Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP) es una organización social que une a pacientes y sus familias. La asociación ayuda no sólo a los pacientes con parkinson pertenecientes a esta asociación, sino también a pacientes de todo el país que establecen contacto, a la par de los miembros del MSOzChP. La actividad de la asociación se basa en el trabajo voluntario de todos los miembros

La Asociación Mazowieckie de Personas con Enfermedad de Parkinson (MSOzChP)funciona desde 1995, y una interesante secuencia de eventos condujo a su creación. En el otoño de 1993, en el mensual Twój Styl (Nº 9/1993, p. 44), el prof. Janusz Łętowski, basado en su propia experiencia, publicó un artículo con el perverso título "Como el Parkinson". El contenido del artículo, no tan rico en buenos consejos, como el mismo término "me gusta", indignó al juez Józef Wieczorek hasta tal punto que, basándose en su propia lucha contra esta enfermedad, escribió una respuesta a "Życie Warszawy" , afirmando en una carta del 18 de enero de 1994 que "Parkinson no hay manera de quererlo, solo puedes odiarlo".

Como resultado de esta polémica, se derramaron cartas y sonaron los teléfonos, ya que resultó que cientos de personas solo en la capital se vieron afectadas por esta enfermedad. Incapaz de responder a cada carta, Janusz Wieczorek convocó una reunión de todas las partes interesadas. Y fue durante esta primera reunión, luego de una interesante conferencia del juez Janusz Wieczorek y su demostración de métodos apropiados de gimnasia, nació el primer pensamiento y necesidad de las personas con la enfermedad de Parkinson. Curiosamente, esta reunión tuvo lugar en una sala de audiencias y el artículo de prensa que describe este evento lleva el significativo título "La Corte de Parkinson", por lo que el grupo de iniciativa liderado por Józef Wieczorek elaboró ​​los estatutos de la Asociación, que se registró el 26 de enero de 1995.

La primera Junta General se celebró el 20 de mayo de 1995. Se eligió la Junta Directiva de la Asociación, con 50 miembros. Para facilitar el contacto entre la Junta Directiva y los miembros de la Asociación, los grupos se dividieron en grupos según los distritos de Varsovia, y al frente de cada grupo había un "enlace". (Cabe señalar, sin embargo, que la formación de grupos, círculos dentro de una organización no funcionó en la práctica.

Levantamientoasociaciones en Varsovia fue un impulso para establecer nuevas asociaciones regionales en Polonia. El 21 y 22 de octubre de 1998 tuvo lugar en Varsovia el 1er Congreso Nacional de Delegados de Asociaciones de Personas con Parkinson (26 delegados de 13 ciudades - el patrocinio honorario del Primer Ministro, y la esposa del Presidente de la República de Polonia en el Comité de Honor), se firmó un Acuerdo sobre los principios de cooperación entre las Asociaciones y una Resolución para el reconocimiento de la enfermedad de Parkinson como enfermedad crónica y la Carta de los Derechos de las Personas con Enfermedad de Parkinson. En noviembre de 2009, la Junta General modificó los estatutos, en el que el cambio más importante fue la posibilidad de incorporar a la Asociación a personas no afectadas por la enfermedad de Parkinson y el cambio en la estructura de la junta, que la convirtió en un órgano colegiado. También cambió su nombre por el actual - Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease.

Después de 2010, las actividades de la asociación sufrieron una cierta transformación. Los llamados tradicionales Las reuniones del tercer tiempo a las que se invitaba a médicos, personas que atienden los problemas de los enfermos y sus familiares, se complementaron con encuentros los restantes sábados del mes, con el objetivo de integrar a la comunidad de pacientes y cuidadores (incluida la celebración conjunta de fiestas) . Además, han aparecido nuevas modalidades de actividades y actividades, como viajes conjuntos al teatro o conciertos, viajes a campos de rehabilitación e integración en la O.W. Gaviotines, participación en conferencias, etc. Por f alta de espacio, se presentan a continuación en un telégrafo (muchos de ellos se describen con más detalle en los números anteriores de nuestro boletín o en el boletín "Elefante" - suplemento del " PARKINSON-Polska" trimestralmente).

La oficina de la asociación se encuentra invariablemente en las instalaciones del hospital MSW en ul. Wołoska (gracias a la constante amabilidad de su dirección), pero nuestra actividad ahora está conectada, no sólo territorialmente, con el distrito de Ochota. Esto se debe, entre otras cosas, a por la amabilidad y el interés que las autoridades distritales tienen por los adultos mayores y las organizaciones no gubernamentales que trabajan para los adultos mayores.

Unirse a la asociación de nuevos miembros y aumentar la actividad y el alcance de las actividades después de 2011 probablemente tuvo un impacto y el hecho de que después de tres años reanudamos la publicación del boletín "Parkinson" (esta vez en color) y guías prácticas, comenzamos a asistir a varios tipos de conferencias en el Sejm, conferencias de prensa y científicas, en eventos de nuestro interés, así como a participar en eventos nacionales e internacionales.

Miembros de MSOzChP

El número de miembros ha cambiado a lo largo de los años, en el período 2007-2010 se registraron más de 400 personas en los registros de la asociación. En los últimos años, estamos enuna asociación de unas 200 personas (teniendo en cuenta las que cotizan), principalmente los enfermos de Varsovia y sus alrededores, así como de varias regiones de Polonia, incluidas unas treinta personas que no están enfermas, la mayoría de las veces cuidadores. La mayoría son hombres (aprox. 60%). También hay un grupo de una docena de personas de toda Polonia que no son miembros formales de la asociación, pero mantienen contacto por teléfono o correo electrónico y apoyan a la asociación con donaciones.

Actividades del MSOzChP

Inicialmente se organizaron encuentros entre enfermos y enfermas con médicos, se realizaron actividades informativas (artículos de prensa, ruedas de prensa, conciertos benéficos), y se continuaron hasta el día de hoy las clases grupales de rehabilitación en el gimnasio del MOS No. 7 en Ochota.

Los llamados reuniones en tercera persona a las que se invita a médicos, personas que se ocupan de los problemas de los enfermos y sus familiares. Durante 13 años, nos reunimos en el auditorio del hospital MSW en ul. Wołoska. Fue aquí que el 1er Encuentro Nacional de Asociaciones de Personas con Parkinson (16-17 de abril de 2005) fue organizado por la recién creada, por el vicepresidente de la Asociación, Jerzy Łukasiewicz, la Fundación "Vivir con la Enfermedad de Parkinson" . Los presentes en la reunión nombraron el Consejo Nacional de Asociaciones Regionales de Personas con Enfermedad de Parkinson en Polonia. Sin embargo, esta iniciativa no resistió la prueba del tiempo, aunque no se disolvió oficialmente.

Luego, con el fin de obtener fondos, las actividades de la Asociación comenzaron a implementarse como parte de tareas apoyadas financieramente, inicialmente por la Fundación "Wspólna Droga", luego por la Ciudad Capital de Varsovia. Varsovia. Se presentaron ofertas (concursos de licitación) para actividades de cofinanciamiento y se obtuvieron subvenciones para las siguientes tareas:

  • 2007-2008 "Acompañamiento en la enfermedad de Parkinson" - Fundación "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Rehabilitación socio-médica de personas con enfermedad de Parkinson" - Oficina de Política de Salud de la Ciudad Capital de Varsovia Varsovia
  • 2011 - "Es más fácil superar juntos la discapacidad en la enfermedad de Parkinson" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varsovia (pequeña subvención)
  • 2011-2013 "Rehabilitación socio-médica de personas con EP y sus tutores" - Oficina de Política de Salud de la Ciudad Capital de Varsovia Varsovia
  • 2012/13/14/15/16 "No estoy solo con la enfermedad de Parkinson - terapia a través de la integración" - Distrito Ochota m.st. Varsovia

Como parte de las tareas antes mencionadas, se realizaron actividades para los pacientes y sus familiares, tales como:

  • rehabilitación grupal en el gimnasio
  • rehabilitación en casa
  • rehabilitación en piscina con agua caliente (30oC) individualmentey en el grupo
  • consultas médicas ambulatorias y domiciliarias
  • ejercicios de logopedia individuales y grupales
  • reuniones de integración, incluida la celebración de días festivos juntos, viaje en autobús
  • terapia de baile y movimiento

Además:

  • ir al teatro, ópera juntos (en 2012)
  • conciertos por y para personas con EP (en 2013)
  • viajes conjuntos a una estancia de rehabilitación e integración en Dźwirzyno (desde 2010)
  • participación en las Jornadas Nacionales de Solidaridad con las Personas que padecen Ch. Parkinson
  • participación en congresos nacionales organizados por otras asociaciones
  • participación en la reunión del Comité de Salud del Senado - mayo de 2013
  • participación en la celebración internacional del Día Mundial de las Personas con Parkinson "Parkinson no conoce fronteras" en la República Checa, Brno - abril de 2013
  • participación en la Asamblea General de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) en Varsovia, - septiembre de 2013
  • participación en "6. Parkinsoniada - juegos deportivos parkinsonianos", Piestany, Eslovaquia - agosto de 2013
  • participación en el "7, 8 y 9 Parkinsoniada - juegos deportivos de parkinsonismo", Dubnany, República Checa - agosto 2014/15/16

Cooperación con otras organizaciones

  • Fundación "Vivir con la enfermedad de Parkinson" - Varsovia
  • Asociación de personas con enfermedad de Parkinson y sus familias "Słonik" - Łódź
  • Padre. Orione "Czyńmy Dobro" en Varsovia
  • Grupo de apoyo de Poviat para personas con enfermedad de Parkinson en el poviat de Chrzanów - Trzebinia
  • Foro Polaco de Pacientes - Varsovia
  • Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras HUÉRFANOS - Varsovia
  • Asociación "Polaca de Fisioterapia"
Importante

Publicaciones MSOzChP

  • 1997-2010; 2014-2016 Boletín "Parkinson" No. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - contiene artículos sobre la enfermedad, cómo enfrentarla, sobre las actividades de la Asociación. Las copias impresas en blanco y negro están disponibles constantemente en la oficina de la asociación y, desde 2013, en formato electrónico (archivos pdf) disponibles en nuestro sitio web www.parkinson.waw.pl, en la pestaña Boletines,
  • 1999 - "Guía para personas con enfermedad de Parkinson" - autor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Guía para personas con enfermedad de Parkinson - Rehabilitación" - autora: Anna Obrzydowska, "Ejercicios cotidianos para personas con enfermedad de Parkinson" - editado por Anna Obrzydowska, casete (1999) o CD (2012 r. ), casete VHS "Ejercicios diarios para (…)" - desarrollado por Anna Obrzydowska,
  • 2013 - Folleto “Aprendamos a disfrutar la vida a pesar de la enfermedad de Parkinson”; personas conLa enfermedad de Parkinson y sus cuidadores comparten su
  • experiencias y pensamientos, queriendo contagiar a otros pacientes y su entorno con su optimismo en el afrontamiento de la enfermedad. Imprimible
  • preparado por Jadwiga Skierczyńska, publicado gracias a la amabilidad y ayuda de la Dirección y los empleados de la Oficina de Asistencia y Proyectos Sociales
  • m.st. De Varsovia,
  • 2014 - video del taller de Ewa Świątek "El ABC del cuidado de nuestro ser querido (con enfermedad de Parkinson) - Octubre 2014,
  • 2015 - una edición de libro de la traducción al polaco de la guía de Michael S. Okun (neurólogo estadounidense) titulada "10 secretos de una vida mejor con
  • con enfermedad de Parkinson" ("Tratamiento de Parkinson: 10 secretos para una vida más feliz"); preparado para impresión por el equipo: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirado en Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - Con motivo del 20 aniversario de la actividad de la asociación, se prepararon pulseras "Tengo Parkinson"; diciendo eso usando
  • esa gente está enferma; en la parte posterior puede ingresar el número de teléfono de contacto,
  • 2014-2015 Reanudación del boletín "Parkinson", números 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - similar a los artículos anteriores sobre la enfermedad,
  • tratar de ello, sobre las actividades de la asociación. Las copias, esta vez impresas en color, también están disponibles en la oficina
  • Asociaciones, y en formato electrónico (archivos pdf) en www.parkinson.waw.pl,
Importante

Asociación Mazowieckie de personas con enfermedad de Parkinson

ul. Wołoska 137, 02-507 Varsovia www.parkinson.waw.pl Escuelas de contacto en la oficina del Consejo de Administración: martes y miércoles, 11-15, teléfono: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (área del hospital del Ministerio del Interior - pabellón S, 2.° piso, sala 224) Fuera del horario de oficina: móvil: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Vale la pena saberlo

Si desea donar a la Asociación Mazowiecki de personas con enfermedad de Parkinson una cantidad de hasta el 1% del impuesto adeudado, debe pagar a la cuenta de la Fundación "Vive con la enfermedad de Parkinson" (KRS 0000221902), ingresando el objetivo específico en el ítem: Parkinson. Con base en lo dispuesto en la ley antes mencionada una organización de beneficio público (OPP) transferirá el pago a la Asociación.

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