Julián tiene solo 13 meses y ya pesa 19 kg. No conoce el sabor de la sal y el azúcar. Un día come sólo unas 500 calorías. El diagnóstico dura casi un año, y aún se desconoce de dónde viene la obesidad de Julián, que ya le destroza el corazón, los pulmones, la tiroides, la piel y las arterias. - Pero la gente sabe lo suyo y nos grita: no le den de comer así a este niño, que parece un luchador de sumo - dice con pesar Gabriela Knapik, madre de Julián.

Julian nació en la semana 37 de embarazo, abrazando su cuerpo de casi 3,5 kg en mí. Al comienzo de su vida obtuvo un conjunto completo, es decir, 10 puntos en la escala de Apgar. Así que salimos de la casa con un niño saludable, aunque un poco amarillo.

Antes de los primeros 10 días, Julian era el niño perfecto con el que todos los padres sueñan: solo comía y dormía las 24 horas. Alimentado solo con leche materna, estaba aumentando de peso como en un libro de texto.

" Debes tener un poco de leche turbo " - bromeó el pediatra que observaba a Julián de 5 semanas durante su visita de control. Julián pesaba entonces 5,5 kg. Salíamos de la oficina con una orden de ictericia fisiológica de recién nacidos, porque el pequeño todavía estaba amarillo. Sin embargo, cuando una semana después volvimos al mismo médico con los resultados, lo dejamos con otra derivación, pero al… hospital. Resultó que durante estos 7 días, Julian ganó 700 gramos, lo que es lo mismo que otros bebés en 1 mes. Entonces no estaba preocupado. Después de todo, escribieron en Internet que no se puede sobrealimentar a un niño con leche materna.

Otra cara

La enfermera del hospital tuvo un verdadero problema al perforar la vena de Julian para sacarle sangre. Los resultados del análisis confirmaron la TSH límite (el nivel de tirotropina en la sangre; se usa para diagnosticar problemas con la glándula tiroides) y un hígado agrandado. Cuando me pidieron que me imaginara a mi esposo, un faro rojo se iluminó en mi cabeza. Los médicos confirmaron lo que comencé a notar yo mismo. El rostro de Juliana comenzó a adquirir rasgos específicos. Salimos del hospital con más referencias: a un endocrinólogo ya una clínica genética. La fecha de la visita "al Fondo Nacional de Salud" era terriblemente larga, por lo que decidimos hacer una consulta privada. Los médicos no ocultaron que era malo. En una derivación posterior al hospital, la redacción apareció por primera vez: una apariencia cushingoide.

La investigación ha confirmado que las hormonasJulian está trabajando mal. Además de las hormonas tiroideas anormales, Julian también tenía niveles altos de la hormona ACTH (analizado cuando se sospecha de la enfermedad de Cushing) y 17-OH progesterona. Primer diagnóstico: hiperplasia suprarrenal congénita (CAH). Apenas entramos en Internet para ver qué era esta misteriosa WPN, apenas nos sacudimos la conmoción y nos aseguramos de que seríamos capaces de lidiar con ella, y llegó otra noticia: Julian WPN se había ido.

Julian se está poniendo gordo como un loco

Perversamente, fue cuando se excluyó la ESR cuando comenzaron los mayores problemas de diagnóstico. Como si los médicos no tuvieran idea de lo que le pasaba a nuestro hijo. Cuando Julián "atrapó" los siguientes kilos, nos dijeron que lo vigiláramos y lo consolaron diciendo que se le pasaría tan pronto como comenzara a caminar. No estábamos satisfechos con estas traducciones, así que llamamos a las consultas del próximo médico. , pero escuchamos lo mismo en todas partes.

Cuando Julian tenía 6 meses y pesaba 11,5 kg, decidimos "escapar" de Polonia para pasar un mes de vacaciones en Gran Bretaña. Allí, sorprendentemente, Julian hizo el mayor progreso de desarrollo. Empezó a jugar con juguetes, apoyándose en sus manos mientras estaba acostado boca abajo, y finalmente aceptó el hecho de que había otra comida que salía de los senos de su madre.

Lo disfrutamos por poco tiempo. Después de regresar a casa, Julian primero "atrapó" una inflamación del tracto respiratorio superior y luego el RSV, lo que casi lo llevó a bronquitis y neumonía. Y, por supuesto, "aterrizó" en el hospital cada vez. Julián tenía entonces 7 meses y pesaba 14,5 kg. Dijimos: STOP y junto con el pediatra comenzamos a buscar un médico cuya salud sería realmente interesante para nuestro hijo.

500 kcal de por vida

¿Qué sabemos ahora sobre la salud de Julian? Que tiene 13 meses y pesa 19 kg. El síndrome de Cushing definitivamente no está allí. Recientemente, ha surgido la sospecha de que se trata de obesidad monogénica, pero que el gen de Julian está mutado, las pruebas genéticas ya lo mostrarán. Pero sabemos que la "enfermedad de la madre" u obesidad simplemente "causa estragos" en el cuerpo de Julian. Provocaba hipotiroidismo, cambios en la estructura del corazón, hipertensión arterial, dermatitis atópica y asma infantil. Tal vez Julianek sea el niño más pequeño de Polonia que sigue una dieta de reducción, es decir, de adelgazamiento. No conoce el sabor de los platos salados y dulces. Come cada 3 horas, solo comidas dietéticas cuidadosamente preparadas. Sí, esperamos que Julian siga una dieta extremadamente restrictiva de 500 kcal por día por el resto de su vida. ¿Sabes cuántas calorías tiene un tubo de mousse de frutas? Aprox. 100!

Pañales XXL

Incluso cuando estaba embarazadaNunca se me pasó por la cabeza que con la actual disponibilidad universal de todos los bienes, no tendría con qué vestir a mi hijo. A la edad de 8 meses, Julián creció del tamaño de pañal más grande y comenzó a usar pañales especiales para niños mayores, que compramos en la farmacia. La talla actual de Julian es de 104/110 cm, por lo que comprarle ropa es un gran desafío. Los pantalones cortos y las camisetas deben ser muy flexibles siempre que puedan. Muchas prendas de Julianki están hechas a medida. La verdadera misión era comprar los primeros zapatos. De las docenas de pares que medimos, algunos encajaban y, por supuesto, eran los más caros. La bicicleta y el columpio de Julian deben adaptarse a su peso. Y la carga máxima en dichos artículos para un niño de un año es de 15 a 20 kg. ¿Carro? La mayoría de los modelos tienen una capacidad de carga máxima de 20 kg. ¿A qué vamos a llevar a Julian cuando supere ese peso? La silla de coche puede llevar a un niño que pese hasta 25 kg. Estos son los requisitos de seguridad. Así que pronto tendremos que comprar una silla de coche nueva, pero en USA, porque en Polonia no hay niños con una capacidad de carga superior.

Rey Julian pelea

Lo más doloroso es que cuando nos presentamos, despertamos un interés enfermizo. Julián es abordado, insultado y señalado por niños y adultos. A menudo escuchamos comentarios groseros, maliciosos y ofensivos, por ejemplo, en un restaurante: no dejes que mi hijo coma porque de todos modos está demasiado gordo. Al publicar las fotos de Julián en las redes sociales, siempre provoco tormentas y una avalancha de comentarios. Ya leí que " le estoy haciendo mucho a mi bebé ", que " parece un bagre ". Es extremadamente desagradable que la mayoría de las personas nos culpen inmediatamente a nosotros, los padres, y no piensen que nuestro hijo está enfermo y que ni él ni nosotros tenemos la culpa. Y la enfermedad de la obesidad en sí misma a menudo se subestima. Cuantas veces hemos escuchado que exageramos, que " estamos buscando enfermedades para el niño ", que " empezará a caminar, se tirará a "

Pero para ser justos, hay situaciones que restauran nuestra fe en las personas. Los padres de niños con problemas similares me escriben. Me dan "información de contacto" de médicos y centros específicos donde debemos buscar ayuda. Y cuando resultó que teníamos que financiar la investigación genética de nuestro propio bolsillo, una recaudación de fondos en línea nos ayudó. Las chicas de un grupo hicieron maravillas y logramos recolectar la cantidad total. Afortunadamente, hay gente para la que Julián no es un chico gordo sino un chico corriente. "King Julian", que gatea, se levanta - se cae - se vuelve a levantar valientemente, da sus primeros pasos, dice sus primeras palabras, abraza, y al ver sus amadas bolas sonríe de oreja a oreja, mostrando todocuatro de tus dientes

Las fotos provienen de los archivos caseros de la Sra. Gabriela y Tomasz Knapik

Errata: ¡Julian ya ha perdido 4 kg!

En abril de 2022. Julián tiene 2 años! ¡Durante el último año, ha perdido 4 kg desde que se publicó este artículo! La enfermedad de obesidad de Julian no solo se detuvo, sino que también provocó la pérdida de peso en el niño. Gabriela Knapik dice que tratar la obesidad de Julian ha significado cambiar la forma en que come toda la familia. - Mientras adelgazaba a Julian, comí la mayor parte de lo que hizo, no había nada que no pudiera comer. Hasta mi esposo aprendió a cocinar al vapor, a no usar sal y cubitos de caldo, aunque le encantan - dice doña Gabriela.

Pueden ver los efectos del tratamiento de Julián en el video enviado por los padres del niño. ¡Cruzamos los dedos por Julián y su tratamiento, y les deseamos perseverancia a sus padres!

Importante

Poradnikzdrowie.pl apoya el tratamiento seguro y una vida digna de las personas que sufren de obesidad. Este artículo no contiene contenido discriminatorio y estigmatizante de las personas que padecen obesidad.

Sobre el AutorMagdalena GajdaEspecialista en obesidad enfermedad y discriminación de personas con enfermedades por obesidad. Presidente de la Fundación OD-WAGA de Personas con Obesidad, Defensor Social de los Derechos de las Personas con Obesidad en Polonia y representante de Polonia en la Coalición Europea de Personas que Viven con Obesidad. De profesión - periodista especializada en temas de salud, así como especialista en relaciones públicas, comunicación social, storytelling y RSE. En privado: ha sido obesa desde la infancia, después de la cirugía bariátrica en 2010. Peso inicial: 136 kg, peso actual: 78 kg.

Categoría:

Obesidad