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Un paciente con cáncer tiene derecho a momentos de debilidad, porque el camino por delante no es fácil, pero tanto él como sus familiares deben recordar que el cáncer es hoy en día muchas veces una enfermedad crónica, y en muchos casos lo es al 100% curable. Las salas de oncología, por otro lado, no son una muerte triste, sino un lugar donde los pacientes tienen la oportunidad de luchar por sí mismos y acumular fuerzas. Hablamos con Adrianna Sobol, psicooncóloga, sobre las emociones que acompañan a los pacientes y sus familias, y cómo les afecta la conciencia de una enfermedad grave.
- ¿Por qué eligió la psicooncología? Esta área parece particularmente exigente y onerosa…
Adrianna Sobol:Es verdad, la psicooncología no es lo más fácil de hacer, pero la oncología siempre me ha fascinado. Creo que este es el campo del futuro, y como psicóloga pude combinar mis dos pasiones. Después de todo, el cáncer afecta no solo a nuestro cuerpo, sino también a nuestras emociones.
Sin embargo, esto no cambia el hecho de que el cáncer no es un tema fácil. No le deseo enfermedad a nadie, pero también me gustaría desencantarlo con mi trabajo. Aparecen muchas historias difíciles, y el diagnóstico mismo conmocionó al paciente y su familia. Incluso se podría decir que un trauma similar ocurre en una situación que amenaza la vida. Sin embargo, esto no cambia el hecho de que en los servicios de oncología hay humor, hay metamorfosis espectaculares y se hacen amistades. Antes de ingresar a la sala del hospital por primera vez, pensé: "Está bien, en lo que me metí. Los pacientes probablemente estarán tristes, demacrados, infelices". Este no es el caso.
- Entonces, ¿se puede decir que el cáncer le da algo al paciente?
Sí. En primer lugar, se necesita mucho, pero también se da mucho. Esto se evidencia en la historia de la Sra. Małgosia, mi paciente. La primera vez que visitó mi oficina, vi a una mujer a la que sería muy difícil llegar. Todos los días odiaba el trabajo, y después de eso se dedicó a las tareas del hogar. Había una frialdad emocional entre ella, sus hijos y su marido. En todo esto, ella se olvidó por completo deella misma, no tuvo tiempo de pensar en sus necesidades, pero tampoco nadie le preguntó si necesitaba algo, no la atendieron. Bueno, tal vez a excepción de su hija de 9 años, quien la convenció de ver a un médico después de notar que los senos de su madre se veían extraños después de salir del baño.
Al principio, me resultó difícil romper el muro creado por la Sra. Małgosia, pero con el tiempo noté cambios: primero la paciente expresó su ira, emociones que había ocultado durante años. Cuando la conocí, no se veía bien. Algún tiempo después, en el pasillo del hospital, una mujer me sonrió, al principio no sabía quién era. Sólo entonces conocí a la señora Małgosia, elegantemente vestida, pintada, con una hermosa peluca rubia. Para una de nuestras últimas reuniones, mi paciente vino con su esposo, ambos no ocultaron sus lágrimas de emoción por haber tenido una segunda oportunidad. Hoy, Małgosia goza de buena salud y participa en actividades relacionadas con la prevención del cáncer de mama.
El cáncer de mama es la neoplasia maligna más común en las mujeres. Sin embargo, tener este tipo de cáncer no significa el fin de la actividad. Recientemente estuve en una conferencia en Milán. Una de las conferencias fue impartida por una paciente con cáncer de mama avanzado con metástasis óseas. Si no lo hubiera dicho, nadie habría adivinado que estaba enferma. Se puede vivir normalmente, funcionar con cáncer, no pensar en la muerte, e incluso, lo que no podemos olvidar, sanar al 100%.
- La mera información sobre la enfermedad debe tener una gran influencia en una persona que era sana hasta hace poco tiempo. ¿Qué emociones experimenta una persona cuando se entera de que está enferma? ¿Alguien que haya trabajado, criado hijos, preocupado por las facturas y creído que este mítico cáncer está en algún lugar lejano?
Una persona que escucha tal diagnóstico enfrenta una situación abstracta, un miedo enorme. Hay gente que es positiva con el tratamiento desde el principio, pero no creo que haya alguien que no tenga miedo. La enfermedad nos ataca inesperadamente, nadie está preparado para ello, el paciente es arrojado a aguas profundas sin salvavidas y no sabe en qué dirección nadar, dónde está la orilla. Las reacciones son muy diferentes, depende mucho de nuestra experiencia con el cáncer, porque cada uno de nosotros tiene uno: alguien de la familia, un vecino, un amigo estuvo enfermo. Si estas historias son positivas, también tenemos una mejor actitud. Desafortunadamente, esta relación también funciona al revés. Después de escuchar el diagnóstico, nos acompañan muchas emociones extremas, sentimos incredulidad, conmoción, tratamos de negociar con el destino, algunas personas desarrollan depresión, pero también al final, después de todas estas etapas, el momento de la aceptación. Aunque una palabra mejor que“aceptación” sería una adaptación, un hábito, asumiendo el pecho de lo que estamos enfrentando, tratando el tratamiento como una tarea a realizar. A veces, cuando estoy en la sala, los médicos o las enfermeras me llaman a una habitación específica porque alguien está llorando. Y hay que gritar estas emociones, también es la etapa de sobrellevar la enfermedad.
Permitámonos ser débiles, realmente es una expresión de la mayor fortaleza. Buscar ayuda, llamar a las cosas difíciles por su nombre y la capacidad de aceptar esta ayuda, ya sea de un médico o de un familiar, o incluso de un psicólogo o psiquiatra, son muy importantes en el tratamiento del cáncer.
- ¿Los enfermos vienen a ti de buena gana? ¿Todavía existe la creencia de que si alguien usa la ayuda de un psicólogo, "algo anda mal con él"?
Diría que algunos pacientes vienen a verme. Estos son aquellos que tienen una mente abierta, saben que la psicología no tiene nada de malo, sino que, por el contrario, pueden ayudarse a sí mismos. Por otro lado, no soy un psicólogo típico, no espero a que el paciente se me acerque, salgo yo mismo. Estoy todos los días en planta diciéndoles a los pacientes que me tienen a su disposición. Entro en la habitación, establezco una relación, pregunto qué hay afuera, qué tiempo hace. Y así es como comienza.
- ¿Cómo domar una enfermedad? ¿Es posible? ¿Cómo "encajarlo" en la rutina diaria para que no la domine?
Requiere una gran vigilancia tanto por parte del paciente como del psicólogo para no perderse en la enfermedad. A menudo sucede que con su aparición, el mundo exterior desaparece, no hay familiares, normalidad, hay un enfoque en el tumor. Por ello siempre trato de establecer un plan mínimo de normalidad con el paciente. Debemos recordar que el tratamiento oncológico lleva mucho tiempo, y en muchos casos el cáncer se convierte en una enfermedad crónica. Más aún, no vale la pena dejar que domine nuestra vida cotidiana.
También me gustaría enfatizar que me opongo a definir el tratamiento del cáncer como una lucha contra la enfermedad. Son palabras que te asustan, como lo son las afirmaciones de que alguien que ha muerto ha perdido la lucha contra la enfermedad. Mientras tanto, no hay perdedor, no hay relación perdedor-ganador, no puedes decir eso. Recomiendo a toda persona que padezca cáncer conocer el decálogo anticancerígeno de Krzysztof Krauze, en el que enfatiza no abordar la enfermedad como una lucha, más como un desafío, tratar de domar la enfermedad, “hablar” con ella.
te será útilDecálogo contra el cáncer de Krzysztof Krauze
1.Hazte la prueba - aunque es difícil de creer, no eres inmortal
2.El cáncer no es una oración
3.No busque al mejor médico -busca un buen
4.Obtenga una segunda opinión
5.No se conforme con el diagnóstico de un médico que no es especialista en cáncer. Ir al oncólogo
6.No rechaces a tus seres queridos
7.Busque apoyo
8.Prepárate para cambiar muchas cosas en tu vida
9.Preguntar, buscar, perforar
10.¡Piensa en positivo!
Fuente: Dekalog de Krzysztof Krauze publicado en "Gazeta Wyborcza"
- Uno de los mayores temores de las personas enfermas es que el tratamiento sea doloroso. ¿Cuáles son las opciones para tratar el dolor en un paciente polaco? ¿Necesita ayuda de un médico o sigue convencido de que el sufrimiento ennoblece? ¿Qué opinas sobre este enfoque?
Las estadísticas son inequívocas: en aproximadamente el 90 % de los casos, los pacientes pueden ser tratados sin dolor, pero el paciente polaco aún no es consciente de ello. Afortunadamente, existen organizaciones de pacientes que luchan por los derechos de los pacientes, por la disponibilidad de terapias innovadoras y tratamiento del dolor. En mis manuales también trato de enfatizar que el paciente tiene derecho a un tratamiento digno y, por lo tanto, indoloro. Desafortunadamente, hay una convicción en nuestro código de que el dolor ennoblece, que si sufro, obtendré alguna gracia, seré perdonado. Mientras tanto, este no es el caso, como el p. Kaczkowski, quien lo sabía mejor no solo por su experiencia trabajando con pacientes, sino también por la suya propia.
- ¿Y cuál es el papel de los familiares en la enfermedad? ¿Qué espera una persona con cáncer de ella y cómo comportarse con ella? ¿Deberíamos hablar de cáncer o dejar este difícil tema "en el aire"? ¿Cómo mostrar apoyo?
El papel de los familiares es gigantesco, porque toda la familia está enferma con el paciente. Además, a veces las familias están peor que el propio paciente. Experimenta las penurias del tratamiento, pero al mismo tiempo entra en cierto sistema, permanece activo, algo está pasando: hay tratamiento, contacto con pacientes, médicos, enfermeras, tiene el día lleno.
La familia se mantiene al margen de esto y aunque están tratando de empatizar con estas emociones, para ayudarlos, nunca sabrán exactamente "cómo es". A menudo se construye un muro entre el paciente y la familia, ya sea por el primero o por los familiares cuando la familia se esconde. ¿Cómo apoyar a una persona enferma? No existe una fórmula preparada, pero no debe esconder la enfermedad debajo de la alfombra. Lo más importante es tener el coraje de abordar temas difíciles, aunque sea a costa de lágrimas e ira. Tratemos de sobrellevarlo y dejemos que un ser querido esté presente. Hazle saber que hay alguien cerca que te mordisqueará, te atraparámano. Entonces no se necesitan más palabras.
Además, nunca olvide que una persona con cáncer sigue siendo la misma persona que antes. Tiene el mismo sentido del humor, la misma afición, con gusto irá al cine o al teatro, escuchará lo que está pasando en nuestro trabajo. Así que hablemos de eso también, no nos tengamos miedo unos a otros. Si estamos cerca de una persona enferma y no podemos hacer frente a la situación, hacérselo saber. "Sé que estás enfermo y ahora no puedo darte lo que esperas. ¿Quizás busquemos ayuda juntos?" No pretendamos, seamos auténticos. Muchas veces trabajo con las familias de mis pacientes, en algunos casos solo con ellos, porque el paciente está muy bien, y con ellos es peor.
Otros pacientes juegan un papel importante en este apoyo durante el tratamiento. A menudo observo damas haciendo amistades en las salas. Estas relaciones son muy fuertes y perduran fuera de los muros del hospital. Cuando uno de los pacientes tiene un mal día, llama al otro y le dice que tiene que dejar esa actitud porque la va a patear el trasero. La paciente "deprimida" es consciente de que, aunque sea débil, alguien la ayudará.
- A veces sucede que los médicos primero informan sobre el mal pronóstico y el diagnóstico no al paciente mismo, sino a su familia. ¿Qué hacer entonces, cómo y si pasar esta información al paciente?
En primer lugar, el diagnóstico se le da al paciente, no a su familia. Sin embargo, soy consciente de que a veces los médicos que están cargados y tienen mucho sobre sus hombros primero informan a sus familiares o pasan la información al enfermo a través del vuelo de un pájaro, y tiran algo a la carrera. El paciente no entiende nada, comienza a preocuparse. Y recuerda que hay palabras que pueden matar. La comunicación de información sobre el diagnóstico es muy importante. Incluso se puede decir que habrá un tratamiento paliativo de tal manera que el paciente no se desmorone.
- ¿Es realmente posible permanecer en la unidad de cuidados paliativos y no colapsar?
Por supuesto que lo es. Tengo toneladas de pacientes que han sido tratados paliativamente a lo largo de los años. Ellos son los que tienen mucha distancia con la enfermedad, aunque están muy cansados de ella. Si están enfermos durante el sexto o séptimo año, se reconcilian con este estado de cosas. Aunque sus vidas definitivamente no son idílicas, a menudo nos contamos qué pasa con quién. Por ejemplo, sé que hace dos años nació un nieto de un paciente y ahora la nieta está en camino. Los pacientes en el departamento de cuidados paliativos también quieren estar cerca de la vida.
Adrianna Sobol- psicóloga, psicooncóloga y psicotraumatóloga. El propietario del Centro de Apoyo Psicológico Ineo, miembro del Patronato de la Fundación OnkoCafe - Juntos Mejor. Trabaja como psico-oncólogo en el hospital.Departamento de Oncología Magodent en Varsovia. Experta de la empresa Braster, imparte numerosos cursos de formación y conferencias.
Vale la pena saberlo¿Cómo se enferman las mujeres y los hombres?
Se podría decir que la forma de vivir la enfermedad depende del género. Las mujeres se distinguen por una apertura mucho mayor para hablar de la enfermedad, también tienen mayor consentimiento social para mostrar debilidad. Esto funciona a su favor: no en vano se dice que si tiras algo de ti mismo, será más fácil. Las mujeres en los barrios también son muy solidarias, hacen amistades duraderas.
Es diferente con los hombres, se enferman más como niños grandes. Los tipos duros se encierran en su caparazón, se asustan y, con menos frecuencia, usan la ayuda de un psicólogo. Sin embargo, esto está cambiando y cada vez más hombres no tienen miedo de hablar sobre las emociones que acompañan a su enfermedad, también gracias al apoyo de sus esposas y parejas.
Damas y caballeros: no se escondan, sean honestos sobre lo que necesitan, cómo ayudarlos.
Sobre el Autor
ana sierantEditor a cargo de las secciones de Psicología y Belleza, así como de la página principal de Poradnikzdrowie.pl. Como periodista, cooperó, entre otros. con "Wysokie Obcasy", los sitios web: dwutygodnik.com y entertheroom.com, la "G'RLS Room" trimestral. También cofundó la revista en línea "PudOWY Róż". Tiene un blog jakdzżyna.wordpress.com.
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