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La historia detrás del diagnóstico de Agata tiene poco que ver con la felicidad. Aunque ahora contagia su alegría, ha vivido casi toda su vida con una enfermedad que estaba destrozando su salud, cuerpo y mente. Hoy es una estoma orgullosa, que disfruta la vida al máximo. No a pesar del estoma, sino gracias a él.
Agata Śmietana:¿Puedo comenzar nuestra conversación?
Patrycja Pupiec: Por supuesto, por favor
Hay historias asombrosas sobre mi estoma, y las creí durante 30 años en total. Estaba convencida de que era algo terrible, por eso, cuando fue posible la entrevista, no dudé ni un momento, porque como soy estoma, siento una cierta vocación.
¿Esto significa?
Como estoma, sé que hay que hablar de ello. Entonces no habrá tabúes, y los niños ostomizados podrán ir al colegio libremente, y las mujeres al gimnasio oa la piscina. Pasé muchas semanas en hospitales, muchas veces luchando por mi vida. Me prometí a mí mismo que si lograba llegar a casa, hablaría sobre el hecho de que le debía mi nueva vida a mi estoma. Lo digo con total honestidad, aunque sé que suena raro.
¿Por qué?
La gente piensa que un estoma es simplemente una bolsa en el estómago. No es así, porque detrás de cada bolsa hay una persona diferente y una historia diferente. Vale la pena conocerla para entender qué tipo de experiencia es ella.
¿Conocía otros estomas antes de tener el suyo propio?
A veces no nos damos cuenta de que la persona que está sentada a nuestro lado en el autobús puede tener una ostomía. Honestamente admito que conocí personalmente a una persona, pero las reuniones en el grupo de estomas de la Fundación StomaLIFE me hicieron darme cuenta de cómo es la vida de un estoma. Entonces noté cierta división.
¿Qué división?
El primer grupo está formado por ostomizados que han vivido muchos eventos traumáticos, que han estado buscando diagnóstico y ayuda durante años, lucharon por sus vidas, y para ellos el estoma era su último recurso. Yo pertenezco a este grupo. ¡Este es el saco de mis sueños! Ahora lo alcanzo todos los días y disfruto de la vida.
¿Y el segundo grupo?
Estas son, por ejemplo, personas que vivían sin ninguna dolencia digestiva, independientemente de las enfermedades con ellaconectados, y de repente un cáncer, por ejemplo, apareció en sus vidas. El estoma fue el último recurso. Ocurre una tragedia porque amanecieron con un saco que no quieren ni aceptan. Se trata de madres que sufrieron complicaciones en el parto y, junto con el anhelado hijo, también tuvieron un estoma.
¿Estoma y nueva vida en el paquete?
Sí, pero es una nueva vida que no quieren. Equiparan el estoma con algo malo: enfermedad, dolor, hospital, limitaciones. Vivían bien, felices y, sobre todo, sanos. De repente, algo sucedió y tienen un estoma.
Inicialmente, ¿percibió el estoma de manera similar?
Al principio estaba muy asustado, todos a mi alrededor me aconsejaron que no emergiera. Decían que era joven y que aún tenía tiempo de probar otras cosas. Durante 4 años luché contra el dolor, sufrí, bajé de peso y agoté mi cuerpo, pero buscaba otras soluciones, porque antes de que apareciera el estoma, mi imagen del estoma era negativa. Cuando llegó el momento en que todos los intentos de ayudar fueron infructuosos, escuché de muchas personas que el estoma me ayudaría y, de hecho, no es tan malo. Tuve que decidir y me arriesgué. Fue la mejor decisión de mi vida. Para prepararme para su aparición, también me sometí a nutrición parenteral. Sé lo que significa estar postrado en cama y enchufado durante 12 horas. Me hizo aún más fuerte en mi decisión.
Una vez que ha surgido, ¿esta imagen ha cambiado por completo?
Entonces llegué a la conclusión de que cuando tenía más síntomas relacionados con mi enfermedad, soñaba con tener un estoma, pero aún no lo sabía.
Cuando comencé a trabajar con él, me vino una pregunta a la cabeza, ¿por qué no supe antes que se puede vivir así? ¿Por qué nadie me ha dicho antes que puedo funcionar normalmente y no solo pensar en ir al baño y comer? Perder los años más hermosos de tu vida.
Surgieron dudas de que algo podría cambiar para mejor?
A la edad de 26 años, tuve una resección de colon y se restableció la continuidad del sistema digestivo. Se suponía que me daría una vida normal. Sin embargo, esto no sucedió. Mi enfermedad se hizo sentir a lo largo de los años. Todos los días después de la cirugía, creía inútilmente que todo se normalizaría. Estaba buscando otras alternativas. Y todo esto fue el resultado de mi f alta de fe en que mi estoma me puede ayudar, que la gente normalmente va a trabajar con ella, hace deportes, y realmente no sabes quién es un estoma y quién no, y yo solo lo asoció con estar encerrado en casa, con aislamiento y en general con algo malo.
Por eso vale la penapara desencantar este mito del "mal estoma"?
Sí, porque el estoma puede darle una nueva vida de la que puede sacar provecho y simplemente disfrutar. Gracias a él, puedes hacer realidad tus sueños y perseguir tus pasiones, sin pensar en el fondo de tu cabeza que pronto sentirás dolor.
Si ahora pudiera retroceder en el tiempo y decidir tener un estoma antes sin desperdiciar estos años buscando, ¿lo haría?
26 años viví sin un diagnóstico de mis constantes diarreas y estreñimiento, mi eterno dolor de estómago. Me diagnosticaron en el hospital durante mucho tiempo porque nunca nadie había encontrado la causa de mi deterioro de la salud. Escuché que el intestino necesitaba ser resecado, que estaba completamente destruido. Recuerdo que el día antes de la operación, una enfermera vino a mí en la noche y me dibujó dos líneas en el estómago con un marcador, y yo ya me estaba quedando dormido pensando, haz lo que sea, sálvame, porque quiero vivir.
Pensé que me despertaría con ella y me pondría completamente en manos de los médicos, porque ya sentía tanto dolor y sufrimiento que era como - haga cualquier cosa para ayudarme.
¿Un poco como último recurso?
Sí, exactamente. Cuando desperté después de la cirugía, escuché que era un caso único, que no necesitaba un estoma, porque la cirugía fue exitosa y mi cuerpo está lo suficientemente fuerte como para que se decidiera restaurar la continuidad. Pero resultó que en mi caso un estoma sería una mejor opción.
¿Qué pasó entonces?
Fue diferente de lo que todos esperaban. Mi cuerpo, después de un fuerte tratamiento, de repente necesitó apoyo durante la noche, y yo estaba desapareciendo todos los días.
¿De qué sufres?
Nací con la enfermedad de Hirschsprung, pero funcionaba con ella sin saberlo porque no estaba diagnosticada. Viví durante 26 años con un estreñimiento increíble, dolores de estómago, y cuando iba al médico, cada vez escuchaba que era hipersensible conmigo misma, que probablemente padezco el Síndrome del Intestino Irritable, y todo es mi culpa, porque mis dolores son definitivamente el resultado mala nutrición
¿Los médicos no te tomaron en serio?
Cada uno de ellos pensó que era mi culpa, y eso no era cierto. Estaba comiendo sano. Además de geofísica, decidí graduarme de dietética para tener acceso a publicaciones médicas que me permitan profundizar aún más en mis conocimientos. Tuve que estudiar, porque no iría a ningún médico, siempre escuchaba lo mismo, que nadie sabe lo que me pasa, nadie sabe cuál es la causa.
Debe haber sido muy doloroso, pero por otro ladofrustrante…
Sí, fue muy difícil para mí. Me hice una colonoscopía dos veces y escuché dos veces que no iba en serio porque no llegué preparado para las pruebas, y una semana antes de la fecha de la prueba estaba tomando solo líquidos.
En algún momento comencé a creer que tal vez había algo mal conmigo, que yo era el problema.
¿Entonces te abrumaste tanto y empezaste a culparte a ti mismo?
Sí, estaba desgarrado. Solo escuché de los médicos que era mi culpa, así que comencé a preguntarme si me lo había imaginado. Fue entonces cuando decidí hacer todo lo posible para encontrar alivio. Probé la meditación, el yoga, leí y busqué cualquier información solo para aliviarme. El microbioma y los últimos avances médicos eran mi pasión.
¿Cuándo se encendió la luz del túnel?
Finalmente, encontré un médico que fue como un ángel para mí. Devolvió la fe en sí mismo y en un mañana mejor. Dijo que algo podría andar mal y que necesitaba que me cuidaran. De esta forma me llevaron nuevamente al hospital y solo ahí me diagnosticaron.
¿Cómo fue el proceso de diagnóstico? ¿Solo la investigación fue suficiente?
Tuve un examen especializado, pero fue necesaria una resección.
¿Por qué?
Uno de los estudios fue que tuve que tragar marcadores especiales para mostrar cómo funcionaban mis intestinos. Durante este tiempo, los médicos midieron el tiempo que les tomó viajar por todo el sistema digestivo. Mostraron que mi tracto digestivo no estaba funcionando. En algún momento, los marcadores se detuvieron e incluso comenzaron a moverse hacia atrás.
Así que los médicos decidieron someterse al procedimiento.
Sí, y de repente la narrativa cambió, porque había preguntas sobre cómo pude soportar tanto, tantos años de vivir con eso. Y traté de combatir el dolor a tal punto que al comer sano, obtuve excelentes resultados en la sangre. La salud lo era todo. Mi cuerpo funcionaba tan bien que en el hospital universitario querían saber cómo lo hago, porque soy un ejemplo para los nutricionistas que muestra una persona demacrada, pero la mejor nutrida, con los mejores parámetros de unidades individuales examinadas.
Y la Señora lo hizo para aliviar su dolor…
Lo hice para ayudarme a mí mismo de una manera humana, porque no tenía ayuda médica, entonces me dije que podía hacerlo, me motivé lo más que pude.
¿Qué pasó después?
Después de la cirugía, llegué a casa y mi vida cambió. Después de un mes, obtuve resultados histopatológicos.Resultó que mi intestino estaba contraído, que carecía de inervación, que era la enfermedad de Hirschsprung.
Después de muchos años, recibió el diagnóstico que deseaba.
Aprendí entonces que una persona nace con ella y es diagnosticada inmediatamente después del nacimiento y operada. El niño pequeño regresa a casa y funciona sin saber que alguna vez ha padecido tal enfermedad.
Lamentablemente, nadie le ha diagnosticado realmente…
Viví durante 26 años con un intestino inactivo. Cuando salí del hospital, lloré. Hasta el día de hoy no sé si fue por emoción o por alegría, pero al menos tuve la absolución, una excusa de que no fue mi culpa, que no me lo inventé. El diagnóstico fue como un premio a esos años de lucha. Recuerdo que incluso en el hospital, antes de la operación, tuve una entrevista con un psiquiatra.
¿Qué escuchaste?
Cuando terminó la visita y la doctora cerró su cuaderno, me agarró la mano, me miró a los ojos y dijo que admiraba mi terquedad y valentía, y que la mitad del hospital debería seguir mi determinación y voluntad de lucha. mi vida
Finalmente alguien dijo que tú no eres el problema
Después de todo, ese es un término apropiado (risas). Estas palabras realmente se quedaron grabadas en mi memoria y me dieron fuerzas para continuar la lucha. Me di cuenta de que nunca debes rendirte, que a veces solo necesitas paciencia.
Simplemente ten mucha paciencia, porque estoy convencido de que pocos veinteañeros podrían aguantar tanto como tú.
Gracias, es muy agradable.
En retrospectiva, ¿qué fue lo peor: el dolor, la f alta de diagnóstico y tratamiento adecuado o tal vez la f alta de fe de las autoridades médicas en sus palabras?
Probablemente el más difícil fue el último. Nadie me tomó en serio. Después de la colonoscopia, donde trabajé con mi médico sin anestesia, resultó que el intestino no estaba preparado. Luego, con los resultados, fui a otro especialista que me miró como una persona frívola. Nadie sabía cómo ayudarme. En ese entonces, soñaba con tener un tracto digestivo normal.
En estos momentos difíciles, ¿contó con el apoyo de sus seres queridos?
Afortunadamente, tengo una familia maravillosa que me ha apoyado totalmente. Todos estamos cerca unos de otros. Mi papá fue un gran apoyo para mí, me apoyó en todo, pero lo perdí en una tarde. Su muerte me mostró lo frágil que es la vida.
¿Tu papá te apoyó en tu lucha por un diagnóstico adecuado?
No, mi papá se fue cuando yo tenía 21 años. Su muerte me enseñó a apreciar los momentos quetienes que luchar y no rendirte, así que asumí que cada vez que hay una oportunidad, tómala.
¿Porque es mejor arrepentirse de haber hecho algo que esperar sin hacer nada?
Sí. La vida es frágil, lo sé mejor. Por eso, en vez de preguntarte si vale la pena o no, es mejor decir “te amo” o “gracias” o “lo siento” cuando tengas la oportunidad, porque la vida es una sola. Debes apreciar y apoyar, no juzgar.
¿Te dio fuerzas para luchar en busca del diagnóstico?
Sí, y hoy sé que lo logré y estoy orgulloso de mí mismo, aunque el camino fue sinuoso, pero estoy donde estoy. He pasado por más de una dieta, he probado de todo. Una vez estaba en una dieta que consistía en comer solo caldo. Posteriormente, se incluyó un producto en la dieta cada semana. Primero una zanahoria, luego un trozo de carne, y producto por producto. Durante 4 años no dormí ni una sola noche porque mi sistema digestivo no me lo permitía. Era como una aspiradora sin bolsa de basura, así que lo que comí me pasó en 2 a 6 horas. Mi verdadera fuerza me dio el apoyo de mi amado y su fe en nuestra vida mejor. La ayuda de las personas que conocí en Internet también es invaluable. Ellos fueron los que me motivaron a no rendirme. Tenía a alguien por quien vivir.
Es difícil funcionar normalmente cuando sigues pensando que necesitaré un baño en un momento.
A veces tenía que usarlo hasta 20 veces al día. Cada una de mis reuniones fuera de casa estuvo precedida por preocupaciones sobre dónde está el baño. Todavía estaba perdiendo peso mientras comía, así que usé suplementos y suplementos nutricionales y, sin embargo, llegué a un peso trágico.
Peso trágico es?
El peso mínimo eran 31 kilogramos, pero era solo peso, lo peor era el sufrimiento y la impotencia. Primero estreñimiento, luego diarrea molesta. 26 años de ir a gastroenterólogos, exámenes, ampliar mis conocimientos: esta era mi vida.
El mismo término stomica me recuerda a una mujer fuerte y valiente. ¿Se puede decir que su estoma le ha dado fuerza? ¿Son los estomáticos el tipo de personas fuertes que no se rinden?
Lo he estado pensando recientemente. Incluso la misma palabra estoma suena tan elevada. Para mí es un bolso que debes llevar siempre contigo. Pero tienes razón, porque las estomicas son mujeres que toman puñados de vida y viven al 100%. Son personas que quieren actuar, muchas veces ya no viven sólo para sí mismas. Mujeres que tienen un bagaje de experiencias con ellas.
El grupo también da fuerza, ¿no?
Este grupo era miogritando por ayuda porque sabía que no podía manejarlo. Trabajo en las redes sociales y finalmente en enero de este año decidí compartir mis problemas. ¡He recibido más de la gente de lo que podría soñar! Recibí apoyo, amistad y fe de que hay algo por lo que luchar. También conocí a un médico que creyó en mí y gracias a él decidí optar por la nutrición parenteral y luego por un estoma.
¿Te sientes agradecido?
¡Por supuesto, siempre estaré agradecido con la gente por eso! En el hospital, después de mi ostomía, me dio fiebre de 40°C y pensé que nunca saldría de ahí. Estaba acostado sin fuerza, energía y solo orando. Le pedí a Dios que me ayude a volver a casa, y viviré con todas mis fuerzas y no perderé ningún día. En esos peores momentos, pensé que si lo lograba, tal vez comenzaría una organización benéfica u organizaría reuniones para ayudar a los demás y mostrar, al menos a través de mi historia, que no se debe rendir en la vida. Pude salir y gracias al estoma tengo una nueva vida y también tengo una nueva familia. Encontré una fundación y conocí a otros ostomizados que me inspiran y motivan todos los días. Tenemos un grupo donde no hay preguntas tontas. Hay respeto y ayuda. Hay lágrimas y alegrías. Todos somos guerreros. Hoy vivo con mi estoma, y está funcionando, siempre tengo una pequeña bolsa de cosméticos en mi bolso para el rescate.
¿Entonces?
Este es un kit de respaldo en caso de que se cambie la bolsa.
¿Tienes que usarlo a menudo?
Principalmente en verano, cuando la piel suda y el pegamento no aguanta. De vez en cuando hay otras situaciones, como rozaduras o comer algo que nos hará daño, y entonces puede ocurrir una fuga. Las quemaduras son dolorosas, pero es imposible vivir sin una bolsa, así que a pesar del dolor, hay que pegarla. Lo peor es que te desprendas por la noche y te despiertes con una sorpresa tan desagradable. Es muy importante elegir el estoma correcto
¿Recibió capacitación en el uso de su estoma después de seleccionarlo?
Sí, pero fue solo una demostración sobre cómo configurar el sistema. Se necesita más educación, porque los ostomizados principiantes tienen problemas, por ejemplo, para elegir una bolsa o rozaduras. Creo que se habla poco al respecto y necesitamos el apoyo de la comunidad médica en este aspecto. Si no fuera por nuestro grupo, tampoco podría elegir la bolsa adecuada. Debido al hecho de que trabajo en la red, todos los días me llegan personas con diferentes preguntas, así que trato de ayudar en lo que puedo. También decidí ayudar a la fundación, donde educo, muestro y motivo. Quiero desencantar mi estoma.
¿Qué grupo está en contacto con usted?los mas comunes?
Son hijos de ostomizados o de su madre
La gente no se da cuenta de que aunque el estoma afecta a las personas, en realidad nos puede pasar a cualquiera de nosotros. Puede conocer a los padres, pero también a sus hijos. El estoma se utiliza en enfermedades intestinales, después de una cirugía de cáncer, incluso después de tener un bebé, cuando se tiene que colocar durante varios meses.
Esta es una respuesta sorprendente. ¿Sobre qué están preguntando?
La mayoría de las veces se trata de cómo funciona el padre con un estoma, porque regresó después de la cirugía y nadie le explicó por qué papá lo tiene, cómo comer, cómo cuidarlo y cómo reemplazarlo.
Entonces, desde el punto de vista del estoma, estos son problemas obvios.
Sí, es la vida cotidiana para mí, pero muchas personas inicialmente se sienten abrumadas por un estoma, porque tenían sus vidas un día y una situación completamente nueva al siguiente.
¿Podría la educación cambiar este estado de cosas?
Por supuesto, hay que hablar más al respecto, especialmente en voz alta, porque hoy en día el estoma tiene malas asociaciones, y no debería ser así. Todo estoma debe poder ir libremente a la playa sin la mirada de los demás, sin ser juzgado. Por ejemplo, mientras está en un tren, una persona no debe avergonzarse, decir que necesita sentarse porque tiene una ostomía y no podrá soportar todo el viaje de pie. A menudo, también necesitamos reemplazar una bolsa llena y tenemos que usar el baño. Su estoma a menudo hace ruidos fuertes. Sería bueno si no tuviéramos que dar explicaciones y avergonzarnos de ello.
Desafortunadamente, muchas personas probablemente ni siquiera saben lo que es un estoma…
Exacto, y surgen dudas de para qué sirve, para qué sirve. Como ya mencioné sobre esta bolsa de cosméticos con un juego de repuesto. Como mujer nadie me va a hacer caso, porque es un típico artilugio femenino, pero ¿hombre? No es adecuado. Y si se ve saludable, ¿por qué darle un asiento? Es muy triste. Nos parecemos a otras personas, pero tenemos diferentes necesidades
¿Dónde más ve problemas en la vida cotidiana del estoma?
Un gran problema del que no hablo en absoluto, y que también me he encontrado, es el acceso limitado a la ropa interior para ostomías o ropa como pantalones.
¿Significa que no está disponible en Polonia?
Mis primeros juegos me los trajo mi cuñada que vive en Gran Bretaña, hay una gran selección no solo de ropa, sino también de útiles artilugios. Un mundo un poco diferente.
¿Tener un estoma en sí está asociado con situaciones incómodas?
Al principio no me di cuenta, porque no tengo este problema porquemi estoma funciona silenciosamente, pero hay momentos en que algunos solo hacen ruidos y escuchan un fuerte gorgoteo cuando se libera la comida. Entonces el estoma se avergüenza porque está en silencio y de repente hay este sonido, y esto puede suceder en cualquier lugar, incluso parado en una fila, tomando el autobús o el tren, en la sala de espera o en el salón de clases. Sé que muchas personas están muy avergonzadas en esta situación y se quedan en casa.
¿Ha tenido problemas para aceptar su estoma?
Soy una persona delgada por naturaleza, pelirroja, así que me llama la atención. Tenía un problema con la gente que prestaba atención a mi apariencia en un sentido negativo.
Estas no son situaciones agradables cuando alguien te dice que estás demasiado delgado, que pareces una percha, un hombre destrozado o que tu cuerpo es solo piel y huesos.
Los cosméticos y el maquillaje son mi pasión, así que decidí trabajar en las redes sociales, haciendo maquillaje, en el que inicialmente no mostraba nada excepto mi cara y mis brazos. Pensé que me escondería así, pero no sirvió de nada, y de todos modos recibí comentarios sobre mi cuerpo y mi apariencia.
¿Te da vergüenza?
Sí. Hubo momentos en los que quería acurrucarme en una bola y esconderme del mundo entero. Por ejemplo, cuando trabajaba en una oficina, tenía que cumplir con el código de vestimenta. Una vez fui a una tienda donde quería comprar ropa elegante. Era una tienda cara, así que ni siquiera esperaba lo que pasaría, porque normalmente la gente que trabaja allí es muy amable con los clientes en esos lugares.
¿Qué pasó?
Cuando pedí una talla más pequeña de ropa, una vendedora me miró y dijo que esta no es una tienda para niños, sino una tienda para mujeres. Me dolió mucho, porque quería hacer mis compras tranquila, pero lamentablemente me pasó una situación tan desagradable. Todavía tengo ropa de antes de la resección en mi armario. Los mantengo esperando que vuelvan los kilos.
Creo que sucederá.
¡Es por eso que lucho para demostrar que una mujer puede lucir hermosa todos los días! Tanto con maquillaje como con peinado estilizado, pero sin él. La belleza no es cómo nos vemos, sino cómo nos percibimos a nosotros mismos. Si te sientes hermosa, entonces eres hermosa. Ojalá todas las mujeres entendieran esto. Esta es mi misión. Ahora, la cultura del cuerpo positivo se está volviendo cada vez más popular. Las estrías, la obesidad y la celulitis ya son aceptadas, pero nosotros como país aún estamos muy lejos de esa aceptación. Yo mismo experimento esto todos los días cuando recibo comentarios desagradables sobre mi apariencia.
¿Cuánto tiempo necesitó para aceptar su situación?
No se trata de aceptar la situación actual. Acabo de empezar una nueva vida con un estoma que me hicieron cuando cumplí 30 años. A veces hay un día que, por ejemplo, tengo una noche entera sin dormir, porque mi sistema digestivo sigue inestable. Entonces tengo esos momentos que quiero pasar todo el día debajo de una manta y no levantarme. Me acostaré allí durante 5 minutos y me levantaré porque sé que no hará nada. Lo intenté y definitivamente prefiero actuar.
¿A qué ayudas entonces?
En esos momentos voy al baño, me ducho, me pongo una máscara en la cara, pongo la música y soy un hombre nuevo que ahora piensa que un nuevo día es una nueva tarjeta para escribir y solo depende de mí cómo sobreviva, porque incluso si es malo por unas horas, no siempre será así. Después de todo, puedes hacer algo bueno todos los días, si no por ti mismo, entonces por los demás. También me da mucho escribir tres oraciones simples en un cuaderno antes de irme a dormir, por lo que estoy agradecido.
Puede contar con el apoyo de sus seres queridos. Esto también ayuda mucho, ¿verdad?
El apoyo a los seres queridos es muy importante, porque incluso la conciencia de que alguien está de nuestro lado, de que alguien piensa con calidez en nosotros es importante. Cuando estoy teniendo un mal día, llamo a mi madre y le hablo, y ella responde que entiende que es solo un día para recordar que me ama. Ya me siento mejor. Mi pareja también es un gran apoyo para mí. Aún hoy me vio en la mañana y vio que la noche era dura, así que me miró con ternura, me abrazó y me dijo que volviera a acostarme, porque cuando me levante, despertaré con nuevas energías. Él estaba en lo correcto. Nuestro grupo de apoyo también es maravilloso. Paso horas todos los días hablando con otros ostomizados. Planificamos diversas actividades, encuentros y talleres. Tenemos una serie de seminarios web y reuniones semanales en varias ciudades. Tal apoyo me da fuerza. Fuerza para vivir. Por eso lo hablo en voz alta en mis redes sociales.
Fundación STOMAlifeLa Fundación STOMAlife lucha contra la exclusión social de las personas ostomizadas. El objetivo de su actividad es romper el tabú relacionado con la vida con un estoma y educar al público sobre hechos y mitos relacionados con ella. La misión de la organización es generar comprensión y apoyo social para las personas ostomizadas y, sobre todo, cambiar las actitudes de las personas ostomizadas hacia la aceptación de su situación de vida.
Exactamente - fuerza. Muchos ostomizados se quedan en casa simplemente porque les da vergüenza. ¿Hay algo que quieras decirles?
Trate de hablar de ello porque tener un estoma no es un castigo. Si acepta la nueva situación,todo será más fácil. Después de todo, depende de ti cómo te perciben los demás. Eres todo, no solo tu enfermedad. Seguro que eres una persona increíble y tienes una historia maravillosa que llevas en la bolsa. Basta con mirarlo desde otra perspectiva. Tratar como medicina.
Mi estoma me dio vida, gracias a él puedo trabajar. Te puede dar algo más, pero vida, así que no pierdas esta oportunidad.
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