- ¿Un experimento que involucra la encarnación de una persona que sufre de enfermedades inflamatorias del intestino por un día? Todo lo que necesito hacer es descargar la aplicación y puedo participar en ella? ¡Claro, me encantaría probar! - Le dije a mi colega de la oficina editorial cuando me preguntó si aceptaría el desafío de "En sus zapatos" con ella.

"En sus zapatos" es literalmente una sensación como si estuvieras usando los zapatos de alguien - algunos serán perfectos, pero también pueden doler, ser demasiado grandes. Y aunque en polaco no decimos "Usé tus zapatos un día", sino simplemente "Me sentí como si estuviera en tus zapatos", después de 10 horas como persona que padece una enfermedad inflamatoria intestinal, te puedo decir una cosa - estos zapatos duelen mucho…

Autor: TAKEDA

El experimento "En sus zapatos" duró un día - de 10.00 a 20.00 La aplicación en las tareas de configuración de teléfono - desafíos que enfrentan los pacientes con EII. Es importante destacar que se desarrolló un experimento en cooperación con ellos. Participaron médicos, enfermeras, farmacéuticos y periodistas.

"¿Pero qué necesitan de mí los enfermos?"

Emocionados por las tareas que tenemos por delante, les contamos a todos sobre la aplicación. ¿Cuáles fueron sus impresiones? Trabajamos en un sitio web dedicado a la salud, por lo que todos los días escribimos y leemos sobre diversas enfermedades, sus síntomas y su difícil tratamiento, por lo que recibimos comprensión del personal editorial. Fue un poco diferente con amigos de fuera del círculo de salud. "Está bien, deja de hablar de esta diarrea todo el tiempo" - escuchó a su amiga.

Sin embargo, un colega, sin ninguna malicia, queriendo saber qué estaba pasando, preguntó: "¿Cuál es el punto de este experimento? Estás hablando de concienciar sobre estas enfermedades, pero ¿cuál sería mi papel? ¿Qué necesitan de mí las personas en esta situación? Entiendo escribir sobre ser más empáticos con las personas en silla de ruedas o no dar la vuelta al ver personas con enfermedades de la piel. ¿Pero enfermedad inflamatoria intestinal? ”

60.000 personas sufren de enfermedad inflamatoria intestinal en Polonia

Cómo dejé de amar la comida

Exactamente, ¿qué pasa con estas enfermedades? Estaba a punto de averiguarlo cuando dieron las diez de la mañana de un jueves. Empezóva bastante bien - empezar en este momento es cómodo. Logré prepararme tranquilamente para el trabajo, llegar a ella, comenzar mis deberes. Me doy cuenta de que lo tuve mucho más fácil que los pacientes con EII: no pueden elegir a qué hora podrían sentirse peor…

He estado sentada sobre tacones altos durante 10 años y esperando. Finalmente, aparece una notificación de la aplicación: tengo que abrir el primer sobre misterioso. Allí encuentro consejos nutricionales relacionados con la EII y un historial de "mi" enfermedad. Cuando se trata de problemas de alimentación, es un gran desafío. Me gusta mucho comer, trato de comer sano y es más bien un placer no un sacrificio para mí. Pan de centeno, fruta, leche, pescado, té fuerte: me encanta todo. Todo lo que me obligo a hacer es comer verduras, así que me encantó saber que las verduras crudas no se pueden comer con EII.

Aquí terminó la alegría. Mientras que en muchas enfermedades se recomienda comer sano, en el caso de la EII ya no se trata de estar sabroso, y comer cualquier cosa es un acierto. Es más fácil decir lo que no se puede comer que lo que se indica. No se puede comer, entre otros productos que contengan lactosa, gluten, frutas y verduras crudas, carne, pescado. ¿Lo que queda? Alimentos bajos en residuos, lo que no necesariamente significa saludable. Puede ser, por ejemplo, pan de trigo, gachas de arroz, puré de patatas, verduras al vapor convertidas en papilla.

Para el desayuno, acabo de comprar un poco de pulpa en la sección de niños, y mi amigo y yo estuvimos eligiendo el almuerzo en los lugares más cercanos durante media hora. Finalmente reposaba sobre patatas y zanahorias hervidas. La comida no era sabrosa, sosa, en porciones pequeñas, la lavamos todo solo con agua. Teníamos hambre, lo que dificultaba la concentración, nos sentíamos peor mentalmente: una persona hambrienta es una mala persona.

Puedo querer y mi enfermedad

Los otros elementos del experimento tampoco mejoraron la comodidad mental: desde el momento en que se lanzó, la aplicación nos envió varias notificaciones y tareas cada media hora. En primer lugar, asociado con ir al baño. En un tiempo limitado (unos minutos), teníamos que correr hasta ella y enviarle una foto de una puerta, un papel o una toalla como prueba. "Afortunadamente, estamos en el trabajo durante 8 horas hoy, sin salidas, sin conferencias" - pensamos.

En un momento, la aplicación nos pidió que nos pusiéramos un cinturón, que se encuentra en uno de los paquetes misteriosos; se suponía que debía hacernos conscientes de lo doloroso que es el curso de la EII. Nuevamente, fue más fácil que los enfermos: pudimos determinar la fuerza de la sujecióncorrea, y usarlo era extremadamente incómodo. Esta es la tarea (y las opciones limitadas para comer) de la que tengo peores recuerdos.

Y lo admito: se suponía que debía usar el cinturón hasta las 10 p. m., y me lo quité después de unas horas. Mientras tanto, como leí unas horas antes en la historia de "mi" enfermedad, el dolor que sentí es tan alto como 8 de 10. Para ser honesto, nunca había tenido tanto dolor, si hubiera sido así, probablemente no habría ido a trabajar en absoluto y el hecho de que tenga que comer zanahorias blandas sería mi menor problema. Ahora entiendo por qué los pacientes tienen f alta de apetito…

Durante la exacerbación de la enfermedad, hay dolor abdominal extremadamente intenso, diarrea recurrente, flatulencia, f alta de apetito, fiebre.

"¿Con qué frecuencia defecaste hoy y cuál era la consistencia de tus heces?"

Después del almuerzo - teléfono. Me llama la señora del "hospital". A pedido de ella, abro otro paquete, y allí… un contenedor de recolección de heces. En este punto, salí de la redacción para que otros no escucharan a escondidas, aunque, como mencioné, estas son personas que son inmunes a escuchar sobre "tales" asuntos. Sin embargo, me avergonzaría hablar de mi teórica diarrea frente a ellos. Así que estaba caminando por el pasillo con este contenedor, y la gente que pasaba podía escuchar: "5 veces por la mañana", "heces acuosas", "regañar".

"Disculpe, ¿dónde está el baño?"

Por fin es hora de volver a casa. Incluso antes del experimento, mi amigo y yo habíamos planeado tratar de exponernos a "amenazas" adicionales durante el mismo; por ejemplo, iríamos a algún lugar después del trabajo. Cuando todo empezó, soñábamos con llegar a casa sanos y salvos (sin tener que ir al baño por el camino). Afortunadamente, el trayecto dura unos 25 minutos. La aplicación me preguntó a qué hora regresaría, así que sabía que tenía que darme prisa.

En el camino, me preguntaba qué haría si la notificación estuviera a punto de llegar. ¿Debo ir a la tienda y preguntar si puedo usar el baño? ¿O para abordar a un residente de un bloque de pisos cercano? Pensarán que soy raro, este comportamiento definitivamente no es estándar… Sabía que no había baños cerca (descargué la aplicación a propósito), pero afortunadamente logré llegar a casa a tiempo. La amiga que vive más lejos no tuvo tanta suerte: tendría que bajarse del autobús parada en medio del puente. Así que falló en la tarea…

En muchos informes de personas que padecen EII, leemos que prefieren quedarse en casa, en un ambiente seguro, con un baño con inodoro y papel higiénico al lado, que exponerse a lo desagradable afuera. Se sienten mal físicamente, y por tanto cada vez peor mentalmente - evitan salir a la calle, prefieren quedarse en casasoledad que exponerse a comentarios desagradables de los demás. Después de este experimento, lamentablemente, lo entiendo.

sorpresa para dormir

Un día en el trabajo con la aplicación y un regreso estresante me dio sueño, tenía dolor de cabeza. Después de llegar a casa, todo lo que soñaba era acostarme. Yo también hice eso, pero no podía dormir porque la aplicación seguía hablando todo el tiempo. Me sentía cansado, irritable y mi entusiasmo inicial fue reemplazado por el deseo de que el experimento terminara.

Sin embargo, lo peor fue al final: justo antes de las 8:00 p. m., se suponía que debía desempacar el último paquete. Era suave, agradable al tacto. Abro, curiosa, y allí… una base impermeable para la cama. Me empeoró aún más, era como decir: “Oye, quieres dejarlo, pero no es tan fácil. El enfermo no tiene descanso, la noche es otro reto para él.”

Sin embargo, desplegué la base, tomé una foto y finalmente, el experimento terminó.

Finalmente…

Durante las 10 horas que duró el experimento, mi actitud hacia el experimento pasó de ser positiva por hacer algo nuevo a estar cansada a las 8 pm Todavía estaba muy feliz de participar en él, pero la enfermedad dominó mi vida todo el día. largo

Después del experimento, ¿qué respondería mi colega a la pregunta: “¿Qué es la conciencia en el caso de la EII? ¿Y qué esperan los enfermos?”. Ciertamente no es lástima (o al menos no me gustaría), sino la comprensión de que la incapacidad para funcionar normalmente puede ser el resultado no solo del hecho de que usted es una persona con discapacidad o enfermedades de la piel, y es difícil de entender para nosotros. Oh, diarrea, dolor de estómago, ¿es realmente tan difícil? ¡En realidad! Porque se trata de esferas de las que es difícil hablar. Paradójicamente, es más fácil entender a alguien con aparentes problemas de salud.

Todo el mundo se avergüenza de que su estómago ruge en una habitación tranquila durante una reunión, que tiene diarrea o, ¡horror de los horrores!, problemas con gases "olorosos" desagradables.

El experimento terminó, pero sé que cada vez que un tema relacionado con enfermedades, dolencias del sistema digestivo aparece en una conversación con (no) amigos, definitivamente me referiré a él. También me sorprenderá menos el comportamiento inusual de otras personas y no patrocinaré a las personas que buscan un baño, porque literalmente tienen que usarlo en este momento. Entenderé el despido del trabajo por dolor abdominal (porque el que tiene un 8 en una escala de 10 realmente no es broma) y el hecho de que alguien renuncie a un evento prometedor, porque no podrá comer nada. allí, o no se sentirá cómodo, ni tendrá fuerzas para divertirse. Porqueusa, no solo durante 10 horas al día, esos zapatos paralizantes en forma de enfermedades intestinales no específicas.

Según un expertoProfe. Dr. hab. n.med. Jarosław RegułaJefe del Departamento de Gastroenterología Oncológica, Centro de Oncología - Instituto de Oncología Maria Skłodowskiej-Curie en Varsovia, jefa del Departamento de Gastroenterología, Hepatología y Oncología Clínica del Centro Médico de Educación de Posgrado, consultora nacional en el campo de la gastroenterología

"Estamos observando una escala creciente de NCHN en la población pediátrica y adulta. Esto nos obliga a buscar intensamente la causa real de la enfermedad, seleccionar métodos de diagnóstico y terapias óptimas. El diagnóstico temprano de la enfermedad y la posibilidad de la selección individual de la terapia para el paciente es crucial. El diagnóstico tardío de la enfermedad es esencial. o la f alta de un tratamiento óptimo a menudo conduce a complicaciones, desgaste del cuerpo y la necesidad de cirugía, lo que puede resultar en complicaciones graves, incluida la muerte permanente. estoma utilizando terapias modernas que prolongan los períodos de remisión "

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Gastrología