¡Ayuda al desarrollo del sitio, compartiendo el artículo con amigos!
- Cuando alguien mira a Julia, que tiene una cara impasible y una boca abierta, de la que, por desgracia, a veces sale saliva, tiene la impresión de que se trata de una persona menos inteligente de lo que realmente es Jula - dijo Monika Sobczak, madre adoptiva de Julia que padece el síndrome de Möbius y más. Debido a esta condición, no puede brindarle a la otra persona una sonrisa o un guiño, pero puede contagiarla con mucha energía positiva. Es un gran ejemplo de cómo luchar contra la adversidad y nunca rendirse. ¡Conoce la historia de un amor excepcional!
Anna Tłustochowicz: Tu historia demuestra que los milagros ocurren. ¿Qué clase de persona es Julia?
Monika Sobczak:Julia es una persona inteligente con un gran sentido del humor y distancia consigo misma. A pesar de su discapacidad, aunque su apariencia no lo indique, es muy abierta de mente y hace contactos rápidamente. Por ejemplo, hasta el punto de que más de una vez cuando esperamos en el coche a que cambie el semáforo, Jula es capaz de abrir la ventanilla y golpearse la muñeca con los dedos, preguntando al conductor qué hora es junto a ella. ¿Como reaccionas? Por supuesto, él responde que hay tanto esto como aquello. Julia no tiene reparos en establecer relaciones interpersonales. Además, es una persona muy inteligente y tiene su propio carácter. Ella es terca - cuando decide algo, se esfuerza por lograrlo.
¿Escuché que Julia también puede gastar bromas en su manga?
¡Claro que sí! Su pregunta favorita es "¿Te gusto yo y no Monika?"
Tiene una actitud tan positiva hacia la gente y el mundo, a pesar de que no habla y sufre del síndrome de Möbius. ¿Qué es esta enfermedad?
En pocas palabras, no hay emoción en el rostro de Julia. No muestra signos de expresión. Además de este síndrome de Möbius, Julia también tiene la boca abierta y los ojos inmóviles. Cuando alguien vea a Julia por primera vez, pensará que es una niña menos inteligente. Puede verse así, pero se gana al conocerlo más de cerca.
¿Cómo fueron los primeros años de Julia? ¿Cómo era antes de que se golpearan?
No tengo información detallada de sus primeros años de vida. Que yo sepa, Jula dio a luzcon parálisis cerebral, discapacidad intelectual moderada y enfermedad de Möbius.Estuvo mucho tiempo en el hospital antes de ir a un orfanato en Tri-CityDesde el principio tuvo problemas para succionar y tragar. Cuando tenía seis meses, se le instaló una sonda PEG, es decir, una sonda gástrica, y hasta el día de hoy se alimenta con ella. Debido a sus problemas respiratorios, también tenía un tubo de traqueotomía. Hace dos años se eliminó.
¿Por qué la pequeña Julia fue trasladada de un orfanato a un hospicio para adultos?
En los orfanatos normales, no hay condiciones para cuidar a tales personas enfermas. Julia era una niña que necesitaba atención especializada. Creo que por eso la enviaron a un hospicio para adultos porque había personal adecuado y más instalaciones médicas que en un orfanato. A la edad de 5 años, Julia fue a un centro establecido por la fundación "Dom w Łodzi".
¿Conociste a Julia en este orfanato?
He sido voluntario en esta instalación. Conocí a Julia cuando tenía 6 años.
¿Cómo fue su primer encuentro?
Estaba en una reunión con el coordinador de voluntarios. Entonces Julia salió de la sala de juegos, acompañada por su tía (empleados del orfanato - ed.) y uno de los encargados. Cuando me vio, se tiró sobre mi cuello y no quiso soltarse. Este fue nuestro primer encuentro.
¿Brillante a primera vista?
Se podría decir eso. Es lo mismo entre los niños que entre los adultos que unos nos gustan más y otros menos. Los niños eligen voluntarios por los que sienten más simpatía. Julia y yo desarrollamos un vínculo casi de inmediato.
¿Cómo se comunicaron entre ustedes, notando que Julia no habla?
Mientras jugaba, Julia señalaba, por ejemplo, qué juguete quería.También aprendió Makaton, es decir, comunicación alternativaEstos gestos son un poco similares al lenguaje de señas. Si hay un niño muy discapacitado, puede mostrar gestos en imágenes. Y una vez que Julia fue hospitalizada, sufría de neumotórax y pasó un mes en la sala de cuidados intensivos. Para animar el tiempo de Julia, dibujamos diferentes cosas. Recordé los colores de mi curso de lenguaje de señas, así que comencé a enseñárselos a Julia. Ella los atrapó en poco tiempo. Junto con mi amiga y la maestra de la escuela, comenzamos a mostrarle más cosas a Julia y de esta manera le facilitamos el aprendizaje del lenguaje de señas. Ganó una herramienta para hacer preguntas, para expresar sentimientos.
Por lo que dices, Julia muestra un gran deseo deciencia, para descubrir el mundo y, lo más importante, no tiene miedo de asumir desafíos.
Julia nunca tuvo que ser obligada a estudiar. Quizás Julia sintió que el lenguaje de señas era algo que la pondría en contacto con el mundo. Julia tiene una memoria fenomenal: sabe perfectamente las fechas de nacimiento de sus tías y tíos. Quería aprender nuevas palabras de sí misma. Julcia también tiene una discapacidad física y era necesario colocar los dedos correctamente. ¿Y ahora? Julia es excelente para acelerar. Bastante bien que lo asigné a una escuela para niños sordos y sordos, donde usan lenguaje de señas. Se comunica fácilmente con los maestros y los niños.
¿Veías a Julia a menudo?
Solía venir al orfanato los fines de semana para el servicio programado. Al comienzo de mi servicio voluntario, sentí mucha pena no solo por Julia, sino también por los otros niños. Todos ellos estaban inhabilitados. Esta era también la naturaleza de este orfanato.Más tarde, sin embargo, comencé a ver a Julia y a los niños como niños normales.Las enfermedades pasaron a un segundo plano.
¿Cómo fue el tratamiento de Julia?
Todos los días Julia se rehabilitaba en un orfanato. También empezamos a buscar ayuda para Julia. Hace unos 10 años vinimos a Varsovia a ver a un muy buen médico que dijo que había que sacarle la mandíbula inferior. Luego, a Julia le colocaron distractores especiales para la mandíbula, pero desafortunadamente no ayudaron mucho.Para mejorar el aparato del habla, Julia también trabajó con un terapeuta del habla; ., eso es 90 por ciento. Entiendo. A veces, un extraño también puede entender las palabras individuales que dice Julia.
¿Qué pasó después?
Luchamos por la cara de Julia todo el tiempo. En Olsztyn, se sometió a una gravecirugía de extirpación de anquilosis, es decir, anquilosis de las articulaciones temporomandibulares.Tanto nosotros como el médico esperábamos que si se insertaban los implantes articulares, no sería un obstáculo para Jula ella podía cerrar esa boca normalmente. Sin embargo, resultó que los nervios y los músculos no funcionaban. En la enfermedad de Möbius hay parálisis de los nervios craneofaciales. Para que Jula pudiera cerrar un poco la boca si hacía el esfuerzo, pero eso no era permanente.
Julia sabe perfectamente que el trato es por su bien. Es un gran ejemplo de cómo luchar contra la adversidad. ¿Cómo se convirtieron en una familia?
Para ser honesto, probablemente fue a partir de ese momento, cuando comencé a enseñarle el lenguaje de señas a Julia, que este vínculo entre nosotros se hizo aún más estrecho. Entonces comencé a pensar en llevar a Julia amí mismo. No estaba preparado para ello, tanto en mi vida como en mi mente. Me pareció que era una gran empresa, por lo que la decisión tenía que estar bien pensada.
¿Qué influyó en su decisión?
El orfanato donde se alojaba Julia ha dejado varios adolescentes. Estos jóvenes vivían, entre otros lugares, en residencias de ancianos. Cuando Julia tenía 15 años, tenía miedo de que le pasara algo similar. No podía imaginarlo. Pero quizás el mayor estímulo para mí fue el tiempo que pasamos juntos en el hospital de Olsztyn. Luego cuidé de Julia antes y después de la cirugía y durante su rehabilitación.Cuando la vi pelear increíblemente valientemente y pensé que esta historia no podía terminar de esta manera, Julia terminaría en DPS. Mi corazón no podía soportarlo.Y luego tomé la decisión final de ser una familia adoptiva para Julcia.
¿Cómo compartió su decisión y qué reacciones encontró? Durante este tiempo, ¿ha recibido mucho apoyo y aliento de su familia y amigos?
¡Definitivamente! Todos sabían que asistía a un orfanato como voluntario y que Julia estaba allí y era muy importante para mí. Algunas personas, cuando escucharon que quiero convertirme en una familia adoptiva para Julia, lo tomaron con mucha naturalidad.
¿Cuál es su relación? Más parental: ¿mamá-hija o definitivamente amigas?
Más amigable, pero hay momentos en los que tengo que convertirme en padre por un tiempo para mostrarle el camino correcto. Julia no quiere hablar conmigo, mamá, y no quiero que sea artificial e incómodo para ella. Me llama por mi nombre: Monika.
¿Cómo funciona ahora Julia?
En general, Julia es bastante buena cuando se trata de parálisis cerebral. Se mueve normalmente pero carece de coordinación ojo-mano. También tiene problemas con las habilidades motoras gruesas y finas, en el sentido de que no corre ni s alta. También tiene dificultad para sostener un bolígrafo, pero está trabajando en eso con un fisioterapeuta.
¿Cómo maneja la rehabilitación? ¿Tiene momentos en los que está harto de todo?
Julia es muy valiente.Ha estado en hospitales desde temprana edad, así que puedo decir que tiene experiencia en la batalla.Si hay tanta necesidad, saca las manos para los pinchazos. Refiriéndose al procedimiento que mencioné anteriormente, Julia lo soportó con mucha valentía. Estaba muy hinchada y dolorida después de él. Al día siguiente de la cirugía, se levantó al baño y le dije que no se mirara al espejo. No quería que se sorprendiera al ver los moretones.en la cara. Pero Jula no me hizo caso, se miró en el espejo, solo se palmeó la frente con un movimiento tan elocuente: "Ay madre, cómo me veo" y siguió.
¿Combinas tu trabajo con la crianza de Julia?
Ya que vivimos juntos, somos buenos para combinar el trabajo con la escuela. La pandemia cambió un poco nuestro horario diario.El año pasado, los médicos le diagnosticaron a Julia otra enfermedad: anemia aplásicaEs una enfermedad relacionada con el mal funcionamiento de la médula ósea. Jula tiene puntuaciones muy bajas en glóbulos rojos, blancos y sobre todo plaquetas. Esto afecta su inmunidad. Durante 2 años, Julia ha estado enseñando individualmente. El médico tiene miedo de enviar a Julia a la escuela, diciendo coloquialmente que no conseguiría algo.
Los médicos usaron tres terapias para Julia. - Nada de eso trajo ningún resultado. El trasplante de médula ósea es una solución muy arriesgada debido a las otras enfermedades de la niña. Por eso, los médicos propusieron una terapia que no es reembolsable. Terapia mensual: un paquete del medicamento cuesta 12 mil. zloty. ¿Funciona este medicamento?
Julia tuvo que recibir una transfusión de sangre y plaquetas mensualmente antes de tomar el medicamento debido a los resultados muy bajos.Desde que Julia comenzó a tomar el medicamento, los resultados se han estabilizado.Por ahora tienen los fondos para comprar este medicamento. El médico quería agregar un medicamento inmunosupresor más a la terapia, reduciendo la inmunidad. Sin embargo, le preocupaba prescribirlo en tiempos de pandemia. El médico está en contacto con el Centro subregional de Oncología Pediátrica Przyladek Nadziei en Wrocław y veremos qué sucederá a continuación. Si no tenemos los fondos para esta terapia, no se sabe si eventualmente terminará con un trasplante.
¿Tiene miedo de este trasplante?
Antes de hablar con mi médico, solía pensar para qué son todos estos medicamentos y terapias. Después de todo, sería más fácil realizar un trasplante de médula ósea de inmediato, pero resulta que no es tan simple. Como me explicó el médico, darle quimioterapia a Julia hará que su cuerpo quede completamente indefenso. Cualquier infección podía ser fatal para ella y me di cuenta de que, después de todo, un trasplante de médula ósea era muy arriesgado. Por lo tanto, si es posible un método de tratamiento alternativo, actuamos para evitar que Julia tenga un trasplante.
Entonces, en esta situación, ¿Julia pasa la mayor parte de su tiempo en casa?
Sí, cuando estoy en el trabajo, la niñera cuida a Julia.Julia está muy bien con las enfermedades que tieneDesafortunadamente, nunca podrá vivir sola. La ayuda de la otra persona.es incluso necesario. Sería difícil para Julia ir de compras, ella no sabe de dinero. Además, Julia es muy confiada, por lo que podría convertirse en presa fácil de los estafadores. Necesitará ayuda por el resto de su vida.
¿Qué le gusta hacer a Julia en su tiempo libre?
Le encanta escuchar villancicos, por eso tenemos Navidad todo el año en nuestra casa. También le gustan los juegos de cartas. Ella está muy feliz cuando nuestros invitados vienen a nosotros. Ir al cine y subirse a la montaña rusa también es muy divertido para Julia.
¿Cómo es cuidar a alguien que vive con Möbius y otras condiciones?
No me centro solo en las enfermedades de Julia. Veo en ella principalmente a una mujer joven y adulta. Las enfermedades están y estarán entretejidas en nuestra vida, pero quedan en un segundo plano. No me s alteo este tema y no subestimo las enfermedades; siempre le explico todo a Julia para que esté preparada para el tratamiento. Sin embargo, trato de encontrar la armonía en todo esto.Ha habido momentos difíciles, pero siempre miro positivamente y espero.En mi opinión es muy importante lograr esa armonía y una actitud positiva.
Creo que tienen mucha suerte de haberse pegado en la vida.
¡Oh, sí! Como dije, Julia ha traído mucho bien a mi vida. Cuando alguien escucha sobre el hecho de que una persona adoptó a un niño con discapacidad o se convirtió en una familia adoptiva para él, la mayoría de las veces piensa que es un sacrificio.No siento que esté perdiendo nada, al contrario - He ganado mucho. Amor, cercanía, amistad y, sobre todo, sentido de la vida. Julia contagia de energía positiva.
¿Qué puedo desearte? Ciertamente salud, pero ¿qué más?
Más actitud positiva y buena energía a nuestro alrededor. Para que los que están con nosotros nos acompañen todavía. Tenemos grandes amigos y no nos sentimos solos en absoluto. Sabemos que están a nuestro alrededor.
En resumen: nuestra conversación, a pesar del tema difícil, resultó ser una gran dosis de energía positiva. ¡Gracias!
Leer otros artículos enVivo con…
- Vivo con Hashimoto: "Los médicos me dijeron que comiera 1000 kcal al día"
- Vivo con una discapacidad. "Solo recibió un certificado por un año, porque nadie creía que sobreviviría"
- Vivo con la enfermedad de Crohn: "Escuché que a partir de ahora mi vida cambiará mucho"
- Vivo con el síndrome de Roberts: "Los médicos no le dieron la oportunidad de sobrevivir, se suponía que íbamos a sacar sangre de un niño muerto"
- Vivo con trastorno bipolar. Mika Urbaniak: el alcohol era mi escape, se ahogóemociones
- Vivo con esclerosis múltiple. "No se trata de sentarse a llorar"
- Vivo con esquizofrenia: "Escuché: deberían cerrarlos"