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La historia de salud de Grzegorz podría convertirse en un gran guión para una película. La hepatitis 2 casi lo mata, pero no se rindió: se sometió a un trasplante y, después de 10 años, participó en la competencia de triatlón Ironman. Hoy, apoya a otros receptores, pacientes de diálisis y pacientes pretrasplantados como parte de la fundación que fundó.
Patrycja Pupiec: Dijiste que has experimentado tres milagros. El primero es encontrar un hígado para trasplante, el segundo es un trasplante exitoso y el tercero es que se ha recuperado por completo. Cuéntame más al respecto.
Grzegorz Perzyński:El primer milagro fue que se encontró el hígado en el último minuto. Debido a mi estado de salud, los médicos no me dieron muchas posibilidades de supervivencia. Entonces mi madre escuchó que si no encontraban el hígado al día siguiente, moriría. Esperé durante semanas por el órgano, desafortunadamente sin ningún efecto, entonces, ¿por qué debería obtenerlo entonces? Sin embargo… funcionó.
Si bien la historia es extraordinaria y tiene un final positivo, eso no significa que fuera fácil vencer los problemas de salud, ¿verdad?
Estaba en pésimas condiciones, unos días antes del trasplante, no hubo contacto conmigo. Las posibilidades de supervivencia eran mínimas, y durante muchas semanas no hubo hígado para mí, así que lo veo como un milagro. El segundo milagro es el hecho de que se dio cuenta, a pesar de que mi cuerpo ya estaba extremadamente agotado y agotado por la enfermedad. Si no fuera por el hecho de que tenía un corazón sano, ni siquiera habría sobrevivido a una infusión masiva de sangre porque el índice de coagulación estaba fuera de escala. El mero hecho de que el nuevo hígado entrara en funcionamiento en esta situación fue sorprendente.
Este tercer milagro es el hecho de que logré volver a estar en forma, volver a la vida. De hecho, tuve que volver a aprenderlo todo. Desde levantar el torso hasta simplemente sentarse en la cama del hospital y luego simplemente pararse sobre los pies. El tiempo posterior al trasplante y la propia rehabilitación física fue un momento extremadamente difícil para mí. Estaba poniéndome en forma física, pero echaba de menos la rehabilitación mental.
¿De dónde sacaste la fuerza?
Creo que mi espíritu de atleta y mi actitud positivajugó un papel muy importante. No quería ni podía rendirme, tenía que seguir adelante si tenía la oportunidad. En 2002, encontrar información sobre cómo manejar un trasplante no estaba disponible para el paciente común. Inicialmente, pensé que la experiencia del trasplante de riñón de mi hermano me ayudaría, pero para él fue completamente diferente. Además, cada paciente trasplantado debe experimentarlo personalmente, incluido el estrés inimaginable y la carga mental en el miedo y el miedo por la vida recién adquirida.
Por suerte, mi hermano no tuvo que pasar por esto tan dramáticamente como yo. Se puede decir que fue, en cierto modo, un "pionero" en el campo de los trasplantes en nuestra familia, pero en opinión de los expertos, estos fueron dos casos independientes. Aunque nunca he realizado pruebas genéticas complicadas, se puede hablar de una desafortunada coincidencia.
¿Una oportunidad para un nuevo comienzo?
El trasplante salva vidas y te da la oportunidad de disfrutarlo. Es un valor enorme, y sé de lo que hablo (risas). Cómo puede sacar a una persona de una situación límite, y en mi caso dramática, es increíble. Antes del trasplante, sentía que me moría. Yo estaba al tanto de esto, porque me derivaron a cirugía de urgencia. Mi estado era grave, estaba "manejando humo", estaba en diálisis, porque ya era un síndrome hepatorrenal, la encefalopatía avanzaba, es decir, trastornos neurológicos relacionados con la insuficiencia hepática.
Estaba empeorando, ni siquiera tenía fuerzas para levantar el teléfono. Incluso antes del trasplante, tuve problemas con el tratamiento, pero mi madre se encargó de todo, viajó a consultorios y hospitales y aceleró el proceso. ¡Es también gracias a su compromiso que puedo vivir hoy!
Te sorprendió tu enfermedad, ¿verdad?
Sí, el diagnóstico resultó ser una sorpresa para mí, porque yo siempre estaba sana, practicaba deportes, era muy activa. Uno de los primeros síntomas que me llamó la atención fue mi f alta de fuerza. Había somnolencia, f alta de apetito. Fui a un especialista y resultó ser probablemente hepatitis B. Más tarde escuché que los médicos ya no podían ayudarme. En general, siempre he sido un tipo positivo. Incluso en los peores momentos, a pesar de las circunstancias, sabía que mientras todo estaba en mi contra, tenía la sensación de que saldría adelante, aunque no había esperanza y me sentía cada vez peor.
¿Qué pasó después?
Luego me llevaron al hospital. Tenía 27 años y padecí cirrosis hepática durante muchos años. Obviamente el virus aceleró mi deterioro, pero se introdujotratamiento, tuvo un efecto positivo por un corto tiempo. Luego hubo un trasplante exitoso y una recuperación difícil. Mi peso bajó por debajo de los 50 kilogramos, no tenía músculos, ni fuerza, aunque siempre me ha gustado el deporte. No fue fácil para mí, pero tuve que empezar de nuevo. Completamente nuevo. Tuve que aprender a sentarme, a caminar. Después de varias semanas de rehabilitación, pude volver a trabajar.
Te encantaban los deportes y la enfermedad te quitó las fuerzas. Debe haber sido especialmente difícil desde la perspectiva de una persona tan activa…
Recuerdo una situación en la que vino a mi habitación del hospital un paciente que también necesitaba un hígado nuevo. Su condición era mucho mejor que la mía, fue ingresado en el hospital por su cuenta y poco a poco me estaba volviendo impotente. Cuando descubrí que este paciente tiene el mismo tipo de sangre, me sentí aún peor, porque me estoy muriendo aquí, estoy completamente exhausto y parece que está bien. Fue un momento muy duro para mi cabeza.
Al principio sentí una amargura total y una gran decepción. Por supuesto, no culpé a este hombre, y no solo porque hay una larga lista de otros parámetros más allá del grupo sanguíneo que califica para un trasplante, sino que no podía entender por qué todo era tan injusto desde el punto de vista médico, sino también aleatoriamente ilógico. . Luego tuve que referirme a las capas más profundas de mi optimismo y trabajar en mi cabeza para no derrumbarme en absoluto. Solo llegó con el tiempo, después de ese fuerte puñetazo directo a la cara.
¿Cómo es tu vida ahora? El hecho de que estés activo no significa que de repente estés lleno de energía, ¿verdad?
Todavía tengo que estar bajo la supervisión de especialistas, aunque me siento muy bien después del trasplante de hígado. Eso sí, a pesar de que llevo una vida activa, tengo ciertas limitaciones y la conciencia de que a veces me “exceso”, quizás me arriesgo un poco ante los ojos de otros pacientes, a los que personalmente no recomiendo mis manías deportivas. Lo hago solo para devolver la mayor atención posible a la atención pública sobre esta área descuidada en términos de educación, conciencia, medios y relaciones públicas. Sé que no soy la única persona que logró sobrevivir, pero mis posibilidades eran realmente pequeñas. y, sin embargo, me las arreglé para recuperarme de este fondo proverbial y hoy me siento fantástico.
El deporte sigue jugando un papel muy importante en mi vida. Si no fuera por la actividad física, mi corazón no podría soportarlo. Nosotros, las personas inmunocomprometidas, en cierto modo, vivimos a crédito. Tenemos que estar atentos a todo tipo de gérmenes, bacterias, patógenos y virus en todas partes. Y no solo durante una pandemia. En algún lugar en la parte de atrás de la cabeza hay tal temor de que algo pueda pasar, comoincluso algunos síntomas de rechazo de un órgano que me salvó la vida, y sin embargo no se da para siempre, como todo lo demás.
Aún así, planeas volver a participar en la carrera de Ironman.
Trato de buscar algún tipo de término medio. Por un lado, tener satisfacción como deportista, pero por otro, sentir que no exagero. Desaconsejo absolutamente un enfoque como el mío, porque los destinatarios, en cierto sentido, estamos discapacitados, aunque formalmente es diferente. Soy, en cierto sentido, un ejemplo extremo de un paciente que estuvo a punto de morir hace 20 años y hoy asume desafíos deportivos que son inaccesibles para muchas personas sanas.
De ahí el título de mi campaña social "Del trasplante a IRONMAN - 20 años después del dramático trasplante de hígado". Su principal objetivo es sensibilizar a la ciudadanía a través del ejemplo del paciente, que demuestra claramente que el trasplante salva vidas, así como la distribución de declaraciones de voluntad. Y todo esto durante mi carrera, triatlón y otros eventos no deportivos de largo recorrido, donde se pueden regalar muchas afirmaciones de este tipo.
También ayudas a otros pacientes gracias a la fundación
La Fundación de Trasplantes LIVERstrong se estableció en 2022 sobre la base de mis dramáticas experiencias y de mi hermano, que recibió su primer trasplante de riñón en 2001, es decir, un año antes de mi trasplante. Aparte de que queremos concienciar a la sociedad sobre el trasplante, trabajamos para las personas antes y después del trasplante de órganos. Ya tenemos algunos logros en este campo, aunque el contexto actual de COVID-19 y la alta tasa de mortalidad en nuestra población no es muy agradable.
Sin embargo, logramos incluir a los pacientes trasplantados en el primer grupo de vacunación contra el SARS-CoV-2, o acelerar el proceso de implementación de nuevas vacunas contra el COVID-19 para nuestros pacientes, al participar activamente en el Equipo Parlamentario de Trasplantes en el Senado. Todo un éxito, no dudo en decirlo, fue la organización de la jornada con motivo del Día Nacional del Trasplante en la Cámara de Senadores, y en el Salón de Plenos, del que estamos muy orgullosos de ser sólo un 2 personas y organización autofinanciada. Tanto más que logramos invitar a casi todas las autoridades más importantes de la transplantología polaca, así como a varias otras organizaciones de pacientes. La sesión estuvo presidida por el Mariscal del Senado, prof. Tomasz Grodzki y presidente del equipo, el senador prof. Alicja Chybicka.
También gracias a la fundación con la que todavía estás en contactopacientes, conoce las realidades. ¿Cuánto ha cambiado en el tratamiento de pacientes que requieren trasplantes de órganos?
La actitud de los médicos ciertamente ha cambiado. Hoy son muy abiertos, la comunicación es completamente diferente a la de antes. Recuerdo aquellos hace 20 años, cuando estaba enfermo, tenía problemas para obtener información básica de un médico. No había nada que preguntar. Los estándares de comunicación de los médicos con los pacientes eran cuestionables. No se trataba de ningún diálogo.
Cuando le pregunté a una joven doctora por qué me ordenó pruebas específicas, escuché en respuesta: ¿por qué necesita saber? Después de todo, no era una pregunta equivocada, sino una pregunta muy sensible para mí: mi salud. Siempre he sido un paciente consciente, pero en esos días muchos médicos preferirían no tener tales pacientes. Incluso la investigación científica confirma que esta conciencia del paciente es muy importante para el éxito del tratamiento. Puede ayudar no solo al paciente, sino a todo el proceso de curación.
También recuerdo otra situación, especialmente absurda desde la perspectiva de las actuales restricciones por la pandemia. El médico agradeció a mi madre por mi "misión" porque anteriormente no había logrado convencer a las enfermeras de que usaran guantes cuando extraían sangre. Imagínese que el médico se pelea desde hace años con las empleadas que no querían usar guantes o que todavía se los ponían en la enfermería, mientras tanto atendía a otros enfermos, tocaba las manijas de las puertas…
Cuando pedí cortésmente estos estándares básicos, resultó ser el llamado "paciente difícil". Pero al final, pude convencer a estas damas de que también era por su seguridad. Después de un tiempo, un paquete completo de guantes aterrizó en mi habitación (risas). A veces, el personal médico puede "matar" al paciente, aunque no solo debe brindar ayuda puramente médica y material, sino también apoyar mentalmente a los pacientes.
Yo mismo sentí una f alta incluso elemental de compasión, empatía. Desafortunadamente, también me encontré con esas personas cuando estaba en una situación difícil para mí, cuando simplemente estaba sufriendo. No quiero demonizar, pero esa era la realidad. Hoy, aprecio especialmente a los profesionales de la salud que quieren ayudar a los pacientes, son empáticos y de mente abierta.
¿Hay algo que le gustaría decir a otros pacientes trasplantados?
Puede ser trivial lo que diga, pero no espere demasiado, pero al mismo tiempo disfrute de la otra vida tanto como sea posible. Una actitud positiva realmente da para mucho y vale la pena ser optimista incluso ante lo peor, o al menos intentarlo, porque puede resultar un granuna oportunidad de sobrevivir a lo peor! Pero también me gustaría transmitir algo a otros lectores, para que puedan discutir su decisión de donar órganos con sus familiares y amigos. No cuesta nada y puede salvar muchas vidas cuando ya no estemos
Todo el misterio y la belleza del trasplante son extraordinarios. Alguien decide durante su vida que después de su muerte, un extraño, a quien nunca conocerá, podrá seguir viviendo. Puede salvar hasta otras 8 vidas. Es tanto, por tan poco, y al mismo tiempo, humanamente hablando, tanto como sea posible. Hoy, puedo escribir estas palabras y apelar a este hermoso gesto, gracias a esta persona que una vez decidió que alguien como yo puede vivir en absoluto.
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