- Wojciech, ¿te da vergüenza que tenga psoriasis y que mi forma de caminar sea torcida? - le pregunto a mi hijo de 11 años. - ¡Mamá, nunca! - grita - Eres la mujer más hermosa del mundo. Mi esposo me sigue con ojos cálidos y asiente: Es verdad, cariño. Tiene razón, Ladybug… Desde el día de la boda me habla así. Sabes, me pregunto si todavía recuerda mi nombre.

Y mi nombre es Anna. Tengo 29 años y vivo en el pueblo de Prężyna, en la comuna de Biała en la región de Opole. Ya conoces al marido de Tomasz y al hijo de Wojciech. Sin embargo, antes de que estos dos caballeros aparecieran en mi vida, otros invitados vinieron a verlo. Y aunque no los invité, tuve que acostumbrarme a que se quedarían conmigo para siempre. Pero, uno a uno…

Black, ¿por qué no corres…?

Nací sano y así me escondí hasta la primaria. Estaba rebosante de energía y descargaba su exceso en el deporte. Me encantaba jugar al ping-pong y correr largas distancias. De cabello oscuro, con una tez morena, rápidamente gané el apodo de "Black". - ¡Estás corriendo, Black, estás corriendo! - incluso mi profesor de educación física gritó detrás de mí parado al borde de la caminadora.

Los mareos y los desmayos me "atraparon" en la escuela secundaria. Los médicos dijeron que era normal porque estoy creciendo. Tuve que desmayarme dos veces para que finalmente me llevaran al hospital infantil de Nysa, me hicieran un electrocardiograma y me conectaran a un Holter. Pero los resultados de la investigación, que no indicaron ninguna anomalía, solo confirmaron su creencia de que tenían razón. El cirujano ortopédico se preocupó más por mí cuando le dije que los músculos de mi brazo y pierna se estaban debilitando, especialmente en el izquierdo, cuyo pie caía extrañamente hacia abajo. Dijo que tenía tendinitis de Aquiles en la pierna izquierda, me la enyesaron, ordenó inyecciones en la articulación de la rodilla y escribió una exención de PE. Solo por el bien de la seguridad, porque todavía estoy después de cada esfuerzo, ¡ve al suelo! Tuve que olvidarme de los registros de la caminadora.

Qué mancha en la nuca…

Apareció de repente, estaba creciendo y picando. El dermatólogo sospechó que podría ser un presagio de psoriasis durante la primera consulta. Sin embargo, recomendó un tratamiento ligero: ungüentos suaves e inyecciones para beber a base de ingredientes naturales. No ayudó. Seis meses después, tenía manchas en la cabeza y los codos. Un dermatólogo, ya diferente, decidió el P.hospitalización. Así que terminé en el hospital de Kędzierzyn Koźle. A los 15 años yo era el más joven del departamento. Otros pacientes me trataban como a una hija. Aconsejaban cómo tragar pastillas grandes y cómo lavarse el pelo que estaba grasiento de tantos ungüentos y lociones, y cómo arreglarlos para que no se vieran las manchas. Porque no dejé que mi cabello, largo hasta la cintura, me cortara.

No había manera de que mis "madres del hospital" lidiaran con dos problemas. Mis pies se debilitaban tanto que no podía ponerme ni unas chancletas livianas cuando me iba a duchar o exponerme a las lámparas. Era un tubo de pie como en algunos solariums. Había que entrar en él y cerrar los ojos para no irritarlos con los fuertes rayos. Pero tan pronto como cerré los ojos, inmediatamente perdí el equilibrio. Entonces, los médicos recordaron mi desmayo y resultó que tenía algunos trastornos neurológicos, tal vez un laberinto dañado. Quizás…

Mujer china en el Caribe

Un año después, volví a "aterrizar" en el hospital. Entonces finalmente resultó lo que estaba "floreciendo" en mi piel. Escuché: psoriasis en placas y no sabía de qué se trataba. Era 2006. Internet apenas se estaba desarrollando, no tenía acceso a él. No había personas con psoriasis a mi alrededor. No había nadie que me asustara, pero tampoco nadie que me aconsejara. Acepté el diagnóstico con calma: enfermedad como enfermedad. Sin embargo, estaba irritado por estos tratamientos constantes: engrasar la piel, lámparas y la aplicación cuidadosa de cygnoline para que quemara la psoriasis, no el tejido sano. Después de regresar, continué estos tratamientos, porque tenía que hacerlo, pero de manera irregular y de mala gana.

Bueno, estaba muy avergonzado de esta psoriasis… En las escuelas, primero en la secundaria y luego en la secundaria, nadie sabía que la tenía. Me recogí el pelo en un moño y lo sujeté con coloridas bufandas de pin'up girl. Escondí las manchas de mis manos debajo de mis mangas largas. Afortunadamente, mis piernas no estaban "duchadas", así que podía usar pantalones cortos. Y como en el hospital me atendían principalmente durante las vacaciones de verano o de invierno y regresaba de él bronceado como un hermoso bronce, la gente rumoreaba que mis padres me enviaban al Caribe. Inmediatamente después del hospital, la psoriasis desapareció. Pero un poco de estrés, infección, frío fueron suficientes para que volvieran inmediatamente, enrojeciendo, cuarteándose.

Rara vez usaba zapatos que no fueran zapatillas de deporte entonces, y esos con tacones altos son solo 2 veces en mi vida. Mis pies se volvieron cada vez más flácidos, inestables, arqueados y caídos. Como una mujer china con los pies atados. Caminé inclinado hacia adelante, "chasqueando" mis pies como una cigüeña y tropezando con ellos. Las pruebas, tomografía computarizada y EEG, nuevamente no mostraron nada. - Tienes que usar zapatos ortopédicos con plantillas especialmente contorneadas y todo estará bienigualará, dijo el doctor. Para diagnosticarme polineuropatía, sin embargo, ninguno de ellos ha pensado …

Mariquita embarazada

Tenía 17 años cuando conocí a mi futuro esposo. Estaba renovando la casa de sus padres. Me llamó la atención de inmediato. Uno, el segundo viaje conjunto a la discoteca. Tercera, cuarta cita. No le conté sobre la psoriasis hasta que se supo que estaríamos juntos, si pudiéramos hacerlo para siempre. Tenía miedo de su reacción, así que le expliqué que envidio a las chicas que pueden usar trajes de baño, porque es en mi piel donde "esas manchas aparecen" de vez en cuando. Tomasz no respondió entonces… Y al día siguiente dijo: No importa, Ladybug.

Hoy sé que la abuela de Tomasz le explicó qué es la psoriasis y con qué se asocia. Y para mí… ? Bueno, ya sabes lo importante que es estar seguro de que alguien nos ama incondicionalmente, tengamos celulitis, arrugas, manchas o no. Y si ya los tenemos, no hay que ocultarlos. En 2008 quedé embarazada. Sí, sí, lo has adivinado bien, tenía 18 años. Entonces mis padres se quejaron de que era demasiado pronto. Hoy, cuando no puedo darles un segundo nieto, dicen que fue el destino, que estaba destinado a ser.

El feto se estaba desarrollando normalmente. conmigo fue peor Desde el comienzo de mi embarazo, mis músculos estaban tan débiles que no podía caminar. Además, primero, como resultado del envenenamiento por embarazo, bajé a 45 kg, ¡y luego gané 36 kg! Debido a estos músculos débiles, no me moví en absoluto, pero comí lo que sentí en mi brazo. Mis pies estaban tan enredados que me caí dos veces cuando tenía 8 meses de embarazo. Afortunadamente, Wojciech nació saludable: 10 puntos en la escala de Apgar.

Ataque de manchas

Porque ya sabes, hay dos teorías. Según una, la psoriasis retrocede durante el embarazo, y según la otra, es cuando más llueve. Bueno, ella me duchó poco antes de la terminación, y fue en toda regla. Primero tomó las piernas, luego el torso, la espalda, la cabeza y luego la parte más importante del cuerpo para mí: los senos. Los cambios fueron tan dolorosos que lloré cuando estaba alimentando a Wojciech. Durante mucho tiempo he argumentado que no tomaría esteroides para que el pequeño con mi leche no los absorbiera. Sin embargo, cuando la psoriasis atacó tanto los pezones que comenzaron a reventar y no había forma de alimentarlos, cedí. Dejé a mi hijo y esposo al cuidado de mi madre y fui al hospital yo misma.

Estas fueron las 2 semanas más largas de mi vida. Las lesiones psoriásicas no curaron. Cygnolina quemó tanto la piel debajo de mis senos que no podía usar sostén. Me dolía el cuerpo, pero me dolía más el alma, porque echaba de menos a mi familia. Esta fue mi penúltima estadía en el hospital con psoriasis. La última vez que estuve allí conpor ello, en 2012. He estado lidiando con la psoriasis por mi cuenta desde entonces. Tengo mis propios métodos: mucho aloe (fresco y en gel), corteza de roble y aceite de ricino. Y engrasando, engrasando, engrasando… Y todo estaría bien, si no fuera por mis pies de cigüeña.

La niña inventa su enfermedad

Mi vida transcurrió en cosas ordinarias. Renovar la casa y mudarme a ella, y luego administrar mi propia granja y cuidar a nuestro hijo sin la ayuda de su abuela y su madre. La psoriasis no estaba atacando, así que me sentí segura. Demasiado seguro… Pero estaba perdiendo cada vez más el control de mis piernas enredadas.

Cada vez tenía más miedo de caminar sobre superficies irregulares, agua, nieve, hielo. Conducía el coche con cada vez más dificultad, porque no podía pisar bien el embrague con el pie izquierdo. Cada vez con más frecuencia llevaba a Wojciech en cochecitos que me brindaban un apoyo estable, y cada vez menos tomaba a mi hijo en mis brazos. Me consolé mentalmente que mis piernas enredadas no son nada peligrosas, que debo tenerlo después de mi papá, porque él también camina un poco diferente. E incluso cuando el cirujano ortopédico me gritó que estaba inventando mis enfermedades en lugar de usar plantillas ortopédicas adecuadas, dejé de hablar con los médicos sobre mi forma de andar de cigüeña. Hoy se que debo ser mas asertivo…

No te preocupes, ahora hay sillas de ruedas tan buenas…

Me caí por las escaleras varias veces. Rompí lo peor hace tres años. Tomasz en el trabajo, Wojciech en la escuela. Con dolor en la espalda y las nalgas, luché por bajar los escalones. Mi marido tenía miedo de dejarme sola. Si no quiero suicidarme en mi propia casa. Ordenó la búsqueda de un especialista.

No recuerdo bien al primer neurólogo. Solo pregunté si mis pies caídos y mis mareos podrían tener algo que ver con la psoriasis. Me gruñó que uno no puede conectar uno con el otro y que él lo sabe mejor porque es médico. Además, no debo preocuparme de no poder caminar, porque ahora hacen sillas de ruedas muy cómodas, así que podré moverme mejor que de pie.

El enfoque del segundo neurólogo es de plena competencia. Me dirigió a exámenes: deficiencias de vitaminas, enfermedad de Lyme, porque las garrapatas me habían picado varias veces en mi vida, y finalmente un examen electroneurográfico (ENG). Este último mostró que tenía los nervios tibiales dañados y tetraplejía avanzada. Buscando la causa, también me sacaron el líquido cefalorraquídeo, porque sospechaban de esclerosis múltiple, pero nada apuntaba a EM.

Esperando el respirador

Diagnóstico final: mi segunda enfermedad es una polineuropatía por desmielización axonal determinada genéticamente.Progresivo, sin posibilidades de recuperación… E incluso de rehabilitación. Llamé a muchos fisioterapeutas. Muchos ni siquiera devolvieron la llamada. Nadie quería emprender una rehabilitación complicada. Porque mis músculos, que aún se van a debilitar, no se pueden sobrecargar, sino que deben estar en movimiento. Había un fisioterapeuta que trató de ayudarme. Tuve solo 10 tratamientos: campo magnético y láser para la columna lumbar, que es lo que más me molesta. Entonces ninguna otra proposición terapéutica.

¿Cómo está ahora? Me muevo gracias a las ortesis. Estabilizan mis pies y los músculos de las piernas. Es gracias a ellos que no tropiezo y aterrizo en el suelo después de cada paso. Los uso todo el día. Me lo quito por la noche y cuando estoy en casa. Los músculos de mi mano también se están debilitando. Todavía tengo un reflejo de prensión, pero no abriré la botella de agua yo mismo.

Tengo miedo. Tengo miedo de este momento en que me volveré indefenso, pasivo, dependiente de los demás. Tengo miedo del momento en que el respirador respire por mí y mi corazón comience a latir cada vez más lento. Tengo miedo de que un día mi cuerpo se doble, como la ráfaga de una planta en el viento. Porque tenemos músculos por todas partes. ¿Qué tan rápido sucederá? Yo no sé. El pronóstico varía. Puedo cambiar a una silla de ruedas en un año. También puedo hacerlo solo cuando tenga 60 años.

Me pongo los esquís y abrazo mi vida

Nunca volveré a usar tacones altos. Cuando le pregunto a mi esposo si siente que soy tan poco femenina con estas zapatillas, puedo ver un reproche en sus ojos: ¿Cómo puedes preguntar eso, cariño? Los amo a todos en todos los zapatos. Le pregunto a mi hijo adolescente: Wojciech, ¿y no te avergüenzas de eso cuando camino tan torcido y tengo manchas en el cuerpo? Se mueve y grita: ¡Vamos, mamá! Después de todo, eres la mujer más hermosa del mundo. Papá, un conductor profesional, me llama todos los días, incluso desde la ruta más larga, para hablar un rato con su "niña en el ojo". Mamá comienza el día con calma solo cuando escucha de mí por teléfono: ya estoy levantado, mamá, y entiendo todo. Y mi hermano al verme ponerme los aparatos bromea diciendo que para mi la temporada de esquí dura todo el año.

Mis seres queridos abordan mis enfermedades con naturalidad. No sienten lástima por mí, y solo me ayudan cuando es necesario. Me siento seguro con su simple aceptación amorosa. Los extraños reaccionan peor… Una vez me probé zapatos en una zapatería. Me quité la ortesis, con dificultad, metí torpemente el pie en el zapato que me estaba probando. El primero - no encajaba. El segundo - no encajaba. El tercero tampoco. No he medido el cuarto. - Si me estiras todos los zapatos, nadie me los comprará después - se indignó la vendedora. Humillado y conmocionado, le pedí disculpas y me fui…

Tengo 29 años y vivocon dos enfermedades incurables. Me ocupo del hogar y la familia. No funciona. En mi certificado de discapacidad moderada estaba escrita la siguiente recomendación: trabajar solo en condiciones protegidas. No encontraré uno en nuestro pequeño poviat. Pero no puedo imaginarme inactivo. Ayudo a mi marido en el funcionamiento de un negocio. Guardo toda la documentación. Tomasz instaló un colmenar en el patio trasero y me gustaría hacerlo de alguna manera allí también. Por ejemplo, para vender miel o para ejecutar un sitio web. No haré nada con las colmenas ni con las abejas. Pero como puedes ver, para vivir de tal manera que solo espero la muerte, ¡no voy a hacerlo!

Magdalena GajdaEspecialista en obesidad enfermedad y discriminación de personas con enfermedades por obesidad. Presidente de la Fundación OD-WAGA de Personas con Obesidad, Defensor Social de los Derechos de las Personas con Obesidad en Polonia y representante de Polonia en la Coalición Europea de Personas que Viven con Obesidad. De profesión - periodista especializada en temas de salud, así como especialista en relaciones públicas, comunicación social, storytelling y RSE. En privado: ha sido obesa desde la infancia, después de la cirugía bariátrica en 2010. Peso inicial: 136 kg, peso actual: 78 kg.

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