Cuando la miro, me cuesta creer que se haya frotado hasta morir varias veces, que lucha todos los días contra un dolor que solo la morfina puede aliviar. Como resultado de un tumor maligno del recto, los médicos tuvieron que crear un estoma, es decir, un ano artificial. ¿Cómo es la vida diaria con un estoma?

Acáncer anal malignollevó a Dorota a tener unestoma( ano artificial) y lucha con los problemas derivados de la enfermedad todos los días. ¿Cómo ocurrió? Por lo que puede recordar, siempre ha tenido problemas intestinales. Cuando iba a los campamentos de niña, apenas usaba el baño. Dorota Kaniewska aún no sabe por qué sucedió. Tal vez fue subconsciente, tal vez estaba reaccionando al cambio de agua o comida. Ella no se ocupó de eso, no se quejó con nadie. Decidió que debía ser así. "Como la mayoría de los jóvenes en la década de 1980, crecí rápidamente y formé una familia", dice. - No me perdí nada, me sentí bien, la vida iba bien. Una cosa que me molestaba eran las hemorroides, pero las estaba manejando. Compré óvulos y ungüentos en la farmacia y pensé que estaba sanando bien. Nunca hablé con mi médico al respecto, porque me parecía que era un problema aún más vergonzoso que el examen ginecológico.

Cómo las hemorroides resultaron ser cáncer…

Pasó el tiempo. La hija de Kamil, una niña saludable y hermosa, estaba creciendo rápidamente. Pero la vida familiar de Dorota no iba bien. Se separó de su marido. Puedo manejarlo, se dijo a sí misma en tiempos difíciles. "Tengo un hijo, tengo algo por lo que luchar". Pero estaba haciendo sus propios planes para sus vidas. - A fines de 1998, el estreñimiento fue reemplazado por una diarrea interminable. No me importaba - dice Dorota. - Pensé que pasaría por sí mismo. Pero no fue así, incluso después de 11 meses. Había sangre en las heces, pero Dorothy atribuyó todo a las hemorroides. Eventualmente perdió el control de los esfínteres anales. "Cuando quería orinar, mi evacuación intestinal también era espontánea", recuerda. - No me dolía nada, pero el malestar cada vez mayor me inquietaba cada vez más. Fui a la clínica. Encontró a un joven médico especializado en radiología en el hospital de la calle Szaserów. Después de escuchar sus confesiones, sin dudarlo emitió una referencia para una radiografía con enema rectal. "Fui a un chequeo", dice ella. - Me prepararon para la cirugía ycomenzó la radiografía. Inicialmente, solo había dos personas en la cabina del operador, pero después de un tiempo se reunió una gran multitud. Esto me preocupó. Pensé que podría no ser bueno, pero esperé pacientemente el veredicto. El médico dijo que encontraron un pólipo del tamaño de una cereza en el recto y que aún se debe realizar una biopsia. La espera de los resultados del examen histopatológico no me distrajo del sueño. "Si hay un pólipo, me lo quitarán y mis problemas terminarán", me repetía constantemente.

Importante

Estoma: una dieta como un medicamentoLa dieta correcta de una persona con un estoma debe incluir pan duro de grano grueso, sémola, carne magra, pescado, productos lácteos, maíz y copos de cereales, frutas, verduras, decocciones de verduras y caldos magros. Es necesario beber al menos 2 litros de líquido al día. No se recomiendan los platos grasos y dulces, las bebidas carbonatadas, los platos picantes, las frutas con hueso, las verduras hinchadas como los guisantes, los frijoles, las cebollas y el repollo. La forma en que comes es igualmente importante. Los estomáticos deben comer al menos 3 comidas al día, a intervalos regulares, masticar bien y mantener la boca cerrada para evitar tragar aire. Lo mejor es comer a la misma hora cada vez. A la hora de introducir nuevos alimentos en la dieta, hay que probarlos por separado y en pequeñas cantidades. Entonces es más fácil eliminar las que provocan hinchazón, estreñimiento o diarrea.

Diagnóstico: cáncer de recto, ano artificial necesario

El médico le entregó los resultados de la prueba a Andrzej, el amigo de Dorota. Dijo que tenías que ir al jefe de la clínica y hacer una cita para una operación. - ¿Pero cómo? Pólipo y cirugía de inmediato? Dorothy se preguntó. Tomó los documentos de Andrzej y comenzó a leer. Estudió latín en la escuela secundaria, pero no recordaba todo. Ella no fue a registrarse para una operación, sino que regresó a casa. Cogió el diccionario y todo quedó claro. Neoplasia maligna de recto. Se acabaron las bromas. Dorota empacó las cosas necesarias y fue al hospital. El médico con el que habló fue honesto y directo. "No te preocupes", dijo. - Cortaremos lo que necesitemos, haremos un agujero en tu abdomen, te pondremos una bolsa y vivirás en paz.- El mundo se derrumbó, todo daba vueltas, las palabras "agujero en el estómago", "bolsa" todavía se escuchaban en los oídos - Dorota nunca lo olvidará. - Me escapé del hospital. Decidí buscar otro médico. Esperaba que dijera algo más. no lo hizo Pero en un hospital de Międzylesie, cerca de Varsovia, encontré a un médico anciano que me explicó todo. De Międzylesie, me remitieron al hospital de Banacha, porque había un programa polaco-estadounidense para tratar el cáncer colorrectal. Comenzó la irradiación, después de lo cual se llevaría a cabo la operación. El día antes de la cirugía, Dorotaella escuchó que podría ser necesario tener un estoma. Ella no sabía lo que era. El médico explicó pacientemente los detalles del procedimiento. - ¡No estoy de acuerdo, me mataré antes! ella gritó. - Tal vez se pueda hacer una anastomosis - tranquilizó el médico. - Haremos todo lo posible para ayudarte. Cuando se despertó después de la operación y vio que no tenía bolsa en el estómago, sintió un gran alivio. Ella estaba feliz. El médico le explicó que los fragmentos de intestino habían sido engrapados y que todo estaría bien. Sin embargo, el futuro estaba por demostrar que no era la mejor idea. Dorota iba a quimioterapia una vez al mes. Estaba débil, tenía anemia, temperatura alta y dolor de estómago constante. Pero eso se atribuyó a los efectos secundarios de la quimioterapia. Al final, resultó que las grapadoras no sellaron bien el intestino. La comida se filtró en el vientre. Fue necesaria una segunda operación. Esta vez era seguro que terminaría con la creación de un estoma.

Me llevaron de hospital en hospital

Había problemas con el riñón: no vaciaba la orina, y su descompresión mecánica, realizada sin anestesia, dolía increíblemente. Después del procedimiento, se encontraron más del 60% de los pacientes. insuficiencia renal. - Si empeora, los médicos cortarán el riñón, irá a la basura - dice Dorota. Hace una pausa en su voz, aparta la cara, para que no lo vea llorar. Espero pacientemente, no hago preguntas, no la insto. "Oh, había mucho de todo", continúa después de un rato. - Antes de la quimioterapia, me extirparon hematomas de la parte inferior de la pelvis. Pasé por una torcedura intestinal. Fui transportado de hospital en hospital, de la mesa a la mesa de operaciones. Finalmente todo se calmó. El estoma estaba funcionando bien, por lo que Dorota se quedó en casa. Estaba a punto de comenzar una vida normal, pero resultó ser abrumadora. - Durante casi un año después de la cirugía, solo salía de casa cuando tenía que ir a la clínica oa hacerme pruebas - admite. - Estaba sentada en mi casa porque me parecía que todos en la calle sabían lo que me pasó, que tengo escrito en la frente: gente, tengo una ostomía. Eso fue una pesadilla. No tenía sentido hacerme preguntas que no podían ser respondidas: por qué yo, qué pecados cometí en mi vida, a quién lastimé, para qué esta penitencia. ¿Por qué ahora, cuando mi vida privada tomó nuevos colores, cuando apareció Andrzej? Hoy incluso sonrío ante ese comportamiento infantil, pero fue así. Ahora sé que es normal que toda persona que tiene que enfrentarse a una verdad difícil, una enfermedad terminal la experimente. En las situaciones más difíciles, Andrzej estuvo con Dorota. Se podría decir que estaba enfermo con ella. Cuando dijo que no era atractiva porque tenía un saco sobre el estómago, no dudó en decir que también se lo pegaría. Pero no fue fácil para él… ”Casi no podía soportar la míacaprichos y alejamiento de la vida - Dorota recuerda bien sus reacciones. - Me apoyó, aunque yo no se lo estaba poniendo fácil. Tiene muy buen corazón, está dispuesto a ayudar a las personas, es cálido, comprensivo y paciente. Ha pasado por muchas cosas en su vida y sabe cuál es su verdadero gusto.

Algún día aclararemos asuntos antiguos y actuales

Cuando Dorota fue hospitalizada por primera vez, su hija Kamila tenía solo 8 años. Necesitaba una madre… - No quiero justificarme, pero el dolor que me atormentaba me hizo concentrarme más en mí que en mi hija - dice Dorota. - Cada vez teníamos menos cosas en común, cada vez hablábamos menos. Pasaron días, meses, años. Estaba preocupado por la lucha contra la enfermedad, ella creció sin mi apoyo. Si pudiera, tomaría este tiempo atrás, pero no es tan simple. Hoy, Kamila ya es madre. Y aunque Dorota intenta con todas sus fuerzas ayudarla, aún existe una barrera entre ellas, una distancia que no debería haber entre una madre y su hija. - Creo que tal vez en algún lugar del subconsciente mi hija me guarda rencor por haberme enfermado - Dorota baja la voz. - Que se quedó sola con todos sus problemas de infancia y adolescencia. Sin embargo, espero que cuando Kamila se sienta abrumada, defienda su tesis de maestría, estabilice su vida, llegue el momento en que nos sentemos uno al lado del otro y expliquemos todos los asuntos antiguos y actuales. Creo que mi hija no cometerá mis errores con su hijo. Aunque no es cierto que aprendemos de los errores de los demás

Trabajo en la Asociación Polaca de Ostomía POL-ILKO

Unos años después de la cirugía, el dolor comenzó de nuevo. Nadie preguntó por qué era así. - Me derivaron a una clínica de analgésicos y el caso se dio por cerrado - dice Dorota con amargura. - Primero tomaba analgésicos fuertes, y cuando dejaban de hacer efecto, parches de morfina. Ha sido así durante 7 años. Hoy sé que la causa del dolor es la adherencia del muñón del intestino grueso al plexo nervioso. No he encontrado un médico que me haga una operación que me libere del sufrimiento. El acceso al sitio de adhesión es tan difícil que es imposible recolectar material para la prueba, por lo que no se sabe qué hay allí. Entonces lo que quedaba era la lucha diaria contra el dolor. Pero Dorota no puede quedarse de brazos cruzados. Se involucró en el trabajo de la Asociación Polaca de Ostomía POL-ILKO y fue elegida vicepresidenta. Cuando ella comenzó, la rama de Varsovia de la asociación tenía solo 20 miembros, ahora hay más de 300. Pero hay muchas más personas con un estoma. No buscan el contacto con la asociación porque les da vergüenza ser diferentes. - La persona enferma tiene derecho a decidir a quién y cómo contarle su enfermedad, sus dolencias,miedos - dice Dorota. - Todos deben ver el dicho en voz alta: estoy enfermo, tengo esto y esto. Si alguien, incluso en la mejor de sus creencias, lo dice por ti, estás furioso. Y esto se justifica, porque la intimidad humana no debe ser violada. He vivido tales situaciones. Me sentí engañada y humillada, pero por suerte lo superé. También está la otra cara de la moneda. - Muchas personas ocultan su enfermedad, no quieren hablar de ella, porque no creen que puedan recibir ayuda psicológica, información sobre una alimentación adecuada, mantenimiento del estoma, cómo lidiar con los gases descontrolados y cómo vivir con normalidad. - convence Dorota. - Yo también hice eso. Pensé que si no decía nada sobre mí, el problema desaparecería. No desaparece. Al contrario, crece y duele cada vez más. En estas luchas solitarias con la enfermedad, con la vergüenza y el dolor, hieren a sus seres queridos, a los más queridos. Sucede que los golpes se reparten a diestro y siniestro. No por mala voluntad, sino por impotencia. Cuando sufres, no tomas en cuenta que tu sufrimiento causa dolor a los demás, que les causa frustración, ansiedad

Importante

Cada vez más pacientes ostomizados

Hay casi un millón de personas con un estoma en el mundo (alrededor de 35.000 en Polonia). Debido al desarrollo de las enfermedades de la civilización, habrá más de ellas. La mayoría de ellos son mujeres mayores de 50 años, pero los últimos años han demostrado que el límite de edad de los pacientes ha ido disminuyendo significativamente. 80 por ciento las operaciones que requieren un estoma son consecuencia de tumores.

Estoma como causa de intolerancia y humillación

Dorota nunca ha experimentado el rechazo de sus seres queridos. Pero conoció su gusto en los centros de salud. Cuando estaba acostada en el hospital después de la operación de ostomía, la enfermera, que no sabía cómo reponer la bolsa de manera eficiente, escuchó: - Bueno, eso también tengo que meterme con las bolas de otras personas…. En otra ocasión, debido al estoma, el médico no quiso ponerla en la habitación, sino en el pasillo. - Escuché de muchas personas que vienen a la asociación que algunas personas van incluso más allá - dice Dorota. - Los pacientes con estoma son acosados ​​y tratados como personas inferiores. A menudo no reaccionan, hacen comentarios desagradables en silencio porque temen no recibir la ayuda adecuada. Mientras tanto, no hay razón para avergonzarse. Esto le puede pasar a cualquiera, porque el estoma también sale después de accidentes en los que se dañan los intestinos. El desprecio por este grupo de pacientes también se puede ver en el acceso limitado a los aparatos de ostomía. Ningún paciente tiene suficiente sin preguntarse cuándo cambiar la bolsa. Desde hace varios años, el Ministerio de Salud quiere que los ostomizados paguen parte del costo del equipo. Posteriores protestas de pacientes descartan estedecisión, pero la amenaza de introducir tarifas de hardware todavía existe.

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¿Qué es un estoma?

Stomia (del griego estoma - boca, apertura) es una nueva salida para los productos metabólicos. Se crea cuando una enfermedad como el cáncer requiere la extirpación de un fragmento del intestino delgado, intestino grueso, ano o parte del sistema urinario. Durante la operación, el cirujano crea un orificio en la pared abdominal. Se llama estoma o fístula. Reemplaza la forma natural de eliminar el contenido que se acumula en los intestinos o el tracto urinario. La más común es la colostomía, conocida como recto abdominal. Se forma después de que se extirpa parte del intestino grueso. Las heces se pasan a través de la colostomía. La ileostomía extrae el contenido del intestino delgado. La urostomía consiste en unir los uréteres con la pared abdominal para permitir el drenaje de la orina (representa el 10% de los procedimientos). Como resultado de la creación de un estoma, el paso de orina o contenido intestinal fuera del cuerpo no se controla. Es por eso que los pacientes deben usar los llamados equipo de ostomía, es decir, bolsas para contenido intestinal u orina adheridas a la superficie del abdomen.

Vivir con un estoma todos los días

Stomics puede llevar una vida profesional, social y social activa. Pueden tener una vida familiar exitosa. El regreso al trabajo depende de su salud general. Las personas con un estoma pueden practicar deportes, esquiar, caminar en las montañas, nadar y las mujeres pueden tener hijos. Dorota también vive bastante activamente. A pesar de las luchas diarias con su cuerpo, no renuncia a la normalidad con decenas de restricciones. Todavía siente curiosidad por el mundo y no tiene tiempo para aburrirse. Cada día está bien lleno. Tienes que consultar el correo electrónico en Internet, comprobar si alguien de la asociación necesita algo urgente. Más tarde, visite el sitio web del Ministerio de Salud. - Todos los días tomo notas y escribo nuevas regulaciones para poder pasar esta información a los estomistas - dice. - Nos reunimos una vez al mes para contarnos noticias, hablar de problemas, a veces para llorar, a veces para reír. Es una parte importante de nuestra vida. Dos, a veces tres veces al mes, Dorota se sienta en los jurados de jueces, donde ha estado trabajando como juez lego durante varios años. - Tengo una gran satisfacción cuando es posible reconciliar a las personas enemistadas, llamar su atención sobre el hecho de que no tiene sentido tener una disputa. Todos los días cuida a su nieta, la hija de Kamila. Aprenden juntos, juegan y hablan sobre los perros que conocen, los gatos en el techo. También tienes que preparar la cena, ir de compras, porque Andrzej hace eso todos los días. Y es hora de encontrar amigos. Y en primavera se precipita a la parcela. Planta, calienta, exagera, corta… - Así creo mi nueva vida - dice con una sonrisa.

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