Hoy en día en Polonia, varios miles de personas sufren de raros cánceres de la sangre. Estos pacientes son iguales a nosotros, cumplen varios roles sociales y profesionales. Tienen una cosa en común: una enfermedad común con la que luchan. La fuerte necesidad de apoyo mutuo y establecimiento de relaciones fue la razón de la creación del Grupo de apoyo para pacientes con cáncer mieloproliferativo en la Coalición polaca de pacientes con cáncer.

Hoy en día en Polonia, varios miles de personas sufren de raros cánceres de la sangre. Estos pacientes son iguales a nosotros, cumplen varios roles sociales y profesionales. Tienen una cosa en común: una enfermedad común con la que luchan. Sin embargo, la lucha contra el cáncer no es fácil, requiere del apoyo de los familiares, así como de la fuerza y ​​determinación para superar las penurias asociadas a la enfermedad en el día a día. La fuerte necesidad de apoyo mutuo y establecimiento de relaciones fue la razón de la creación del Grupo de apoyo para el cáncer mieloproliferativo en la Coalición polaca de pacientes con cáncer. La iniciativa de base es, por un lado, ayudar y apoyar a las personas que padecen cánceres de sangre muy raros y, por otro lado, mejorar el acceso al tratamiento, con el que algunos pacientes no pueden contar hoy en día.

Grupo de apoyo para pacientes con neoplasias mieloproliferativas

La idea de crear un Grupo de Apoyo está guiada por la necesidad de mejorar el acceso al tratamiento para algunos grupos de pacientes con neoplasias mieloproliferativas, en particular para las personas con mielofibrosis. Los pacientes saben muy bien que la lucha contra el cáncer no es igual, algunos de ellos, incluso las personas con leucemia mieloide crónica, tienen la oportunidad de beneficiarse de terapias eficaces, el grupo restante de pacientes se deja solos. Las personas con mielofibrosis, cáncer mieloproliferativo con el peor pronóstico, cuyo destino hoy depende del acceso a nuevas terapias, necesitan una mejora urgente.

- Nos sentimos excluidos por el sistema de salud en Polonia, que no nos da la oportunidad de tratar y extender nuestras vidas de manera efectiva en las etapas avanzadas de una enfermedad grave que nos ha afectado, explican los pacientes. Al crear el Grupo de apoyo a pacientes con cáncer mieloproliferativo, queremos cambiar nuestra situación y ayudar a aquellos que puedan verse afectados por esta grave enfermedad en el futuro, agrega Antoni Markowski, un paciente de Inowrocław.Hasta ahora, además del enorme apoyo de nuestras familias y la ayuda de los especialistas, nosotros mismos hemos luchado contra este cruel cáncer. Ahora, al crear un grupo de apoyo, nos apoyamos mutuamente y creemos que juntos lograremos más, argumenta Markowski.

Los pacientes con mielofibrosis y otros cánceres raros luchan por acceder a una terapia eficaz

Un bazo significativamente agrandado, que alcanza un peso de 10 kg y un tamaño de hasta 36 cm, lo que dificulta moverse y comer, fatiga, dificultad para respirar, anemia, pérdida de peso y fiebre: estos son los problemas que los pacientes luchan todos los días.

Desafortunadamente, a pesar de los síntomas debilitantes y potencialmente mortales de la enfermedad, los pacientes siguen estando solos en la lucha contra la enfermedad. - El departamento de salud no se da cuenta de nuestras necesidades, no nos da acceso a una terapia efectiva que nos ayude a enfrentar la enfermedad - se quejan los pacientes. Al unirnos a un grupo, queremos que nuestras necesidades sean finalmente notadas y que nuestra voz común sea escuchada por el Ministro de Salud.

Al establecer el Grupo de apoyo, hicimos un llamamiento al Ministro de Salud, en el que le pedimos al Ministerio de Salud que reconociera los problemas de los pacientes con mielofibrosis y otros cánceres raros. En la carta también apelamos a que se nos facilite el acceso a terapias modernas y eficaces, que hoy pueden ser utilizadas por pacientes de otros países de la Unión Europea, explican los pacientes. Desafortunadamente, en respuesta a nuestra carta, el Ministro de Salud no nos deja ninguna esperanza de tener acceso al único método de tratamiento efectivo para nosotros. Si bien la terapia que estamos buscando es la única salvación para nosotros hoy, el Ministerio de Salud no ve la necesidad de financiamiento - agregan. Sin embargo, la actitud del Ministerio de Salud no desalienta a los pacientes a tomar más acciones, gracias al Grupo de Apoyo, los pacientes se sienten movilizados para seguir tratando de mejorar su situación y apoyar a otros pacientes que sufren de cánceres raros de la sangre. Estamos decididos a luchar por el derecho al tratamiento, porque, como todo enfermo, merecemos atención y protección del Estado - argumentan los pacientes. El grupo de apoyo está abierto a personas que buscan ayuda.

te será útil

El grupo de apoyo está abierto a personas que buscan ayuda. Los pacientes que deseen unirse al grupo pueden contactar a sus representantes a través del sitio web www.grupawsparciampn.pl, donde también pueden obtener más información sobre las neoplasias mieloproliferativas.

Fuente: materiales de prensa del Grupo de apoyo para el cáncer mieloproliferativo

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Kit del paciente