Podía escuchar del psicólogo: "Niña, no eres un psicópata, pero no sé qué te pasa". Parecía "extraño" a los médicos. “En un momento dije en voz alta: ‘Adivina, creo que tengo síndrome de Asperger’. Recuerdo que al principio hubo silencio, y luego mis amigos pronunciaron frases tan cortas: "Oye, probablemente no …", "Tal vez …", "Sí, un poco …", "Bueno, probablemente realmente…". En aquellos días, el síndrome de Asperger era objeto de investigación científica y clínica. Y no es algo en lo que pensaras en el contexto de la gente "normal", recuerda Joanna Ławicka. Descubrió que tenía el síndrome de Asperger cuando tenía 28 años. En la escuela apenas pasaba de clase en clase, hoy es educadora especial, doctora en ciencias sociales y presidenta de la Fundación Prodeste.

"Se viste casi exclusivamente de negro, y es más feliz si puede comprar varias piezas de la misma prenda a la vez. Odia el requesón, pero lo come con gusto. Sus bebidas favoritas son el picollo de cereza y el energético, pero solo los que saben a caramelo" - esta es la información sobre sus preferencias en el sitio web niezosmita.pl.

- Qué edad tiene - Joanna se ríe.

- Entonces, ¿qué te gusta ahora? - pregunto.

- Sabes que un poco ha cambiado, pero no todo. Sigo prefiriendo el requesón porque es una cuestión de consistencia. Este me lo puedo tragar, no me gusta el blanco. En general, cuando se trata de temas nutricionales, los he tenido muy específicos desde que era un niño. Por supuesto, junto con los cambios políticos, porque nací en la década de 1970, mis preferencias también han cambiado y estoy convencido de algunos sabores nuevos, como el sushi, pero siempre siento cierta resistencia a probar cosas nuevas. explica.

Joanna, aparte del queso blanco, no le gusta la mayoría de las bebidas que toma la gente típica. - A veces tomo una Coca-Cola, y solo hay una de las energéticas que me gusta. Ninguno de los otros son bebibles porque son demasiado dulces, demasiado ácidos o tienen un olor que me irrita demasiado. Realmente no me gusta el dulce en absoluto. A veces como una galleta o un dulce de vez en cuando, pero son muy pequeños, dice ella.

- ¿Qué pasa con ese color negro? - Estoy preguntando.

- A veces los colores se meten en mi guardarropa, pero el negro sigue predominando porqueMe siento bien en él - explica.

Cuando Joanna era niña, sus padres no sospechaban que pudiera tener Asperger.

- Me enteré cuando tenía 28 años. Mis padres no podían haberlo sospechado porque cuando yo era niño, nadie me diagnosticó el Síndrome de Asperger. Nadie siquiera ha oído hablar de él. En ese momento, solo se diagnosticaba autismo, y con mayor frecuencia en personas con discapacidad intelectual, dice Joanna.

El síndrome de Asperger (AS) a menudo se denomina incorrectamente la enfermedad. Hoy en día, en el contexto del espectro autista al que pertenece AS, incluso se evita el término "trastorno".

Actualmente, científicos de todo el mundo postulan el término ASC (condición del espectro autista), que puede traducirse al polaco como un estado en el espectro autista. En el espectro del autismo, las personas se desarrollan desde el nacimiento hasta la muerte, y esta condición de desarrollo se considera una de las variantes posibles, no peores. Algunas personas en el espectro del autismo están discapacitadas, mientras que otras manejan sus vidas por su cuenta.

Niño muy talentoso

Joanna notó rápidamente que era diferente a sus compañeros.

- Era consciente de eso. No me gustaba participar en juegos preescolares clásicos. No pude hacer frente a ellos. De todos modos, hasta el día de hoy, cuando pienso en ellos, los encuentro poco atractivos y agradables. Cuando tenía 4 años, prefería leer libros que divertirme. Pero estos no fueron solo cuentos de hadas de la serie: "Léeme, mamá". Definitivamente prefería leer para jóvenes, libros de Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" o los clásicos de la literatura polaca - recuerda Joanna.

Fue considerada una "niña muy dotada" durante todo el jardín de infantes. Fue a la escuela antes que sus compañeros.

- Eso es lo que los maestros de mi jardín de infantes y jardín de infantes decidieron asistir, pero yo también lo deseaba mucho. Durante una conversación con una psicóloga que iba a evaluar si me podían enviar antes a primer grado, reaccioné con entusiasmo a la pregunta: "¿De verdad quieres esto?". ¿Y luego? Entonces este niño talentoso hizo lo peor, sacó las peores notas, y cuando intentaba demostrar que sabía algo y pedía respuestas de vez en cuando, lo silenciaban con las palabras "no haces eso y tienes que hacerlo". dar a otros la oportunidad de responder" - dice Joanna.

Ella admite que cuando iba a la escuela, esperaba que su vida adquiriera un nuevo significado. Mientras tanto, ella estaba siendo golpeada por todos lados. De lunes a viernes estuvo acompañada de emociones como ansiedad, incomprensión y confusión. No entendía las reglas no escritas de la escuela, especialmente las que regían al grupo.compañero

- Pienso que si hubiera crecido con un diagnóstico, me habría salvado de crecer en la identidad de "imbécil", "inadaptado", "imbécil" o "loco" - dice

Estos eran los epítetos que los niños usaban para describirla, pero a veces también los adultos. No le gusta hablar de sus recuerdos escolares. Es consciente de que eran tiempos diferentes, realidades diferentes, y las personas que actuaron de esta manera y no de otra manera, hoy pueden tener una conciencia completamente diferente de situaciones similares.

Además, se abstiene de contar ejemplos de su propia vida para no provocar comparaciones innecesarias de padres actuales de niños pequeños que se desarrollan en el espectro.

- Te puedo hablar de un hecho que hoy en día no tiene posibilidades de ocurrir, por lo que nadie dirá "mi hijo es así" o "no nos concierne". Teníamos un profesor que venía a la lección y cuando no le gustaba nada o no le gustaba, usaba el método educativo de golpearnos las manos con una regla. Un día, mientras caminaba por el salón de clases y golpeaba a las personas con responsabilidad colectiva, cada minuto me sentía más y más ansiosa. En algún momento, s alté del banco, lo tiré y salí corriendo del aula - dice Joanna.

La escuela estaba ubicada en un edificio antiguo con umbrales muy altos en la puerta. Aterrada, tropezó, se cayó y se golpeó la cabeza contra el suelo, perdiendo el conocimiento.

- Cuando me desperté, creo que todos los profesores de la escuela estaban de pie junto a mí. Cuento esta historia para ilustrar cuán incomprensibles son ciertas convenciones sociales para personas como yo. Otros niños, me gustaría señalar, que se criaron en esos días, tenían los recursos para comprender y de alguna manera aceptar la situación. Probablemente no se sintieron cómodos, pero entendieron que era una especie de convención. El niño se acerca, el maestro golpea. No había tal mecanismo en mí. Hubo una creciente ola de miedo, reflejo, incluso lo llamaría un animal, una reacción de pánico a lo que estaba a punto de suceder - explica Joanna.

Rodillas desgarradas permanentemente y pantalones rotos

Cuando se le pregunta si realmente hubo un área en su infancia en la que no se sintió rechazada y diferente, responde que estaba relativamente bien en la exploración.

- Tareas concretas, de estructura bien definida, en las que no había mucho espacio para comportamientos espontáneos como en aquellos juegos de jardín de infantes o en el patio. En el bosque, en campamentos y mítines, incluso una tendencia particular a caerse y holgazanear no ofendió a nadie.

- De hecho, era un niño que siempre tenía las rodillas rotas,codos magullados, moretones, pantalones rotos. Tropecé con mis propias piernas, chocando con objetos - recuerda.

Aunque hasta el día de hoy tiene problemas de coordinación, llegó un momento en su vida en el que practicó un poco de artes marciales, yoga o escalada para su propio placer. No se puede decir que entrenaba o hacía deporte. Simplemente le gustaban estas actividades y comprendía que eran propicias para su bienestar.

Joanna señala que aunque la mayoría de las personas con síndrome de Asperger tienen problemas de coordinación motora y sensaciones corporales diferentes a las de la mayoría de las personas, este fenómeno no se puede generalizar al cien por cien. Hay un montón de atletas entre las personas en el espectro del autismo. Uno de ellos es el destacado futbolista Leo Messi, quien además contradice el estereotipo de que esa gente no puede desenvolverse en los partidos de equipo.

- No solo juegan, sino que también les gusta mucho y pueden, como pueden ver, dominarlo. Personalmente, conozco a algunas chicas y chicos que entrenan fútbol en el equipo de Varsovia. En Italia, en cambio, hay todo un club de fútbol inclusivo. Algunos prefieren los juegos de equipo, otros los deportes individuales. ¿Por qué elegí tales disciplinas? Porque simplemente me gustan. A menudo hago que la gente se dé cuenta de que las personas en el espectro del autismo tienen carácter, personalidad. Son como otros individuos que no encajan en los estereotipos comúnmente aceptados y no pueden ser tratados como un objeto de museo que lleva el cartel de "Síndrome de Asperger". Este enfoque me molesta mucho - explica.

Durante sus años de escuela secundaria, su vida tomó una dimensión ligeramente diferente. Fue entonces cuando conocí gente, como yo, fascinada por el teatro y el arte. Empecé a actuar en teatros de aficionados - dice.

Joanna fue una apasionada del teatro desde los ocho años. Ya en la escuela primaria, sabía que le gustaría probar suerte en la actuación. Después de graduarse de la escuela secundaria, estudió en el Estudio de Teatro "L'art" en Cracovia durante un año.

- Tuve una gran determinación para hacer esto. Estaba concentrado en el objetivo. Después de un año de estudios, pasé a la Academia de Teatro de Varsovia. Era costumbre en la facultad de actuación que algunas personas fueran expulsadas después de un año de estudio. Como a muchos compañeros, a mí también me pasó. Escuché de mi niñera del año que no encajo en la profesión de actor en términos de carácter.

Se pronunciaron las palabras: "Deberías escribir libros, pintar o convertirte en directora con tu sensibilidad, pero no en actriz". Luego me sentí decepcionada y triste, pero años después estuve de acuerdo con ellos - dice Joanna.

Todavía estaba intentando actuar. Durante un año trabajó en el Teatro Judío de Varsovia y estudió en el Centro de Prácticas Teatrales de Gardzienice.

- Fue muymomento intenso de mi vida, estaba muy comprometida con ello. Lo que más me fascinó en la actuación fue explorar el papel, descubrir cómo debería ser el personaje, cómo hablar, qué personaje debería tener. Me gustó el hecho de que pude pararme a mi lado de alguna manera y mirar a una persona, esta personalidad que se supone que debo interpretar, dice. Además, el trabajo con el cuerpo es un elemento importante en la educación teatral. Fue muy difícil para mí, pero muy importante y en desarrollo. Ballet clásico, danza moderna, esgrima, acrobacias, rítmica, danza folclórica: fue una escuela increíble para un hombre que pasó la mayor parte de su infancia caminando con las rodillas rotas.

De diseñador gráfico a educador

Llegó un momento en que se dio por vencida. ¿Por qué?

- No podía arreglármelas en un entorno altamente competitivo, y ese era el entorno de actuación. No lo encontré para mí. Hasta el día de hoy, creo que fue un elemento muy bueno e importante para mí de trabajar tanto en mí misma como en las relaciones sociales, pero en algún momento me abrumó, dice ella.

Durante unos "cortos años", dice, estuvo buscando su lugar. Realmente no se veía a sí misma en los estudios clásicos. La experiencia de la escuela primaria y secundaria hizo su trabajo.

- Nombra las cosas por sus hechizos. Mi educación fue un trauma y la trabajé muchos años después en consultorios de psicoterapeutas. La posibilidad de que tuviera que volver a sentarme en los bancos, incluso en la universidad, era una visión aterradora - recuerda.

Trabajó como diseñadora gráfica por computadora durante tres años. Tomaba trabajos y los hacía en casa.

- Mi ansiedad social creció tanto que tenía problemas para salir de casa. Me di cuenta de que esto no es bueno para mí, porque dejaré de tener contactos con la gente y tendrá un efecto realmente destructivo en mí. Entonces comencé a preguntarme qué podía hacer, qué podía estudiar, no solo para salir de casa, sino para aprender algo que me diera satisfacción - dice.

Entonces recordó un episodio de su infancia.

- Cuando tenía 13-14 años era voluntaria, un poco niñera, un poco en los entonces populares grupos de voluntarios que ayudaban en la rehabilitación domiciliaria de niños discapacitados. Me sentí muy bien con ellos, y ellos se sintieron muy bien conmigo. Ayudaba en los equipos de rehabilitación, pero también los cuidaba para que sus padres pudieran ir al cine, pasear o hacer alguna diligencia. Estos recuerdos me encaminaron a pensar en los estudios pedagógicos.

Leí, analicé y encontré que era una buena dirección. Presenté mis documentos a la Universidad de Varsovia y aPara sorpresa de todos, no solo entré, sino que fui el primero en la lista. Yo, la peor alumna de la historia, con un promedio de poco más de tres en su examen de Matura. Cinco años después de graduarme, sin la posibilidad de estudiar para el examen, porque ya era madre de Weronika, de nueve meses, estaba recogiendo el índice de manos del rector de la Universidad de Varsovia, en la inauguración ceremonial de el año academico. - recuerda.

Joanna estudió en Varsovia durante un año. Luego se mudó a Poznań.

- Lo hice por motivos personales, pero también porque pude estudiar educación especial allí. Debido a los excelentes resultados, rápidamente obtuve un curso de estudio individual, gracias al cual completé cinco años de estudio en cuatro. Fue un buen momento, lleno de oportunidades de desarrollo, y me dejó muchos recuerdos hermosos y contactos importantes - dice.

"Creo que tengo el síndrome de Asperger"

Dos años después de defender su diploma, cuando ya trabajaba como maestra en un centro para niños con espectro autista, fue enviada a realizar estudios de posgrado en la Fundación Synapsis. Fue otro avance en su vida. Al final resultó que, no sólo profesional.

- Durante una de las convenciones, me senté al final de la sala escuchando una conferencia sobre el síndrome de Asperger. Recuerdo que todos quedaron sorprendidos por lo que se discutió y mostró en las películas durante el mismo. Y para mí, su entusiasmo fue una sorpresa. Pensé para mis adentros: así es como se ve mi vida. ¿Qué ven en este extraño?”

Mientras regresábamos de esa salida en el automóvil, en un momento dije en voz alta: "Adivina, creo que tengo el síndrome de Asperger". Recuerdo que al principio hubo silencio, y luego frases tan cortas de labios de mis amigos: "Oye, probablemente no …", "Tal vez un poco", "Bueno, probablemente de verdad". En aquellos días, el síndrome de Asperger era objeto de investigación científica y clínica. Y no es algo en lo que pensaras en el contexto de la gente "común" - recuerda Joanna.

Joanna tenía contactos con psiquiatras y psicólogos desde su adolescencia. Cuando tenía 16 años, en el departamento de neuropsiquiatría pediátrica de Opole, donde terminó debido a una enfermedad neurológica, a los médicos les parecía "extraña". Bastante extraño que se haya decidido utilizar un diagnóstico psiquiátrico.

Varias semanas después salió de la sala con un diagnóstico neurológico y… un diagnóstico de personalidad psicópata. Fue derivada a terapia psicológica. La psicóloga a cargo no estuvo de acuerdo con este diagnóstico, pero no pudo hacer otro. Solía ​​decirle a Joanna muy a menudo: "niña, no eres un psicópata, pero no sé qué te pasa".

El término "hay algo mal con él / ella" hasta el día de hoyprovoca tristeza y frustración en Joanna. Debido a la especificidad de su desarrollo, no evitó la depresión y los trastornos de ansiedad típicos de las personas autistas.

Cuando, a la edad de 28 años, acudió nuevamente al tratamiento de un episodio depresivo, el médico tratante, basándose en una entrevista muy detallada, primero sospechó y luego diagnosticó el síndrome de Asperger. Fue varios años después de que expresara sus dudas en el auto, regresando de una convención en Varsovia. Ella también ha tenido varios años de trabajar con niños con un espectro detrás de ella. Vio las similitudes, aunque no obvias, porque enseñó a personas autistas con discapacidades graves.

En 2008 inició la fundación de la Fundación Prodeste, la cual dirige desde 2013. Inicialmente, la Fundación se ocupaba principalmente de ayudar a los niños autistas y sus familias, pero con el tiempo su actividad comenzó a evolucionar significativamente. Actualmente, es la única organización en Polonia cuyo principal objetivo es construir un espacio social para la plena inclusión y validación de las personas autistas, independientemente de su condición intelectual o de salud.

Decidió "salir del armario" de manera oficial, como lo llamó, solo después de escribir el libro "No soy un extraterrestre". Tengo el síndrome de Asperger. "

- No estaba seguro si quería hacerlo o si alguien lo necesitaría, pero después de hablar con uno de mis amigos, cambié de opinión. Me dijo que si quiero ser honesto con las personas con las que trabajo, debería hacerlo. "Te pones en la posición de alguien que quiere ayudarlos, darles algo de fuerza, un sentido de esperanza de que su vida puede parecer que valga la pena, y al mismo tiempo quieres ocultar el hecho de que tienes Asperger", explicó. a mi. Y de hecho llegué a la conclusión de que si no lo hubiera hecho, sería hipocresía de mi parte - recuerda.

Esta decisión provocó una ola de críticas y odio. Ha escuchado de muchas personas que "promueve su diagnóstico". O que "finge el autismo".

- Estaba preparado para ello. Afortunadamente, terminó después de un tiempo. Agradezco mucho el apoyo de importantes autoridades en el campo del desarrollo humano. Especialmente el Dr. Michał Wroniszewski de Synapis, que asistió al estreno de mi libro en Varsovia. Estoy seguro de que fue una señal importante para la gente del llamado "medio ambiente" - dice.

En los años siguientes, Joanna comenzó con un grupo de amigos y asociados a implementar proyectos para el desarrollo de la autoadjudicación en Polonia.

- Junto con otras personas en el espectro del autismo, organizamos conferencias y seminarios que fueron realizados por personas como nosotros. Actualmente el entornolos autogestores autistas en Polonia comienzan a ser claramente visibles. Hay disertantes autistas, gente que usa su nombre y apellido en los medios. Son bloggers, artistas y artistas visuales anónimos para el público, pero muy importantes que transmiten conocimientos sobre su experiencia. Hay adultos y adolescentes. Pensar en las personas del espectro ha cambiado un poco en Polonia en los últimos años, pero en mi opinión tenemos un poco de mala suerte. Durante décadas, nos hemos arraigado en el concepto de trastornos y la necesidad de tratamiento/terapia. Tras recibir el diagnóstico, los padres de un niño autista comienzan a peregrinar a oficinas y despachos. Buscando ayuda, están cada vez más encerrados, junto con su hijo, en la imagen del autista que camina sobre dos piernas, requiriendo algo realmente especial. De esta manera, algo que es más importante se pierde de nuestra vista. Entonces un hombre - enfatiza.

Lección cancelada

Joanna enfatiza su plena comprensión del hecho de que los juicios a menudo se convierten en el único mecanismo que permite algún apoyo para el niño.

- Recientemente hablé con la madre de una niña de 6 años que solo necesita una cosa para funcionar en un jardín de infantes sin ningún problema. Que el profesor la dibuje antes de la clase y escriba paso a paso lo que sucederá durante el día. Resulta que es imposible de superar por parte del profesor. La dama lo consideró un capricho. Mientras tanto, las personas con Síndrome de Asperger, especialmente los más pequeños, necesitan marco y orden. Sucede que a veces un cambio de horario o la cancelación de clases destruye la sensación de seguridad. Está relacionado con la especificidad del desarrollo de las personas autistas - dice Joanna.

- Afortunadamente, cada vez hay más padres y especialistas que aceptan el hecho de que este niño en particular se desarrolla de manera diferente y no está enfermo ni perturbado. Creo que este enfoque es simplemente injusto. Entre las personas en el espectro del autismo, hasta el 38% son personas discapacitadas. A menudo muy gravemente discapacitados, que necesitan ayuda y apoyo realmente especiales. Pero la discapacidad, incluida la discapacidad intelectual, también afecta a las personas no autistas. Y también necesitan mucho de su entorno.

Por otro lado, en la población autista, alrededor del 18% se desarrolla intelectualmente por encima de la norma. En la población general, hay alrededor del 4% de esas personas. Nuevamente, ¡este es un grupo especial! Un hombre con habilidades por encima del promedio necesita mucho más apoyo y ayuda que una persona típica y normativa. ¿Cómo podemos hablar de autismo? Mi colega, Krystian Głuszko, que ya falleció y que es autor de grandes libros, que recomiendo encarecidamente:tenía un término humanista tan agradable. Habló de "belleza autista". Me gusta mucho - dice Joanna.

El mundo necesita diversidad

Joanna tiene tres hijas completamente no neurotípicas. Dos son adolescentes, uno es un adulto. Cuando se le pregunta si las personas autistas deberían tener hijos, se indigna.

- No entiendo cómo plantear el asunto de esta manera. Por supuesto, si una persona autista decide que no quiere tener hijos, es su elección y tiene derecho a ello, como cualquier otro ser humano. Pero muchas personas con trastorno del espectro autista tienen hijos y los crían bien. Este entorno suele tener un problema.

Mientras tanto, el mundo necesita diversidad. Además, la neurodiversidad. Gracias a personas que tienen la capacidad de ir más allá del marco generalmente aceptado, impulsamos el desarrollo de la cultura, la ciencia y el arte. Por otro lado, las personas necesitadas de cuidados nos enseñan que brindar apoyo mutuo es un bien para la civilización. Demuestran que cada persona es un valor en sí mismo. Ya no confinamos en casa a las personas con discapacidad física. Durante años, ha existido la creencia en la conciencia social de que es importante que puedan moverse en el mismo espacio. Y este es un gran valor - dice Joanna.

Joanna Ławicka, en noviembre del año pasado, publicó otro libro dirigido a padres y especialistas. "Hombre en el espectro del autismo. Un manual de pedagogía empática”. Actualmente está trabajando en dos publicaciones: una guía práctica para padres de niños pequeños y un libro difícil e importante sobre la violencia.

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Psiquiatría