La Fundación SMA fue fundada por padres cuyos hijos luchan contra la atrofia muscular espinal. El objetivo de la Fundación es apoyar a los pacientes con esta rara enfermedad genética, así como concienciar al público sobre la atrofia muscular espinal.

La Fundación SMAapoya a los pacientes con atrofia muscular espinal, una rara enfermedad genética cuya esencia es la debilidad y el desgaste muscular gradual.

Fundación SMA - objetivos y misiones

El objetivo de la Fundación SMA es ayudar a los pacientes con atrofia muscular espinal llenando el vacío de información sobre esta grave enfermedad. Para ello, la Fundación, entre otros publicó un folleto informativo. Además, la Fundación SMA apoya a los pacientes aumentando la disponibilidad de métodos y técnicas de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, así como productos y soluciones tecnológicas para personas que padecen atrofia muscular espinal, así como contrarrestando la exclusión, aumentando la independencia y mejorando la Comprensión de la calidad de vida de los pacientes. La Fundación también facilita el intercambio de experiencias entre pacientes, crea grupos de apoyo y autoayuda.

La Fundación SMA también apoya soluciones sistémicas, en particular en el campo de la salud y la seguridad social, teniendo en cuenta las necesidades de las personas que sufren de atrofia muscular espinal y sus familiares.

El objetivo de la Fundación SMA es también aumentar la conciencia social sobre la atrofia muscular espinal mediante la organización de campañas sociales y educativas.

Fundación SMA - conferencias educativas, proyectos, campañas sociales

SMA Foundation organiza anualmenteWeekend with AMEconferencias dedicadas a esta rara enfermedad genética. La conferenciaSMA weekendes la segunda más grande de Europa y la tercera más grande del mundo dedicada a la atrofia muscular espinal. En las conferencias, puede escuchar presentaciones de especialistas polacos y extranjeros en el cuidado de pacientes con AME. Las familias con atrofia muscular espinal pueden participar de forma gratuita.

La Fundación también lleva a cabo varios proyectos destinados a aumentar la conciencia social sobre la atrofia muscular espinal. Uno de ellos es el proyecto "Círculos COOL-awe de un niño en edad preescolar", realizado en cooperación con la Fundación TPSW,cuyo objetivo era familiarizar a los niños en edad preescolar con las cuestiones de la discapacidad física. A su vez, el objetivo del proyecto "No estamos solos" era proporcionar apoyo educativo e informativo multilateral y crear mecanismos de apoyo permanentes para las familias polacas con AME, incluidas muchas familias con niños recién diagnosticados.

La Fundación también es la organizadora de la campaña "Músculos por Músculos". Su finalidad es promover el conocimiento sobre la atrofia muscular espinal y financiar el Banco de Equipamiento durante los eventos deportivos. Como parte de la campaña, la Fundación AME establece una cooperación con equipos y atletas individuales listos para apoyar a los pacientes con AME. En 2014, la Fundación SMA tuvo el honor de trabajar con el equipo de fútbol americano Varsovia Sharks.

A dónde ir en busca de ayuda

Fundación SMA - datos de contacto

Puede encontrar más información en el sitio web de la Fundación SAM: www.fsma.pl

Categoría:

Kit del paciente