La salud es uno de los ingredientes más importantes de la felicidad. Una enfermedad incurable o grave, como una discapacidad, se asocia con una tragedia. Preferimos no pensar que puede encontrarnos. Sin embargo, todos los días algunas personas escuchan palabras de un médico que suenan como una sentencia injusta. ¿Cómo vivir con eso?
Conmoción, horror, desesperación, ira, incredulidad. Esta suele ser la primera reacción de un paciente cuando se entera de que le han diagnosticado, por ejemplo, un tumor maligno, esclerosis múltiple o que está infectado por el VIH.
Nadie está preparado para una enfermedad grave
Marta estaba planeando unas maravillosas vacaciones en el extranjero cuando un médico le dijo que debía repetir las pruebas. El resultado volvió a ser el mismo: cáncer de pulmón. Su primera reacción fue de asombro: ¿lo conseguiría? Después de todo, no ha fumado durante muchos años, ¡lleva un estilo de vida tan saludable! Aerobic, piscina, gimnasia diaria… "Estaba furiosa porque no pasó nada de mis vacaciones", recuerda. - Pensé que no debería pasarle a alguien como yo, así que repetí las pruebas, fui a diferentes médicos. Pero desafortunadamente el resultado seguía siendo el mismo. En ocasiones, el paciente y sus familiares tardan varias semanas en tomar conciencia de la enfermedad y sus consecuencias. Algunos de ellos no llegan al final.
Psíquico y enfermedad - tabú de la muerte
Es difícil hablar de la enfermedad y, además, la familia, ya veces los médicos, se sienten obligados a consolar a toda costa, incluso a ocultar la verdad. Leszek y su esposa le ocultaron a su hijo que se estaba muriendo de leucemia. Pero fue él quien dijo un mes antes de su muerte: - Sé que será pronto, escuché lo que dicen las enfermeras. ¿Por qué estabas mintiendo? El padre se sintió avergonzado y aterrorizado. Pensó que el pequeño no soportaría la verdad, por lo que se sintió impotente, perdido. Además, ¿cómo se suponía que iba a saber cómo lidiar con la grave enfermedad de su hijo? - En nuestra cultura, ya hemos roto el tabú del nacimiento, pero el tabú de la muerte sigue vigente. Reconocer su existencia significa un fracaso para muchos - dice el prof. Jacek Łuczak, presidente del Consejo Nacional de Cuidados Paliativos y de Hospicio. - Consideramos el bienestar, la juventud y los éxitos como algo natural, por ello la noticia de una peligrosa enfermedad suele confundir nuestro sistema de valores y provoca un sobres alto.
La psique y la enfermedad grave: honestidad y verdad importantes
Tanto los enfermos como sus familiares los necesitan y, según los especialistas, lo toleran mucho mejor que fingir que no pasa nada. Este comportamiento crea un dolor adicional y le impide hablar con franqueza sobre lo que más importa. En lugar de preguntar "¿Ha disminuido el dolor?", "¿Tiene fiebre?" el enfermo prefiere escuchar: "¿Cómo te sientes?", "¿Puedo hacer algo por ti?", "¿Cómo quieres que te traten?", "¿Quieres saber las fases de la enfermedad, métodos de ¿alivio del dolor?" Luego se abre, hace preguntas él mismo. La mayoría de los pacientes preferirían morir en casa, porque en el hospital se sienten anónimos, privados de individualidad y elección. - Nadie, ni siquiera los familiares más cercanos y un médico, pueden decidir por un enfermo si debe conocer toda la verdad y cuándo. Desafortunadamente, a menudo escucha opiniones incompletas, respuestas superficiales a preguntas, dice el prof. Luczak. - Mintió, no tendrá tiempo para despedirse de sus familiares, ocuparse de asuntos religiosos y sucesorios. Incluso si tiene poco tiempo por delante, puede gastarlo lo mejor posible. Estar con los seres queridos, sentir su amor, hablar de cosas que no se dijeron, saborear pequeños placeres. Esto es muy importante.
Preguntas sin respuesta
Los médicos a menudo escuchan esta pregunta, más a menudo los familiares y amigos de los pacientes. Y sin embargo no hay respuesta para ellas, porque la desgracia nos afecta sin razón y sin culpa de nadie. - Cientos de veces me pregunté: ¿por qué yo? María no entendía cómo podía contraer EM. “Estaba pensando en una silla de ruedas en la que estoy a punto de aterrizar y me sentí mal. ¡Yo, un volcán de energía! Acusé a médicos incompetentes, comida envenenada, venas de agua, pregunté a familiares sobre enfermedades en mi familia, el curso del embarazo de mi madre …
- No podía entender por qué enfermedades como la leucemia afectan a los niños - recuerda Leszek. “Observé el dolor de mi hijo y maldije al mundo, a Dios ya mí mismo por transmitirle genes débiles al niño. Estaba buscando una cura milagrosa. Hasta que me di cuenta de que no haría nada por él ni por mí.
- Rara vez soportamos la adversidad de manera estoica, admite Agnieszka Wójcik, fisioterapeuta del Oncology Hospice de Varsovia. - Los que son apoyados en su enfermedad por sus seres queridos tienen suerte en la desgracia. La asistencia y la conversación honesta son tan importantes como el cuidado profesional y la ayuda práctica. También es importante intercambiar experiencias con otros pacientes
Ansiedad y ansiedad
Con una enfermedad grave y progresiva, debe estar preparado para fluctuaciones constantes en el bienestar y cambios de humor. El entorno debe ser capaz de adaptarse a ellos. - Una enfermedad grave, especialmente sin posibilidad de recuperación, es una enorme carga psicológica - dice BożenaWinch, psicoterapeuta especializado en trabajar con pacientes terminales y sus familias. - El tratamiento se asocia no solo con dolencias y estrés hospitalario, sino también con cambios de aspecto desfavorables, pérdida de fuerza e impotencia. Muchos pacientes tienen acceso limitado a instalaciones especializadas, muchos no pueden pagar los medicamentos ni la atención profesional.
El sufrimiento, la fatiga, la f alta de atractivo y las limitaciones generan mucha ansiedad. Tras el susto viene la crisis nerviosa, el miedo a la recaída, al dolor, a la incapacidad, a perder el derecho a tomar decisiones sobre uno mismo, a ser una carga para los demás. Los enfermos están preocupados por la situación económica de sus familias o tienen miedo de cómo se las arreglarán. Muchos sufren de indiferencia y soledad.
Prueba de inmunidad y afecto
Incluso para los creyentes, la enfermedad de un ser querido es una dura prueba. Se debe mostrar cordialidad en el día a día y, además de la carga de los deberes adicionales, soportar la depresión o la agresión de un enfermo que, mientras sufre, a veces sin saberlo hiere a otros. Es bueno si tus seres queridos lo entienden. - Aconsejo a los enfermos y sus familias que admitan sus propios sentimientos, incluidos los negativos, y que no duden en buscar apoyo - dice Bożena Winch. - A menudo se avergüenzan de ello. Yo digo: es normal que no puedas hacer frente, es normal sentir ira, desesperación, miedo de no saber cómo es morir.
La gente a menudo no se da cuenta de cuánto se puede hacer para que el paciente muera con dignidad. La presencia de una enfermera calificada y dar más pastillas a veces es menos que hablar, escuchar tus recuerdos y tomar tu mano. - En lugar de engañar juntos y hundirse en la desesperación, puede ofrecer al paciente la opción de cómo y con quién quiere pasar el tiempo que le queda - dice Agnieszka Wójcik. - Cuando alguien decide luchar por su vida o mejorar su calidad, vuelve a tener sentido. Para algunos, los contactos con otras personas enfermas, con el clero y, a veces, con el pasado, son útiles. Algunos descubren sus habilidades creativas y dejan hermosas obras de arte, confesiones escritas o grabadas.
Posibilidad de un gran avance
Tal cambio para mejor es posible cuando una persona acepta su enfermedad. - No tiene nada que ver con la resignación - cree el prof. Luczak. - Sólo el consentimiento a la verdad permite al paciente ver los aspectos positivos de la situación. Para Marta, admitirse a sí misma: vale, tengo cáncer, se ha convertido en un gran avance. Inmediatamente se preguntó: ¿puedo hacer algo al respecto? Y resultó que lo es. Se interesó en la enfermedad, los métodos de tratamiento, se acercó a varios médicos y personas que habían tenido experiencias similares. Fue gracias a ellos que creyó que valía la pena.luchar por la vida, y que esta lucha se pueda ganar.
María dejó de hablar del suicidio porque descubrió que en silla de ruedas seguía siendo querida por sus hijas y, como antes, podía llevar una vida social. Ella cree que las personas sanas rara vez disfrutan el momento, cada pequeña cosa, pero ya sabe que no se debe desperdiciar ni un solo minuto. - La vida no pierde su sentido, incluso para las personas con enfermedades terminales y discapacitadas, siempre que sepan amar - dice Bożena Winch. - Si somos capaces de dar y recibir amor, podemos seguir disfrutando cada momento y vivir plenamente. Todavía podemos ser felices.
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