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Ella se "pegó" a mí cuando yo tenía 15 años, pero hace solo unos meses que la llamo por su nombre real. Una vez me avergoncé de ella y la escondí. Durante más de 10 años fue una especie de "enfermedad de la piel" para mí. Ahora me presento así: mi nombre es Dominika Jeżewska y tengo psoriasis.

Me acabo de rascar…

-¡Dios mío, podría ser psoriasis! - gritó mi madre cuando, un día de 2007, notó las primeras lesiones en la piel de mis codos. Me cuidó extremadamente desde que tenía 1 año y resultó que tengo síndrome nefrótico, es una enfermedad en la que el cuerpo excreta proteína en la orina y para mantenerla se necesita tomar esteroides. Así que desde casi mi infancia me "mantuvieron con esteroides", bajo una sombra, en el círculo seguro de mi familia.

-¿Qué tipo de psoriasis? ¡Me acabo de rascar y tú piensas en nuevas enfermedades para mí! - le grité a mi madre. ¡Por el amor de Dios! Tenía 15 años, era una adolescente, estaba descubriendo mi cuerpo femenino, quería complacerme a mí misma y a los demás. Durante años, había observado las lesiones psoriásicas en el cuerpo de la amiga de mi madre y argumenté que "algo así" podría haberme sucedido a mí también. Pero cuando mis brazos, piernas, estómago fueron "cubiertos" y aparecieron algunos cambios en mi cuero cabelludo, humildemente me permití ver a un dermatólogo.

Entonces me dio vergüenza

-Muy pocas personas a mi alrededor sabían que tenía psoriasis. Traté de ocultarlo. Solo mis amigos más cercanos, que incluso me visitaron en el hospital, lo sabían. Reconozco sinceramente que no recuerdo si les dije directamente que tenía psoriasis o se enteraron cuando vieron cambios en mi cuerpo. Sé una cosa, en ese momento no me gustaba hablar de esta enfermedad. Afortunadamente, nunca he perdido a mis amigos debido a la psoriasis y nunca me he sentido atrapado con los dedos. Creo que fue porque estaba tratando de esconderme, vestía ropa de manga larga para evitar que la gente hiciera preguntas sobre mi enfermedad. Recuerdo una ocasión en que un amigo me preguntó si me habían picado los mosquitos porque tenía las piernas muy rojas, y yo solo asentí y no quería decir la verdad .

¿No serás diferente?

El primer doctor me desilusionó. ¡Es la psoriasis! ¿De donde? Es una enfermedad hereditaria, ¿quizás uno de mis familiares me dejó tal "herencia"? DespuésEn la entrevista familiar, sospechamos por un momento de mi abuelo, quien admitió que una vez tuvo "algún tipo de eczema", pero pasó rápidamente. En última instancia, se concluyó que la psoriasis me apareció como una reacción del cuerpo después de suspender los esteroides. Este fue el momento en que el síndrome nefrótico se curó y dejé de tomarlo.

-Acéptalo. Esto se quedará contigo por el resto de tu vida- el doctor me dijo adiós. Sus palabras entraron profundamente en mi cabeza de 15 años. Perdí la esperanza y la voluntad de luchar contra la enfermedad. ¿Por qué debo tomar medicamentos y lubricarme, si el médico dijo que de todos modos no hará nada?

Mi madre y yo fuimos de médico en médico en busca de una terapia eficaz. ¡Licenciado en Letras! Incluso a los de la medicina china, porque ¿y si me ayudaran las hierbas conocidas en China desde hace siglos…? Así que estaba recibiendo nuevos medicamentos, ungüentos, mezclas de hierbas, pero debo admitir que no era consistente en usarlos. Si el nuevo medicamento no funcionó durante 2 semanas, lo tiré decepcionado, reforzando la creencia de que nada ayudará a mi psoriasis, que no seré ningún otro …

Educación en la escuela

- Creo que la escuela debe ser un lugar acogedor para los jóvenes con psoriasis. En primer lugar, se deben organizar lecciones sobre temas relacionados con diversas enfermedades de la piel, no solo la psoriasis. Una persona enferma debe sentirse segura porque, como sabemos, el estrés en la psoriasis exacerba los síntomas. Merece la pena organizar más campañas sociales con la participación de jóvenes, enfermos o actuaciones en academias en las que se muestren situaciones de ESTIGMATIZACIÓN y EXCLUSIÓN.

Además de la psoriasis, también tenemos la dermatitis atópica, la urticaria o el acné, por lo que merece la pena hablar de ello desde edades tempranas.

¡Este es el último!

-¡No voy a ir más! ¡Todos me dicen y me recetan lo mismo y nada funciona! - Me emocioné mucho cuando me enteré de que mi madre tenía una cita con otro especialista y que tenía que ir con ella a Lublin. Pero resultó que este médico me trató de manera completamente diferente. Empezó con mi… cabeza. Me puso en su hospital durante un mes para demostrarme que la psoriasis no se puede curar, pero se puede curar.

Fue una terapia de choque. Estuve 4 semanas fuera de casa entre gente que no conocía, y los dejé con parches de psoriasis apenas visibles y con la convicción de que lo más importante en el tratamiento de la psoriasis es una relación exitosa, fresca: paciente-médico. . Un médico que pueda hablar contigo, convencerte, darte fe y energía. Uno en el que confíes.

Sé lo que digo… Después de aprobar mi examen final de la escuela secundaria y mudarme a estudiar a VarsoviaEmpecé a ir a una clínica de la capital y allí viví la situación contraria. Los médicos que me "atendían" cambiaban tantas veces que no recordaba sus nombres y caras, y las conversaciones con ellos se limitaban a responder a la pregunta:¿Cuántos tubos de ungüentos debería escribir?

Tal "enfermedad de la piel"…

Durante 9 años mis enfermedades me dieron un poco de "descanso". El síndrome nefrótico ha retrocedido. La psoriasis fue peor. De hecho, fue peor con mi aceptación de la psoriasis. Las lesiones en la piel eran más pequeñas, pero las había. Los escondí firmemente debajo de mi ropa. Especialmente los de las piernas. Porque las de los codos estaban en la espalda y teóricamente no se podían ver. Y cuando la gente miraba mis piernas, pensaba que no era por admiración hacia ellas, sino porque detestaban mi piel. Aunque reconozco que nunca he experimentado rechazo debido a la psoriasis. Sólo una vez, cuando estaba en un sanatorio junto al mar y desfilaba por allí en calzoncillos, un niño preguntó en voz alta a sus padres:Ay, ¿qué es esta señora de pies…?

¿He sentido pena por mí mismo? Al principio, sí. Por otro lado, no llamé a la psoriasis por su nombre durante muchos años. No lo admití ante ella, no me gustaba que hablaran de mí frente a mí, la llamé enigmáticamente: una enfermedad de la piel. Incluso antes de mi futuro marido. La psoriasis también fue mi excusa por un tiempo. La culpaba por mis malos días y fracasos. O lo usé cuando no quería hacer algo, por ejemplo, aprender a nadar e ir a la piscina.

La psoriasis, sin embargo, no me impidió terminar mis estudios (tecnología de los alimentos y nutrición humana en la Universidad de Ciencias de la Vida de Varsovia), aceptar un trabajo interesante en una empresa consultora que se ocupa de la legislación alimentaria, así como obtener casada con un chico con el que salí de 3° de secundaria.

Psoriasis domesticada

En 2016, después de una infección no tratada, volvió el síndrome nefrótico y, como resultado del debilitamiento de la inmunidad, también la psoriasis. Había tanta agua en mi cuerpo que estaba hinchado como una calabaza. Sin embargo, me dieron el medicamento rápidamente y ambas condiciones retrocedieron nuevamente.

-¿Qué tal tener un hijo?- Empecé a soñar cuidadosamente en 2022. Mi deseo se mezcló con el miedo. Me temo que mi hijo también tendrá psoriasis. Me temo que después del embarazo, cuando los cambios de la psoriasis retrocedan, volverá con mayor severidad. Los médicos no ayudaron con la decisión. El ginecólogo consideró que tenía que dejar de tomar mi medicamento para la psoriasis, que podría interferir con el desarrollo normal del feto. El nefrólogo dijo que podía tomarlo y que no pasaría nada malo. Así que por si acaso, dejé de tomarlo, pero después de una semana de "destete"la psoriasis ha vuelto.

Mirando mis piernas "bañadas", por primera vez sentí un impulso interno de finalmente dejar de esconderme del mundo. Encontré información sobre la campaña SoyBiedronka y participé en una sesión de fotos artísticas en la que mostré en público mis lesiones de psoriasis

Y luego fui a ver a mi médico de Lublin para recibir tratamiento. Pasé 2 semanas en su hospital en pruebas de diagnóstico, irradiación con lámparas y lubricación con ungüentos. Más tarde, seguí constantemente todas las recomendaciones en la intimidad de mi hogar, sin olvidarme de un solo día. Duró dos meses. Y ese fue el momento en que finalmente acepté mi psoriasis. También me ayudó una niña de 13 años resuelta, sabia, alegre, con cambios avanzados en la cabeza y la cara, con quien compartía la habitación del hospital. Ella me dio un ejemplo de cómo hablar en voz alta y con orgullo sobre su enfermedad, cómo hacer que sea una parte importante de su vida, no una "perturbación emocional".

Gracias a mi amiga del hospital, el 29 de octubre de 2022, en el Día Mundial de la Psoriasis, nació la Sra. Łuska en Instagram…

"Tu enfermedad puede convertirse en tu amiga"

Este es el lema principal de la Sra. Łuski. Mi esposo me dijo el apodo, porque mis lesiones cutáneas psoriásicas se asemejan a una escama de pez diminuta y ligeramente brillante. En las primeras publicaciones, mostré esta cáscara mía antes y después del tratamiento. Mucha gente ha expresado su admiración por el hecho de que pude curar mi psoriasis tan bien y me han pedido consejo sobre lo que funciona y lo que no. Así que comencé a publicar publicaciones mostrando lo que funciona para mí.

Ahora estaba revelando más y más "secretos" de la vida de la Sra. Łuski. Más de 600 seguidores me ven comer, correr y hacer ejercicio, e incluso fotos de mi luna de miel en el Mar Muerto, cuya agua salada es un maravilloso bálsamo para la psoriasis. Como el bálsamo para el alma es saber que a través de tus experiencias puedes ayudar a otros a sobrellevar la enfermedad. ¿Sueño más grande? ¿Ahora? Hacer que la gente sepa que es divertido vivir con psoriasis y que puedes hacerte amigo de ella.

La psoriasis es como el mar

- Me gusta pensar en mi enfermedad no solo en términos de la enfermedad en sí misma . “La psoriasis está relativamente tranquila cuando brilla el sol, puede estar dormida como el mar en verano, donde el viento es solo una brisa suave. Sin embargo, sucede que así como un fuerte viento entra en el mar y comienza una tormenta, la psoriasis regresa con una fuerza doble‼ Ola tras ola golpea la orilla, entonces, no mira el hecho de que puede destruir castillos de arena.

Del mismo modo, la psoriasis altera nuestro equilibrioorganismo, viola nuestra piel y disipa la esperanza de un mañana mejor. Así como no puedes ver el final del mar, no puedes ver el final de la enfermedad…

Entonces todo vuelve a calmarse, la naturaleza vuelve a equilibrarse, el cuerpo se regenera y se vuelve más tranquilo. El hombre está indefenso ante las fuerzas de la naturaleza, pero no debe estarlo ante su enfermedad”

¿Pero se las arreglará en la piscina?

- He evitado terriblemente ir a la piscina en el pasado. No fue sino hasta este año que me abrí paso y finalmente aprendí a nadar. Creo que vale la pena señalar que no todos tienen una piscina . Algunas personas tienen la piel más irritada tras el contacto con el cloro, así que observa cómo reacciona nuestra piel.

Ocurrirán miradas desagradables y no tenemos ninguna influencia en eso. -Debemos darnos cuenta de que no tenemos influencia en los pensamientos y reacciones de otras personas, pero sí tenemos una gran influencia en nuestros propios pensamientos. Si estamos acostumbrados a nuestra enfermedad, incluso los ojos torcidos no deberían hacernos sentir peor porque sabemos lo que valemos.

El Inspector Jefe de Sanidad ha firmado una declaración sobre las personas que padecen psoriasis, en la que se afirma que la psoriasis no es una enfermedad infecciosa y que las lesiones cutáneas que son un síntoma de esta enfermedad no suponen un riesgo para la salud de otros usuarios de la piscina. Si alguien le pide a una persona que sufre de psoriasis que abandone la piscina, consulte dicho documento.

En el sitio web de la Asociación Polaca de Pacientes con Psoriasis "Psoriasis" también hay una lista de piscinas que participan en la campaña "Friendly Swimming Pool". Las personas que sufren de psoriasis son ciertamente bienvenidas en esos lugares. Es similar con el SPA. Vale la pena buscar aquellos que ofrecen paquetes de tratamiento para personas que sufren de psoriasis.

-Creo que hay que cambiar la forma de pensar sobre nuestra enfermedad, empezando por nosotros mismos. No seamos negativos, pero busquemos soluciones diferentes.

5 mandamientos de Lady Luska:
  1. Lubríquese todos los díasUngüentos, lociones, regularmente varias veces al día. Incluso cuando llegas a casa del trabajo, medio consciente por el cansancio, o de una fiesta por la mañana.
  2. ¡Vive activamente!Llena bien cada día de actividades y actividad física para no pensar en la enfermedad.
  3. ¡Coma sano!Observe cómo reacciona su cuerpo a los diversos alimentos, de modo que los desfavorables se excluyan de su dieta a tiempo.
  4. ¡Hable abiertamente con otras personas sobre su psoriasis!Si demuestra que no le tiene miedo, ellos tampoco le tendrán miedo.
  5. Busque el apoyo de otros pacientesEn la vida real, p.organizaciones no gubernamentales y en la red, por ejemplo, en FB e Instagram. Nadie te entenderá mejor que un hombre que tenga la misma enfermedad que tú.

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