Kasia, que solo tiene 30 años, ya sueña con la menopausia. ¿Por qué? Porque tiene endometriosis. Espera que gracias a la menopausia se librará del dolor, de la incertidumbre, de todas las molestias y dolencias derivadas de la enfermedad. Porque la endometriosis no solo dificulta la vida cotidiana y amenaza la fertilidad, sino que también hace que las pacientes sientan que pierden el control sobre sus propias vidas.

Esta enfermedad literalmente puede quitarte las ganas de vivir. Los síntomas de la endometriosis pueden ser tan angustiantes que algunas mujeres están seguras de que están lidiando con un cáncer. Hace dos años, durante un chequeo de rutina con un ginecólogo, Katarzyna descubrió que tenía un quiste en el ovario. El examen tuvo lugar en la segunda mitad del ciclo, por lo que el médico le aseguró que no estaba tan mal. "Estaremos observando", dijo. Ocupada con los asuntos cotidianos, Katarzyna olvidó reconocerla.

Vomité y me desmayé del dolor

- Después de unos meses durante mi período, tuve un dolor terrible - recuerda. - Vomité y me desmayé, tuve un ataque, me caía un sudor frío. Tragué analgésicos pero no me aliviaron. Con la siguiente menstruación, la pesadilla se repitió. Entonces recordé el quiste. Fui al médico y escuché nuevamente que era un quiste que podría ser absorbido o romperse y se terminaría. Cero detalles. ¿Y este dolor? ella preguntó. - La menstruación duele, es normal - escuchó.

Kasia no quedó satisfecha con esta respuesta. Ella sintió que algo andaba mal. Fue a otro ginecólogo. Esta vez tuvo más suerte. Acudió a un médico que ordenó pruebas detalladas, incluida la determinación del marcador CA 125, cuyo nivel elevado puede indicar endometriosis o cáncer de ovario. El marcador se aumentó dos veces.

- Llena de los peores temores, fui inmediatamente al ginecólogo-oncólogo - dice ella. - En base a los síntomas, la imagen de ultrasonido y el nivel del marcador, el médico descartó una neoplasia. - Tienes endometriosis. Hay que extirpar el quiste, dijo con calma. - Me remitieron al hospital. Me pareció entonces que todo terminaría bien. Un momento más y estaré libre de esta pesadilla.

Sucedió de otra manera. Kasia no llegó a la fecha prevista de la operación. Fue hospitalizada con un "vientre puntiagudo", justo en la mesa de operaciones. Durante la operación, un quiste de 8 cm de diámetro (el que¡Se suponía que debía absorberse a sí mismo!). También resultó que hay muchos más cambios endometriales. Algunas estaban tan situadas que era imposible sacarlas. Los médicos decidieron que en este caso la enfermedad ya estaba en la etapa III en una escala de cuatro puntos. Cuando Katarzyna salía del hospital, escuchó que debía acudir al médico tratante y que de todos modos debería quedar embarazada.

¿Diagnóstico? Tienes que esperar 8 años

Kasia, como la llaman algunos médicos, es una paciente difícil. No tolera ningún tratamiento. Los fármacos hormonales se eliminan por la coexistencia de otras enfermedades que excluyen dicha terapia. Los analgésicos no ayudan. La endometriosis está progresando. Pronto tendrá que someterse a otra cirugía para extirpar nuevas lesiones.

Kasia tiene contacto con muchas mujeres enfermas y sabe que el embarazo rara vez es una cura para la endometriosis. "No puedo evitar tener la impresión de que los médicos que nos alientan a esta forma de 'tratamiento' simplemente no saben qué proponer", dice con amargura. - Nadie quiere profundizar en los problemas que nos aquejan. Una paciente con endometriosis es una paciente poco atractiva y malagradecida. No habrá éxito terapéutico porque la endometriosis no se puede curar. La mujer cansada está insatisfecha y espera ayuda, que el médico no puede proporcionar. La f alta de mejoría hace que los pacientes abandonen el tratamiento, y los médicos lo tratan como un mal necesario.

Difícil diagnóstico de endometriosis

Un diagnóstico rápido Kasia debe mucha suerte, pero también su propia determinación en buscar la causa de su dolor. Gracias a esto, después de unos meses supo lo que le pasaba. No todas las mujeres enfermas tienen tanta suerte. El tiempo promedio para diagnosticar la endometriosis es, un poco, 8 años (y estos son datos mundiales, no polacos).

La cosa es más fácil cuando, al igual que con Kasia, aparece un quiste en el ovario. Es peor cuando los focos están dispersos por todo el cuerpo y no se pueden ver en la ecografía. Los síntomas de la endometriosis pueden variar, y su aparición y gravedad no dependen de la gravedad de la enfermedad ni del tamaño de las lesiones.

Los síntomas más comunes de la endometriosis son dolor pélvico crónico y períodos dolorosos. También pueden aparecer: diarrea, estreñimiento, lumbalgia, cansancio, molestias al orinar, defecar, dolor durante o después del coito, a veces fiebre, vómitos.

Las mujeres van de especialista en especialista y nadie puede hacer un diagnóstico. La investigación, el sufrimiento y la incertidumbre se multiplican

Perdí el control de mi propia vida

A pesar de muchas adversidades, Kasia intenta llevar una vida normal. ella no siente penasobre ti mismo Ella trabaja (afortunadamente con mujeres que entienden sus dolencias), quiere terminar estudios que empezó hace mucho tiempo…

- Hay diferentes reacciones a una enfermedad incurable, dice. - Muchas veces escucho de chicas que la enfermedad les permitió mirar la vida de otra manera, empezar a valorarla, disfrutar de los pequeños éxitos. Me siento diferente. No estoy de acuerdo con esta enfermedad y no tengo la intención de hacerme amigo de ella. Tengo que vivir con ella porque no tengo elección. Trato de mantenerlo lo menos posible en mis planes diarios. Pero nunca seremos amigos. De hecho, vivo el día a día sin planes lejanos. No sé cómo me sentiré, seré hospitalizado nuevamente o no será necesaria otra operación. Me cabrea que no tengo control sobre mi propia vida.La endometriosis es aterradora. - Una vez escuché de una de las niñas que ella preferiría tener cáncer porque es posible recuperarse de él. Cuanta desesperación se necesita, cuanta angustia se necesita para decir eso. Pero es así. La endometriosis puede drenar toda la energía vital - dice Kasia.

Domar la enfermedad

La creación de la Asociación Polaca de Endometriosis (PSE) se decidió por accidente. Kasia conoció a otras niñas enfermas a través de Internet. Tuvieron experiencias y pensamientos similares. Querían mejorar un poco el destino de las mujeres enfermas, pero también popularizar el conocimiento sobre la endometriosis. Formalmente, PSE existe desde abril de 2011.

-¿Cuáles son nuestras tareas? En primer lugar, queremos llegar a las mujeres con un riesgo real de endometriosis, explica Kasia. - El diagnóstico tardío y el tratamiento inadecuado pueden provocar muchas complicaciones que empeoran significativamente la calidad de vida y, en casos raros, incluso pueden poner en peligro la vida. Por eso es tan importante hablarles a las niñas sobre todos los aspectos de la feminidad.

Solo una conversación abierta sobre este tema permite evaluar si el funcionamiento del organismo es normal o si debe ser preocupante. Organizamos encuentros en colegios donde hablamos de los síntomas de la endometriosis y fomentamos la autoobservación del cuerpo y los procesos fisiológicos.

Pero el grupo más importante que la asociación quiere apoyar son las mujeres ya diagnosticadas que luchan con las consecuencias de la enfermedad. La endometriosis se asocia con dolor crónico. Y no se trata sólo del dolor físico. Muchas mujeres luchan no solo con la enfermedad en sí, sino también con sus numerosas consecuencias, como la infertilidad. Esta es la causa de la ansiedad, el estrés e incluso la depresión severa. El apoyo de un psicólogo y el contacto con otras personas enfermas tiene un profundo efecto terapéutico.

-Stratamos de ayudar a estas mujeres en su vida diaria con la enfermedad -subraya Kasia. -Con esto en mente, organizamos un taller "Convertir endo en endorfinas". Es una especie de campaña de optimismo, durante la cual presentamos varios métodos para hacer frente a las consecuencias de la endometriosis a través del ejercicio, la relajación, la dietética y la psicoterapia. También hay reuniones locales periódicas de grupos de apoyo. Suena oficial, pero en realidad es solo charlar mientras se toma una taza de café y un pastel, y los temas de conversación suelen estar muy alejados de la endometriosis.

Aumentar la concienciación

- Creemos que el aumento de la conciencia sobre la endometriosis en la sociedad también debe hacerse a través de la cooperación con los médicos. Una mujer con endometriosis es una paciente difícil, enfatiza Kasia. - La especificidad de esta enfermedad hace que el proceso de tratamiento, con cualquier barrera en la comunicación médico-paciente, pueda limitar su eficacia, reducir la satisfacción con la terapia y causar frustración en ambas partes. De ahí la idea de un taller para médicos. Recientemente, tuvimos el placer de trabajar con estudiantes de la Universidad de Medicina de Varsovia.

PSE inició esfuerzos para clasificar la endometriosis como una enfermedad crónica, lo que debía permitir el reembolso de medicamentos. La petición fue firmada por muchas personas, destacados ginecólogos polacos, gente de cultura y ciencia. Estas actividades fueron apoyadas por la Sociedad Ginecológica Polaca. Fue un evento muy importante. La asociación pudo prestar atención a la gravedad del problema. Hasta ahora, se ha agregado una preparación a la lista de medicamentos reembolsados. Pero las chicas no se dan por vencidas, luchan para que aparezcan otros fármacos utilizados en el curso de la endometriosis.

- Aprendemos a vivir con esta enfermedad - explica Kasia. - Hacemos mucho hincapié en la educación, tratamos de luchar contra los mitos (por ejemplo, que la menstruación siempre debe doler), queremos romper el tabú de las enfermedades de las mujeres. La mitad de las personas del mundo tienen períodos durante la mayor parte de sus vidas. ¿Cómo puedes barrer este tema debajo de la alfombra?

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Enfermedades femeninas