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Cuanto más barro se adhiera a los guardabarros, parachoques y laterales, mejor. Esta es una señal de que el poderoso automóvil de ruedas altas acaba de terminar otro rally todoterreno. Entre terrones de arena, agujas de pino y hojas mezcladas con agua - pegatina. Está sucio, pero puedes ver una figura en silla de ruedas subiendo cuesta arriba. Y la inscripción: SIN BARRERAS. Porque no hay barreras para una miembro del equipo todoterreno, Aneta Olkowska, que sufre de atrofia muscular espinal (AME).

Un día a " alta velocidad"

Aneta comienza su día a las 6:45. Se tarda aproximadamente 1,5 horas en levantarse de la cama, lavarse, vestirse, comer su primer desayuno y preparar su segundo desayuno. Cuatro veces por semana, a las 8:30, llega a casa de Aneta un taxi o un coche del transporte de Varsovia para personas con discapacidad. La llevan a trabajar a la Fundación AKTYWIZACJA

La jornada laboral de Aneta -experta en consultoría de personal, plenipotenciaria del patronato de la fundación contra la discriminación y el mobbing, orientadora laboral, psicóloga, formadora en el ámbito de la adaptación de los lugares de trabajo a las necesidades de las personas con discapacidad- está repleta. Reuniones, reuniones, talleres, consultas, trabajo en nuevos proyectos, llamadas telefónicas, respuesta a correos electrónicos. Trabajo diario de una mujer activa.

Aneta llega a casa alrededor de las 5:00 pm. En el camino, hace compras rápidas, luego almuerza y ​​va a rehabilitación, o espera a un fisioterapeuta en su casa. Estrés, estiramientos, ejercicios pasivos y activos, con y sin pesas, y finalmente masajes. En total, todos duran alrededor de 1,5 horas y dos veces al año Aneta realiza estancias de rehabilitación. Todo esto es necesario para que el remedio SMA (atrofia muscular espinal) de Aneta funcione y haga que Aneta esté más en forma.

Como un niño de un libro

Hasta los 4 años, la pequeña Anetka se desarrolla como en un libro de texto. Tenía 10 meses cuando empezó a caminar. Luego, su pierna izquierda comenzó a "correr" hacia adentro, y cuando la niña se cayó, tardó más que los otros niños en levantarse. También tuvo que sostenerse con ambas manos y con las piernas. El hermano mayor de Aneta murió cuando tenía 3 años de atrofia muscular espinal tipo I. Los padres molestos, al saber que la AME era una enfermedad genética, iniciaron un "viaje a los médicos" para ver si su hijatiene la misma enfermedad.

Era 1981 y Aneta tenía 5 años cuando se dio el diagnóstico de AME II/III tras una biopsia de un fragmento muscular. La forma de la enfermedad no es la más grave, con mucho mejor pronóstico que la AME I, pero también con la perspectiva de que Aneta no viva más de 18 años. ¿Medicamento? No hay. Con una rehabilitación intensiva hasta el final de la vida, solo puede ralentizar el desarrollo de la enfermedad, para que no dañe el cuerpo demasiado rápido.

Separados

La pequeña Anetka no quería hacer ejercicio. Estaba parpadeando tanto como podía. Cuando sus padres la dejaron en la sala de niños del hospital de Konstant, cerca de Varsovia, ella se escapó de las instalaciones justo detrás de ellos. Otra puerta. Duró más tiempo allí durante 5 semanas. Todos los días llorando de añoranza

La familia Olkowski vivía entonces en el pequeño pueblo de Rzechowo-Gać cerca de Maków Mazowiecki. Aneta todavía estaba en la escuela en los grados 1-3. Después de eso, sus padres no tenían nada que entregarle. Mamá ganó un curso de estudio individual para Aneta. Aneta completó los grados 4 a 8 en casa. Casi completamente aislado de la vida escolar. Esperó con impaciencia las academias y las fiestas navideñas para experimentarlo al menos un poco. Afortunadamente, contó con la compañía de su hermano menor y amigos de su pueblo. Llevaron a Aneta con cuidado en sus bicicletas. Aneta todavía tiene esa atracción por la buena gente hasta el día de hoy.

Pidieron: ¡no te rindas!

Aneta "salió de la casa" cuando tenía 14 años. De debajo de una pantalla se colocó debajo de la otra. En casa, no tenía que preocuparse por nada, a menos que quisiera. Mamá trató de hacer todo. En una escuela vocacional (y luego una escuela secundaria) en el centro de educación y rehabilitación para personas con discapacidad en Konstant, donde Aneta aprendió a tejer a mano, también tenía casi todo debajo de la nariz. Probablemente se habría vuelto más independiente en la vida antes si, como originalmente pretendía, hubiera ido a estudiar a una de las escuelas secundarias económicas en Wrocław o Przemyśl adaptadas a las necesidades de las personas con discapacidad. Pero mis padres no se convencieron.

La universidad que eligió Aneta ya estaba lejos de casa. Era 1999. Los magníficos edificios centenarios de la Universidad de Varsovia y el departamento de psicología no eran amigables para Aneta. A menudo tenía que pedirles a sus colegas que llevaran su cochecito a los pisos altos. Y más de una vez, mientras conducía por el pasillo, los vio apartar la mirada de ella. Ojalá no los "atrapara". Ella no tenía ningún resentimiento hacia ellos. Sin embargo, ella y su cochecito son una gran carga: se sintió especialmente cuando tenías que subir al cuarto piso por escaleras de madera.

Aneta vive en una casa de estudiantes. Tenía que organizar el día ella misma, conseguir comida, ropa, libros de texto ytransporte. Después de 5 meses de tal vida, sintió que "se le empiezan a caer las alas", aunque pasó muy bien la primera sesión. Estaba considerando seriamente dejar de fumar e irse a casa. Pero tan pronto como comenzó a reflexionar en voz alta, aparecieron personas que eran sinceramente devotas de ella y comenzaron a disuadirla. Ella enfatiza que no se dio por vencida solo por ellos.

Ah… ¿Estás en silla de ruedas…?

Aneta se subió a una silla de ruedas cuando tenía 18 años. Manual. Para no volverse perezoso. Antes de los 18 años, lo usaba de vez en cuando, pero sabía que algún día tendría que cambiarlo definitivamente. Bueno, que mas saber, y que mas experimentar… No quiero hablar de eso.

Aneta agradece, sin embargo, haber cambiado a una silla de ruedas cuando todavía estaba en el centro de Konstancin, entre otras personas con discapacidad. Ella aprecia el hecho de que gracias a la carriola es más móvil, independiente y que mientras se mueve en ella, puede usar vestidos vaporosos, faldas y… tacones altos. Cuando caminaba, se ponía ropa que no restringía sus movimientos ya que a menudo se caía.

Su psicólogo de sillas de ruedas subestimó el mercado laboral. Durante el primer año después de graduarse, Aneta estuvo desempleada. Quería encontrar trabajo en un centro de orientación psicológica y pedagógica, hacer diagnósticos para niños y hacer planes de desarrollo para ellos. Ella no consiguió el trabajo.Porque, ¿cómo manejarás a los niños en este cochecito?- escuchó. Aparentemente, otros empleadores tenían una opinión similar. Cuando Aneta escribió en su currículum información que era usuaria de silla de ruedas, nadie la invitó a una entrevista. A su vez, cuando lo omitió, en una entrevista, el procedimiento de calificación terminó para ella.

Aneta, sin embargo, insistió en quedarse en Varsovia. Los problemas financieros eclipsaron la alegría de haber conseguido un apartamento en esta ciudad. Decidió que ya no podía cumplir con sus planes de trabajar en su primera profesión: psicóloga clínica, y que necesitaba adquirir una nueva calificación. Realizó estudios de posgrado en orientación laboral. Ha llegado a la "edad de oro" para las organizaciones no gubernamentales polacas que trabajan para las personas con discapacidad. En 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad, la Unión Europea comenzó a destinar ingentes fondos para el desarrollo de todas las iniciativas en el campo de la integración profesional y social de las personas con discapacidad. Aneta no ha tenido ningún descanso laboral desde 2005.

Cura para la enfermedad

La impotencia llegó de repente con una fuerte recaída de AME en 2013. Estrés, problemas cotidianos. Aneta comenzó a perder fuerza, tenía cada vez más problemas para respirar, frecuencia cardíaca alta, latidos cardíacos rápidos. Los riñones y la glándula tiroides tambiénempezó a fallar. En seis meses, Aneta se volvió dependiente. Mamá vino a ella y se quedó con ella. Para ayudar a Aneta. Al transferir a un carrito, aliñar o cocinar más.

En 2022, en Polonia, se habló cada vez más sobre el medicamento para la AME, que inhibe el desarrollo de la enfermedad, mejora la condición de los músculos afectados y evita que ataque a otros músculos. La única y más cara droga. ¡Una dosis administrada directamente en la médula espinal cuesta 90 000 EUR (precio de lista)! Han surgido programas especiales en Europa donde los niños con AME, y luego los adultos, comienzan a recibir el medicamento de forma gratuita. Muchas familias polacas viajaban de un país a otro donde la droga estaba disponible, o incluso se establecían en el extranjero de forma permanente.

En Polonia, hubo una lucha por el reembolso del medicamento para la AME. Aneta se unió a ella, recogiendo firmas para una petición al Ministerio de Salud de la Fundación SMA. Ella lloró de felicidad cuando el departamento de salud llegó a un acuerdo con el fabricante del medicamento y luego comenzó a cubrir el costo de su compra y administración. Aneta pensó:que bueno que los niños no van a pasar por lo mismo que yo . Los efectos del fármaco se observaron mejor en los niños que comenzaron a tomarlo poco después del nacimiento y el diagnóstico. Tuvieron la oportunidad no solo de desarrollarse, sino también de tener una vida normal y larga. Pero en adultos con AME, el medicamento también funcionó. Entonces, Aneta comenzó a descubrir cómo usar la droga en el extranjero, o cómo ganar 1 millón de PLN cada año para comprar una droga para ella en Polonia. No tuvo tiempo de pensar en nada. Se implementó un programa en el país, gracias al cual la droga también estuvo disponible para ella.

Wow, Aneta, puedes hacer esto…

En enero de 2022, Aneta recopiló documentos e ingresó al registro de pacientes con AME. Esperó con temor la decisión de calificar para el programa de drogas. El neurólogo que analizó los resultados de su investigación de 1981 afirmó que… no parece que Aneta tuviera AME. - ¿Entonces llevo tantos años viviendo con una enfermedad que no tengo? Pensó Aneta. Sin embargo, las pruebas repetidas confirmaron el diagnóstico original.

La primera dosis de Aneta se le dio el 12 de agosto de 2022. Ella conocía el procedimiento. Ella sabía que la droga se administró durante una punción lumbar en la médula espinal. Pero tenía miedo de poder pincharse la columna vertebral, que había sido desfigurada por la escoliosis. Funcionó sin problemas, tanto para la primera vez como para las siguientes 3 dosis. Después de dos dosis, Aneta aún no sabía si el medicamento realmente estaba funcionando o si lo deseaba tanto.

Después de lo siguiente, como ella los llama: disparos dorados, luego de cuidadosas observaciones del cuerpo y luego de investigación y evaluación.El fisioterapeuta ya sabía que nada le parecía. La masa muscular de Aneta ha aumentado. Su resistencia física también ha aumentado. Solía ​​tener la fuerza para hacer ejercicio solo durante media hora, y ahora durante 1,5 horas. En el coche, ya no necesita usar el reposacabezas. Los músculos del cuello sujetan su cabeza con fuerza.

Cada día Aneta descubre una nueva actividad, durante la cual se dice con admiración: mira, tú puedes hacerlo… No podía untar queso derretido en una rebanada de pan, y ahora lo hace sin algún problema. Solía ​​armar una estructura hecha de libros para poner su mano sobre ellos y encender la luz, y ahora su mano llega hasta el interruptor mismo. Aneta también está tratando de sentarse y bajarse de la carriola, y sus dedos corren más rápido en el teclado de la computadora o enrollan el hilo en el ganchillo.

Para que quede como antes de 2013

Este es el gol de Aneta. Para lograrlo, debe tomar el medicamento cada 4 meses por el resto de su vida. Cuando el cuerpo no recibe el medicamento, los efectos de la rehabilitación empeoran y la salud de los pacientes con AME se deteriora. El fármaco se reembolsará en Polonia hasta diciembre de 2022. La Fundación SMA y Aneta ya luchan por ampliar el programa para que el mayor número posible de personas con discapacidad sea más independiente. El 1 de febrero de 2022, la Fundación SMA emitió un mensaje de que, según su información, no hay planes para dejar de reembolsar el medicamento.

Aneta tampoco tiene en cuenta el fracaso. La enfermedad le enseñó que si el plan A no funciona, se debe implementar el plan B. También le enseñó humildad, paciencia, buena organización y creatividad para encontrar soluciones. Cuando Aneta no pudo mirar dentro de la olla para ver cómo se cocinaba la comida, pidió que se instalara un espejo sobre la estufa. Cuando no podía abrir la ventana sola, se ayudaba con una percha.

Aneta ama el aire y todo lo relacionado con él. Ya estaba s altando con un paracaídas, voló en el túnel. Hace 10 años también se unió al equipo todoterreno como piloto. Su segunda afición es correr en vehículos 4x4 a través de la naturaleza, desfiladeros y pantanos. Admirados por su fortaleza, sus colegas prepararon una calcomanía especial para su automóvil: una figura en silla de ruedas subiendo una colina y la inscripción: SIN BARRERAS.

Este es el lema de Aneta. Los recuerda todos los días. Especialmente cuando atraviesa en silla de ruedas la puerta de la Universidad de Varsovia, que una vez no fue amigable con ella y a la que quería renunciar, y luego toma el ascensor hasta el primer piso de la sala de conferencias. Esta vez como disertante.

Sobre el AutorMagdalena GajdaEspecialista en obesidad enfermedad y discriminación de personas con enfermedades por obesidad. Presidente de la Fundación OD-WAGA de Personas con Obesidad, Defensor Social de los Derechos de las PersonasPersonas con Obesidad en Polonia y representante de Polonia en la Coalición Europea para Personas que Viven con Obesidad. De profesión - periodista especializada en temas de salud, así como especialista en relaciones públicas, comunicación social, storytelling y RSE. En privado: obesidad desde la infancia, después de la cirugía bariátrica en 2010. Peso inicial: 136 kg, peso actual: 78 kg.

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