¡Hola! Mi nombre es Benio Pedrycz y tengo 4 años. Nací con AME. Es una enfermedad en la que los músculos "desaparecen". Y cuando "desaparecen" por completo, mueres. Ahora me dan un medicamento que detiene esta "desaparición", pero para que el medicamento funcione, tengo que trabajar duro todos los días.

¿Y sabes que ya nos conocemos? Mi madre, Kasia, ya les ha hablado un poco de mí. Sobre cómo nací 2 años después de mi hermano Boguś y sobre el hecho de que no tenía tanta energía como él. Sobre el hecho de que cuando tenía 7 meses resultó que tenía AME I. Sobre cómo mamá entendió que podía dejarla a ella, a mi papá y a mi hermano antes de que creciera. Y finalmente, sobre lo feliz que estaba cuando resultó que ya había una droga, gracias a la cual podría estar más tiempo con ellos y que obtendría esta droga. Si quieres saber lo que he vivido hasta ahora y qué es la SMA, te invito aquí:

¿Y ahora qué pasa conmigo? ¡Oh, están pasando muchas cosas! Te contaré lo que es más importante para mí…

Acerca de por qué volé por Europa

Cuando era más pequeña, era así varias veces al año mamá y papá me empaquetaban, mi ropa, pañales, botellas de leche y por supuesto mis peluches, nos subíamos al avión grande y volábamos. Primero, volamos a Francia, y luego a Bélgica, porque había un buen médico que accedió a darme un medicamento, después de lo cual mis músculos dejarán de "desaparecer".

Estos fueron viajes cortos. Por lo general, el primer día volábamos, el segundo conducíamos al hospital durante unas horas y el tercero volvíamos a casa. A veces, sin embargo, cuando esperábamos nuestro vuelo de regreso a casa, nos quedábamos más tiempo. Luego hicimos viajes para no pensar en mi enfermedad y conocer estos países extranjeros. Nos gustaban estos viajes, aunque mis padres tenían mucho miedo de si volveríamos a volar por otra dosis de medicina y de dónde sacarían dinero para este vuelo. También tenían un plan de que tal vez incluso nos mudemos a donde haya medicinas para mí. Pero afortunadamente, hace dos años, por Navidad y casi por mi cumpleaños, recibimos tal regalo que ahora puedo tomar la misma medicina en Polonia. Y los padres no tienen que pagar por ellos.

Para lo que necesitas una aguja en la columna

Debido a que esta es mi medicina, tiene que ser inyectada en la columna. Pero para hacer esto, usted eso el médico tiene que clavarle una aguja tubular tan larga. Primero, esperan que un poco de líquido en mi columna "gotee" a través del tubo, y luego inyectan medicina en su lugar.

Es importante no moverse mientras se inserta la aguja y se administra el medicamento a través del tubo. Y luego, cuando me quitan la aguja, tengo que acostarme en la cama durante 4 horas. Me iría a casa enseguida, pero mi madre me explica que tengo que comprobar si me siento mal o si me da vueltas la cabeza. Afortunadamente, después de 3 horas me comen, porque no puedo comer antes de insertar la aguja.

Considerándolo todo: esta aguja no mola, pero tuve que acostumbrarme. Pronto será mi 13ª vez. Ahora obtengo mis medicamentos en un hospital llamado Centro de Salud Infantil cerca de Varsovia. Y hay excelentes salas de juegos y excelentes damas de jardín de infantes. Así que todo sería genial si no fuera por esta aguja… Mamá se alegra de que esté cerca de casa y de que otros niños con AME ya no tengan que volar, porque reciben este medicamento completamente gratis en muchos hospitales cercanos. a sus casas.

Acerca de por qué hago mucho ejercicio

Es simple: cuanto más ejercicio haga, mejor funcionará la droga y más músculo no "desaparecerá". Eh… Ni siquiera sabes lo ocupado que puede ser un niño de 4 años…

Me levanto a las 7:00 am. ¿Honestamente? Todavía lo dormiría, pero sé que entonces todo el día se "colapsará". Porque apenas me levanto, con la ayuda de mis padres, me lavo y me pongo la ropa, comienzan los ejercicios. Lo mismo todos los días

Estirar primero, especialmente las caderas, porque no soy como los otros niños, nunca he caminado a cuatro patas ni me he enderezado, así que tenemos que hacer algo para mantener los fémures en su lugar, que es en las articulaciones y trabajando. Luego masajeando. Luego presión en puntos importantes de mi cuerpo (por ejemplo, en mis senos) que una vez indicó el Dr. Vojta. Hay nervios debajo de estos puntos, y cuando los presionas, tus músculos funcionan mejor.

Y luego mamá me pone en diferentes posiciones y me pone una bolsa llamada ambu sobre mi boca. Y cuando mamá presiona el ambu, mis pulmones se "sobrecargan": el aire del ambu se precipita hacia ellos y estira todas las burbujas que hay allí. Gracias al ambu, mis pulmones y los músculos entre las costillas funcionan mejor y me facilitan la respiración.

Y después de estos ejercicios desayunamos y papá nos lleva a Boguś ya mí en bicicleta a la guardería. Y allí tengo clases con otros niños y con los míos, por ejemplo, musicoterapia y ejercicios de movimiento, o "bobaths" con varias pesas de juguete. Y todavía estoy aprendiendo a pronunciar bien las palabras. Dorota, que es logopeda, me ayuda en esto. Oh, y todavía tengo quedurante más de una hora para estar de pie, como dicen otros niños en edad preescolar, en "armadura". Es una "armadura" que sostiene mis axilas, torso y piernas con fuerza. Los padres lo llaman: corsé o hkafo. Y pararse en "armadura" es que necesito crecer derecho, que me sea más fácil respirar más fácilmente y que mi estómago funcione mejor.

De alguna manera, poco después del almuerzo, mamá me recoge del jardín de infantes y nos vamos a la ciudad. Y esto es para algún médico, y de nuevo para los próximos ejercicios. Y así hasta la tarde. Y cuando llegamos a casa, antes de irme a dormir, todavía tengo que hacer los mismos ejercicios que por la mañana. Y entonces ya es… me estoy cayendo. Esto significa: ¡después de leer los libros!

Sobre cómo es entre las personas

¡Mi jardín de infancia (mamá dice que se llama integrador) también es genial! No me gusta cuando tengo que dejar de jugar porque mi madre vino a recogerme. Los niños son muy amables conmigo. Me traen libros, juguetes y arena para pastel. Siguen preguntando en qué me pueden ayudar y hacen todo lo que les pido que hagan, pero… Mmm… Está bien, pero ya sabes… Me gustaría hacer todo lo posible por mí mismo. Pero me gusta mucho hablar con los niños, o más bien escucharlos. Aprendo tantas cosas nuevas.

Con Boguś - mi hermano, también "tenemos un trato". Cuando no puedo levantarme de la cama por mí mismo, Boguś me toma de las axilas y me saca de ella. O si me deslizo demasiado despacio por el suelo sobre mi trasero, porque no puedo caminar, Boguś me tira de las piernas. Me gusta jugar con mi hermano. ¡Bien! ¡A menos que me esté quitando mis ladrillos…!

Acerca de la alimentación saludable

¿Qué me gusta hacer cuando no estoy haciendo ejercicio y divirtiéndome? ¡Cocinar! Es divertido, divertido y ejercicio. Mamá o papá me sientan en la mesa y me dan un tazón en el que mezclo algo o lo trituro. También me gusta revisar en las ollas si algo se está cocinando bien, o cortar galletas con cortadores. Y trabajo mejor con robots de comida y sus botones en toda la familia.

Lo que más me gusta es comer huevos, panqueques y caldo. No, no tengo ninguna dieta especial. Los padres se aseguran de que nuestra comida sea saludable. Así que comemos muchas verduras y frutas. Solo que como más lento que mamá, papá y Boguś, e incluso los niños en el jardín de infancia. Y tienen que esperar a que yo mastique bien todo y me lo trague. Porque no tengo fuerzas para comer tan rápido como ellos. Y no abriré la boca tanto. Pero no les molesta que tengan que esperarme. Porque es importante que como solo. ¡Licenciado en Letras! No solo como solo, sino que también me llevo un vaso de bebida a la boca. Y trago gotitas llamadas vitamina D. Solo tengo gotitas, pero otros niños con AME también tienen muchas otras vitaminas para tragar.

Acerca de cómo es vivir con AME

Los padres dicen que sería bueno tenerun médico que me cuidaría tan completamente. Revisó si mi AME se estaba desarrollando, si tenía todas las vitaminas y minerales en mí, si como bien y hago ejercicio, dijo: hay que hacer esto y esto, y luego se lo explicó a todos los demás especialistas, porque ahora los padres tengo que hacerlo. Por ahora, tenemos que ir por separado al médico y muchos otros especialistas. Y al fisioterapeuta, que me dice si mis "armadura" (¡porque tengo varias!) me quedan bien y si no es necesario cambiarlas, porque se me quedaron pequeñas. Y también al señor que examina si respiro bien y cómo funcionan mis músculos.

Mi madre me acompaña casi siempre, porque no trabaja. Dice que en Polonia es tan extraño que no puede trabajar porque recibe dinero de alguna oficina por cuidarme. Pero hay tan poco de ese dinero que papá tiene que trabajar para ella y para sí mismo. A mamá también le gustaría trabajar, pero tenía que elegir: o trabajar o cuidarme, y tú entiendes… Papá es urbanista. Dibuja mapas de la ciudad. Y también enseña a otros cómo hacerlo. Enseña en una escuela llamada Universidad Tecnológica de Varsovia.

Oh, mamá y papá también ayudan a otros padres de niños con AME. Me sorprende como lo hacen, que todavía tienen tiempo para que nademos juntos en la piscina, andemos en bici y patinemos juntos.

Sobre lo que sucederá después…

¿Si supiera…? Ahora, cada pocos meses, tomo mi medicina y hago ejercicio. Gracias a esto, ya sé qué son las piernas y para qué sirven. Cuando los uso con mis órtesis, puedo pararme sobre ellos solo. Y cuando tengo un andador, o alguien me sujeta, a veces me salgo. Corto y no demasiado lejos, porque me canso rápidamente, ¡pero aún camino! Y cuando me canso de caminar, me siento en mi cochecito. Recientemente, mis padres conectaron una batería a mi silla de ruedas y puedo conducirla yo mismo. Y esta gestión es un arte difícil y tengo que tener cuidado de que no me interese otra cosa. ¡Y hay tantas cosas interesantes!

Mamá dice que ahora soplo más que antes, y gracias a eso hablo más y más claro. Incluso frases tan largas. Y esta charla me viene bien, porque me llevo más rápido con mis amigos y puedo explicarles lo que quiero, lo que necesito.

Mamá y papá dicen que ahora esas personas importantes decidirán si seguiré recibiendo mis medicamentos en Polonia. Mamá dice que definitivamente estarán de acuerdo. Y esperamos que también haya nuevos medicamentos para la AME en Polonia. Los que ya están en el extranjero. Y que a cada bebé, inmediatamente después del nacimiento, se le hará una prueba de AME o no. Porque ni siquiera me reconocerías si hubiera recibido la medicina antes también. Si eso sucediera, probablemente estaría compitiendo con Boguś ahoramontar en bicicleta y hacer cabriolas en el patio de recreo sin ningún síntoma de AME.

Deseo que todos los niños con AME puedan simplemente jugar y explorar el mundo, y no seguir haciendo ejercicio, para que puedan respirar y moverse mejor. Sé que tendré que entrenar tan duro como lo hago toda mi vida para estar más saludable. ¡Pero eso no es nada! ¡Puedo manejar! Verás: un día saldré a caminar yo mismo y me pararé en la portería en el campo. ¡Cruce los dedos por mí!

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