaco que reduce el número de recaídas posteriores. - Dos años han volado una o dos veces - dice Paweł. - La doctora dijo que no extendería mi tratamiento porque no me habían tratado antes con interferón. Un tratamiento muy costoso de dos años a expensas del estado se fue por el desagüe. ¿Qué hacer a continuación? Pero eso no interesaba a nadie más que a mí. Me separé de mi médico y del hospital, por decirlo suavemente, en desacuerdo. Me he estado tratando por mi cuenta durante dos años. Obtengo el medicamento en forma de donación del fabricante, y un médico me atiende de forma privada y tiene el tiempo y la paciencia para responder a mis preguntas. Una vez al año voy a un sanatorio, donde tengo, entre otros, tratamientos de crioterapia. Todos los días hago ejercicio en una bicicleta estática y los llamados remos

Ya no puedo ir de excursión con mi hijo

Todos los días, Paweł corre contrarreloj. Es muy diligente en luchar por sí mismo para retrasar el momento en que tendrá que sentarse en una silla de ruedas o no podrá levantarse de la cama. - SM quita sueños, verifica planes de vida, encierra a un hombre en un círculo cada vez más estrecho de impotencia - dice Paweł. - Solía ​​ir de excursión a la montaña con mi hijo todos los años. Se acabó. Nos gustaba pasear por los rincones y grietas de Cracovia. Se acabó. Pasé de ser una persona activa a un cojo pasivo y expectante que en muchas situaciones requiere de la ayuda de otras personas. No sé cuánto tiempo lo mantendré completamente operativo. Mi enfermedad es una sentencia. Nadie lo sabesólo cuando está hecho, pero la espera es difícil. No significa que renuncié a todo.

La esclerosis múltiple me impuso cierto estilo de vida

Paweł tiene un segundo grupo de discapacidad, pero todavía trabaja como periodista. La enfermedad impone limitaciones, pero el empleador entiende las necesidades del enfermo. Paweł tiene vacaciones más largas, trabaja menos tiempo y recibe asistencia financiera todos los años. "He tenido un período de gran resignación detrás de mí", dice. - Caí en una depresión mental y, francamente, quería rendirme. Afortunadamente, había un grupo de personas que no fueron indiferentes a mi destino. Me movilizaron para actuar, para luchar por mí mismo. Por supuesto, no estuvo exento de pérdidas. Recuerdo con amargura las situaciones en que la lista de amigos y conocidos empezaba a acortarse. Además, mi optimismo de que la EM es una enfermedad mejor que un tumor cerebral ha pasado. Cuando te caes en la calle o caminas tambaleándote y la gente piensa que estás borracho, olvidas las palabras para nombrar objetos comunes, si no puedes armar una oración sensata, cometes errores de ortografía y errores tipográficos, comienzas a dudar. La enfermedad impuso un cierto estilo de vida en Paweł. Antes de salir de casa, debe realizar actividades que le darán fuerzas para el resto del día. Intenta controlar la enfermedad, pero sabe exactamente quién reparte las cartas en este dúo. SM todavía está en la parte superior: decide cuándo puede trabajar y cuándo necesita descansar, cuándo salir a caminar y cuándo permanecer inactivo.

Vale la pena saberlo

SM en números

  • Hay alrededor de 2,5 millones de personas enfermas en el mundo, incluidas unas 500.000 en Europa.
  • La EM es la enfermedad más común del sistema nervioso central en los jóvenes.
  • La EM se diagnostica entre los 20 y los 40 años, pero cada vez con mayor frecuencia también en personas menores de 18 años y en niños (los más jóvenes diagnosticados con EM tenían varios meses).
  • Las mujeres se enferman con más frecuencia: de cada 10 personas con EM 6 son mujeres.
  • Hay aproximadamente 40 mil personas en Polonia. pacientes con EM (un enfermo por cada 1000 sanos)
  • Una de cada dos personas en silla de ruedas tiene EM
  • En Polonia, aproximadamente el 75 por ciento los pacientes se retiran menos de 2 años después de haber sido diagnosticados con EM.

Si no fuera por mis seres queridos, me habría rendido hace mucho tiempo

Durante mucho tiempo, Paweł se escondió de su hijo Gawel, de 16 años, del cual está harto. Cuando se estaba debilitando, explicó que le dolía la columna. Pero el chico había descubierto la verdad por sí mismo. Hoy cuida de su padre. Y cuando Beata, la esposa de Paweł, no está en casa, prepara la comida y sirve el té. A pesar de muchos deberes domésticos y poco varoniles, Gaweł se pone el listón muy alto. La mejor prueba es un certificado deRaya roja. - Admiro a mi esposa e hijo - revela Paweł. - No sé si encontraría en mí tanta paciencia y determinación como ellos. Cuidar a una persona discapacitada, que a menudo depende de otros, puede ser problemático y oneroso. Sé muy bien que la enfermedad afecta sus vidas. Soportan mis cambios de humor, altibajos con paciencia. Puedo estar furioso, impaciente, malhumorado. La enfermedad nos unió más. Ahora estamos más abiertos el uno al otro, más curiosos sobre nosotros mismos que antes. Beata me apoya en todo momento, siempre está cerca, lo cual es sumamente valioso. Si no hubiera sido por ella, probablemente me habría rendido hace mucho tiempo. Soy discapacitado y por lo tanto, hasta cierto punto, toda la familia. A pesar de esto, mis familiares no se dieron por vencidos conmigo. Paweł admite abiertamente que a menudo tiene miedo. Más recientemente, fue un miedo absoluto a la silla de ruedas. Hoy ha sido reemplazado por el miedo a perder la vista que cada vez es peor.

Tienes que luchar por ti mismo y por tu independencia todos los días

- Lo que más me asusta es perder mi independencia - confiesa. - Cuando una persona no puede realizar actividades sencillas y manejarse a sí misma, pierde su dignidad. Está despojado de la intimidad. Está subordinado al entorno, a su voluntad, deseos o disgustos. No sé cuánto tiempo pasaré hasta que pueda trabajar. En todo el mundo civilizado, las personas con EM viven como diabéticos. Toman medicamentos que retrasan los brotes posteriores y son independientes. En Polonia somos pacientes "sin pronóstico", es decir, pacientes en los que no merece la pena invertir dinero público. No tiene sentido tratarnos, porque ninguno de nosotros lo será de todos modos. Pablo no se avergüenza de su enfermedad. Tiene la cabeza en alto, pero conoce a personas que ni siquiera admiten que tienen esclerosis múltiple. "No soy culpable de mi enfermedad", dice ella. - Ocurrió. tengo que aceptarlo Pero también es cierto que parte de la sociedad piensa que la enfermedad es un castigo por algo. A medida que la enfermedad era grave, los pecados eran mayores. Es mejor no tratar con ellos. Nadie lo dirá directamente, pero con sus acciones deja claro que no acepta tu enfermedad ni que seas diferente. Es mejor dar un paso atrás para no tener que ayudar. Y sin embargo, es suficiente para ser. Cada enfermedad incurable requiere una mirada aguda a su situación. Si miras la verdad a los ojos, hay menos decepción, sufrimiento, dolor y miedo. Esto te permite prepararte para los cambios y las limitaciones, pero sobre todo luchar por ti mismo y por tu independencia en el día a día. Reúna su fuerza para hacer que cada día tenga sentido.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad del sistema nervioso central, que consiste en el cerebro y la médula espinal. Se desarrolla cuando se daña la mielina, la sustancia que rodea a todos.fibra nerviosa. En un cuerpo sano, la mielina protege las fibras nerviosas y las ayuda a transmitir información por todo el sistema nervioso central. Si esta cubierta está dañada, la información llega más lentamente, se distorsiona o la transmisión se bloquea por completo. El nombre MS - esclerosis múltiple (del latín sclerosis multiplex) significa numerosos focos duros que surgen en el sistema nervioso central. El desarrollo de la enfermedad no está influenciado de ninguna manera por el estilo de vida. Tampoco hay evidencia cierta de que sea hereditario, aunque estudios recientes muestran que la enfermedad es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. También se dice que cuanto más lejos vivimos del ecuador, mayor es la probabilidad de desarrollar EM, lo que puede confirmarse por la gran cantidad de casos en los países escandinavos. La EM no es contagiosa. Hay tres formas de la enfermedad:

  • EM remitente-recurrente : los síntomas duran días, semanas o meses y luego desaparecen parcial o completamente. Una recaída ocurre cuando el sistema inmunitario comienza a atacar más fibras nerviosas en el cerebro o la médula espinal. Luego se desarrolla la inflamación y, incluso sin medicación, se desvanece gradualmente. Se llama remisión, que puede durar varios meses o incluso años. Alrededor del 20 por ciento de las personas sufren de esta forma de EM. enfermo.
  • EM progresiva secundariase diagnostica cuando la afección no mejora después de otra recaída durante seis meses. Estadísticamente, el 65 por ciento Las personas con EM remitente-recurrente desarrollan una enfermedad progresiva secundaria después de un promedio de 15 años.
  • La EM progresiva primariaes una forma rara de la enfermedad que afecta al 10-15% de los pacientes. personas enfermas, generalmente después de los 40 años de edad. La diferencia es que solo se daña la vaina de mielina de la médula espinal. El primer signo suele ser una dificultad gradual para caminar, a menudo denominada dificultad para caminar. Sin embargo, esto no significa que no puedan ocurrir otras dolencias.

¿Cómo reconocer una enfermedad?

No hay dos personas que se enfermen de la misma manera. No siempre aparecen todas las dolencias. Observado con más frecuencia:

  • problemas sensoriales: entumecimiento, hormigueo u hormigueo en manos y pies,
  • problemas de visión: visión borrosa o doble, pérdida temporal de la capacidad de ver en un ojo debido a neuritis óptica,
  • fatiga: una abrumadora sensación de impotencia que hace casi imposible cualquier actividad física o mental,
  • mareos y dolores de cabeza,
  • pérdida de fuerza y ​​destreza muscular, problemas de equilibrio y coordinación de movimientos, rigidez,tensión y contracciones en grupos musculares específicos,
  • problemas de intestino y vejiga: incontinencia urinaria y estreñimiento,
  • problemas cognitivos: dificultades de aprendizaje, concentrarse en el texto, olvidar, por ejemplo, nombres,
  • problemas del habla: terminaciones de palabras entrecortadas, discurso cantado.

La terapia alivia el curso de la enfermedad

No existen medicamentos que traten la EM de manera eficaz. Sin embargo, existen aquellos que inhiben significativamente el progreso de la enfermedad. Estos son medicamentos inmunomoduladores. Su tarea es modificar el trabajo del sistema inmunológico. Tal terapia reduce significativamente el número de exacerbaciones de la enfermedad. La administración de medicamentos inmunomoduladores se considera el estándar de oro en el tratamiento de la EM porque el tratamiento temprano permite que los pacientes vivan con normalidad. Desafortunadamente, no todos los pacientes en Polonia tienen acceso a un tratamiento moderno. Para tener la posibilidad de reembolso del tratamiento con interferón, el paciente debe cumplir con ciertos criterios, estimados por puntos establecidos por el Fondo Nacional de Salud. Estos criterios son: edad, duración de la enfermedad, número de recaídas hasta la fecha, tipo de síntomas. Actualmente, sólo alrededor del 8 por ciento. entre todos los pacientes con EM en Polonia, está cubierto por un tratamiento inmunomodulador, reembolsado por el Fondo Nacional de Salud. En la mayoría de los países de la Unión Europea, se proporciona tratamiento a aproximadamente el 30 % de los pacientes, y en EE. UU., aproximadamente al 45 %. Polonia ocupa el penúltimo lugar entre los países europeos en términos de acceso a la terapia.

mensual "Zdrowie"

Categoría:

Otro