A primera vista, Emilka, llamada Mimi por sus padres, es una hermosa niña de cinco años con ojos encantadores. La vida cotidiana de la niña, sin embargo, es dolor, convulsiones, llanto incontrolable, que no es ayudado por ningún agente farmacológico, dientes rechinados por rechinar e incapacidad para contactar con el mundo. Es el síndrome de Rett.
Es una enfermedad genética que mantiene a la pequeña Mimi atrapada en su propio cuerpo. - Estamos seguros que Emilka lo entiende todo, se nota que quiere mucho algo, pero no puede decirlo ni demostrarlo. Es un niño consciente. Es solo que Rett privó la posibilidad de comunicación - dice Małgorzata, la madre de Emilka.
Nada indicaba que después del nacimiento de Emilek, pudiera tener problemas de salud tan grandes. Sus padres esperaban con alegría a su primer hijo, veían cómo la barriga de Małgosia iba creciendo. - Me sentí muy bien, y el embarazo fue perfecto. Desde el principio estuve bajo el cuidado de un ginecólogo que me hacía una ecografía en cada visita. También tuvimos pruebas prenatales que no mostraron nada preocupante. Esperamos tranquilamente a Emilka - dice Małgorzata.
La anhelada hija nació en septiembre de 2010. Al igual que sus compañeros, aprendió algo nuevo cada mes: se sentaba, gateaba, daba sus primeros pasos, pronunciaba sus primeras palabras. El drama comenzó cuando Emilka tenía un año y medio
- En diciembre, notamos que algo andaba mal con Mimi. De repente, los juguetes se le cayeron del mango, estaba temblando increíblemente. Es indescriptible, porque a las pocas semanas nuestra hija perdió todo lo que había aprendido: dejó de hablar, dejó de caminar. Entonces pensamos que Emilka se estaba muriendo - dice Małgorzata.
Para averiguar qué estaba pasando, la niña fue sometida a una serie de exámenes especializados.
- Se realizó una tomografía craneal y un EEG y este examen mostró que Emilka tiene epilepsia. En ese momento, parecía el fin del mundo. Recuerdo cómo me impactó esta noticia. Entonces no sabía que esto era solo el comienzo - dice la Sra. Małgorzata.
La enfermedad de Emilka avanzaba, cada día empeoraba. - Mimi dejó de conocernos, no reaccionó a ningún sonido, a nada. Hemos hecho todas las investigaciones posibles y lo único que podemos hacerizquierda, es investigación genética - dice Małgorzata.
Ya durante su primera visita a un genetista, escucharon que la misteriosa enfermedad de su hija podría ser el síndrome de Rett. - Es una enfermedad tan rara que, aunque trabajo con niños discapacitados, solo conocía el síndrome de Rett por mis estudios.
El 13 de marzo de 2013, los resultados futuros de Emilka. - Mi esposo fue a buscarlos. Cuando vino a verme por trabajo, lo miré y supe que estaba mal. A pesar de que han pasado dos años desde ese día, todavía recuerdo ese momento. La investigación genética ha confirmado el peor de los casos. Rett apareció oficialmente en nuestras vidas - recuerda la Sra. Małgorzata.
- Descubrimos entonces que no había nada que pudiéramos hacer por nuestro hijo. En el caso de otras enfermedades, sucede que, junto con el diagnóstico, los padres se enteran de que la cura de una determinada enfermedad es muy cara o que sólo está disponible en el extranjero. Pueden pelear, recolectar dinero, actuar. Aprendimos que no podemos hacer nada. Porque no hay cura para esta enfermedad - dice Małgorzata.
¿Cómo es la vida cotidiana con el síndrome de Rett? - Algo terrible. Es como poner los síntomas de la parálisis cerebral, el autismo en el cuerpo de una niña pequeña, agregar epilepsia resistente a los medicamentos, hiperventilación, convulsiones y estereotipos de manos: nuestra Emilka aplaude contra su voluntad, las frota, las agita o las golpea. Solo descansan cuando el pequeño está dormido - describe los síntomas de Małgorzata.
El mundo de la familia cambió en un instante. Tuvieron que reorganizar sus vidas. ¿Su prioridad?
La felicidad de Emilka. - Nos dimos cuenta de que teníamos que hacer todo lo posible para facilitar la vida ya difícil de Mimi. Emilka debe ser rehabilitada, porque si no fuera así, hoy sería una niña mentirosa. Pero esta rehabilitación no puede ser un fin en sí misma, tiene que ser intensa, pero no cansar en exceso a nuestro hijo. Porque Emilka, a pesar de que tiene una enfermedad incurable, ante todo debe ser feliz - dice Małgorzata.
Lo peor no es la discapacidad física de Emilka. - Ya me he acostumbrado al hecho de que todos los días cargo a mi hija delgada que pesa 20 kilogramos. Pero tanto mi esposo como yo no podemos aceptar lo que está pasando nuestro hijo. Porque el síndrome de Rett es una avalancha emocional. De repente, sin razón, Emilka cae en un llanto increíble, grita, un miedo terrible aparece en sus ojos y no podemos hacer nada. Lo único que podemos hacer entonces es abrazarla y esperar juntos los peores momentos - confiesa Małgorzata.
No hay soluciones listas. Todos los días, los padres aprenden a vivir con la enfermedad de su hija. Aprenden a disfrutar cada momento. Y para mostrar de qué se trata la vida en la tierra de Rett. PorqueLas enfermedades de Emilka nunca fueron tabú. Al contrario.
- Ya un mes después de escuchar el diagnóstico, con la ayuda de amigos, empezamos a organizar un concierto para nuestra Mimi. Dado que a las niñas con síndrome de Rett a menudo se les llama "ángeles silenciosos", lo titulamos "Donde caen los ángeles silenciosos". Desde el principio estaba convencida de que mientras más personas supieran sobre esta enfermedad, qué es esta enfermedad y cómo se manifiesta, será más fácil para Emilka. Queríamos domesticar un poco a Rett - recuerda Małgorzata.
Luego llegó el momento de las sesiones que presentaban a Emilka, sus padres, su mundo. Mostrar al entorno que Emilka es una niña hermosa y sabia que, a pesar de su enfermedad, no se rinde, quiere vivir y sentir. Todos nosotros también.
- Que su hija no hable no significa que no entienda y no tenga nada que decir. No importa lo enferma que esté, quiere comunicarse. Y por eso estamos luchando: por darle un método que le permita mostrarnos sus necesidades, deseos y opiniones. Porque ella tiene su opinión. Solo que él no puede expresarlo verbalmente - dice la Sra. Małgorzata.
Para pelear la lucha diaria por Mimi, los padres de una niña deben tener mucha fuerza mental. A veces esto f alta. Pero nuestros héroes también encontraron una forma de hacerlo.
- Un día mi esposo me dijo: "Gosia, necesitas encontrar algún tipo de actividad. Si te cansas físicamente, tu cabeza descansará". Empecé a correr con él. Empecé de cero tirado en el sofá. Cada kilómetro fue un éxito para mí. Hoy no puedo imaginar mi vida sin correr. Corro porque el dolor físico y la fatiga amortiguan temporalmente la angustia de mi madre. Nunca seré tan rápido como Rett, que siempre me roba a mi hija. Pero siempre lo perseguiré - dice Małgorzata.
Y que los padres hacen todo pensando en Emilka, decidieron incluirla en su pasión. - Montamos el grupo de corredores "Walcz like Mimi", tenemos camisetas amarillas con este lema, con una foto de nuestra Emilka. Cuando alguien corre detrás de mí, ve una foto de nuestra hija, ve el nombre de su enfermedad. Más de una vez, se entera de que existe tal enfermedad. Sucede que en la línea de meta, la gente se nos acerca y pregunta quién es la niña, lo que significa el eslogan "Rett", dice la Sra. Małgorzata.
El síndrome de Rett es inolvidable. - Emilka se encuentra en la tercera etapa de la enfermedad, en la etapa de estancamiento. Es cierto que no habla y no camina, pero cuando tiene un buen día, gatea sola, puede trasladarse a un juguete que le interese. En teoría, lo peor ha quedado atrás, pero aún podemos sentir a Rett respirando contra nuestra espalda, el temor de que sea aún peor. Que Rett aún no había dicho la última palabra. Sin embargo, no nos rendimos. IntentamosVive según el principio: "No se trata de esperar a que pase la tormenta, sino de aprender a bailar bajo la lluvia". Y bailamos bajo esta lluvia todos los días - dice la Sra. Małgorzata