¿Cómo ralentizo el parkinson? Esta pregunta la responde, entre otros, el periodista Jon Palfreman, autor del libro "Overtake Parkinson". En su publicación presenta las últimas investigaciones de los científicos relacionadas con la enfermedad de Parkinson, pero también señala lo que le ayuda a él y a otros pacientes a frenar su progresión. Echa un vistazo a un extracto de su libro y descubre cómo ralentizar tu Parkinson.

Algunas personas con Parkinson parecen saber cómo vivir mucho tiempo y bien con su condición, cómo llegar a un acuerdo con su destino. Una de esas personas maravillosas que tuve la suerte de conocer es la exbailarina y coreógrafa de danza contemporánea Pamela Quinn.

Diagnóstico aplastante

Ha actuado en público con grupos de baile en San Francisco y Nueva York durante 20 años. Sus fotos muestran a una esbelta y diminuta bailarina haciendo realidad sus sueños. Un día de 1994, mientras leía The New York Times, Pamela notó que el papel que sostenía en sus manos temblaba suavemente, como si lo hiciera una ligera brisa.

Una mujer de cuarenta años rápidamente se dio cuenta de que la fuente de este temblor no era la ventana entreabierta, sino su mano izquierda. Más tarde admitió que este leve temblor fue el primer indicio de que tenía la enfermedad de Parkinson. Durante los dos años siguientes, los síntomas de Pam empeoraron y se extendieron a todo el brazo izquierdo, así como a la pierna izquierda.

El temblor le provocó problemas de equilibrio y para caminar. En 1996, cuando la neurocientífica de Pam, Rachel Saunders-Pullman, diagnosticó oficialmente a Pam con la enfermedad de Parkinson, se enfrentó a una crisis de identidad. Como escribió más tarde en un artículo para Dance Magazine: "Es un shock para todos saber que una persona está gravemente enferma. Pero para un bailarín, una enfermedad que afecta directamente la movilidad es muy devastadora".

Ayúdate a ti mismo y a los demás

Sin embargo, con el tiempo, se dio cuenta de que podía utilizar los conocimientos que había adquirido como bailarina para ayudarse a sí misma ya los demás. Después de todo, como experta en movimiento, estaba mejor equipada que la mayoría para comprender la naturaleza de sus trastornos del movimiento. Tenía mucho conocimiento sobre su propio cuerpo: sabía cómo hacerlo actuar, cómo regañarlo o engañarlo.

"Cuando mi mano izquierda temblaba, aprendí a calmarla,agitándolo enérgicamente. Cuando mi pierna izquierda comenzó a desmoronarse y se estaba quedando atrás, practiqué patear una pelota en una red de cuerdas para ayudarla a avanzar. Si mi mano izquierda era reacia a hacer el rango completo de movimiento, cambié el bolso de una mano a otra para impulsarlo a la acción. "Quinn podría no haberse dado cuenta en ese momento, pero lo que estaba haciendo, los trucos que estaba usando - era consistente con lo que estaba haciendo. lo que los neurocientíficos modernos pensaban sobre los ganglios basales.

Fui a ver a Quinn dar una clase de baile en Sturbridge, Massachusetts. Había cientos de personas que sufrían de Parkinson junto con sus tutores en el enorme salón. Mientras esperaba que llegara Pam, observé a los otros enfermos. Era difícil no imaginar tu propio futuro, mirando los rostros y los cuerpos de las personas reunidas en esta sala.

Algunos de ellos se movían casi normalmente, otros no podían pasar el corredor sin la ayuda de un andador. También estaban los que se inclinaban hacia adelante, arrastrando las piernas, se movían con pasos pequeños y rápidos, presentando los llamados marcha parkinsoniana. Algunos estaban doblados hacia un lado. En muchas personas se notaban temblores en las extremidades y un rostro que no revelaba emociones. Algunos asentían de un lado a otro (eran discinesias inducidas por levodopa) con movimientos extraños y oscilantes en las extremidades y el torso que no podían controlar de ninguna manera.

Primeros signos de enfermedad

Aunque mis síntomas todavía eran leves, ya era consciente de los cambios que se estaban produciendo en mi forma de moverme. De hecho, uno de los primeros signos de que algo andaba mal (inicialmente ignorado por mí) que surgió unos años antes de que me diagnosticaran, fue que olvidé mover los brazos mientras caminaba.

"Se me olvidó" - en realidad no es una buena palabra, porque durante la mayor parte de mi vida no pensé en esta actividad en absoluto. De hecho, no mucha gente hace esto. Mis brazos comenzaron a moverse automáticamente cada vez que caminaba, como una respuesta natural a mi actividad de caminar sincronizada. El brazo derecho se inclina hacia atrás para equilibrar el pie izquierdo en el aire, luego se inclina hacia adelante para equilibrar el talón izquierdo y aterriza de nuevo en el suelo. La misma sincronización ocurre entre la mano izquierda y la pierna derecha

Pero de repente, por alguna razón, lo que había sucedido automáticamente hasta ahora requirió un esfuerzo consciente. Luego se me hizo cada vez más difícil realizar con precisión y rapidez los diversosactividades físicas, como sacar una tarjeta de crédito de la billetera, cortar un bistec o mantener el arroz en un tenedor, o presionar con precisión los íconos en la pantalla táctil.

Como me explicó Pam cuando la llamé antes de visitar su clase, estos desafíos son inevitables. "Aquellos de nosotros que luchamos contra el Parkinson", dijo, "estamos perdiendo el lujo de ser completamente libres para movernos libremente o hacer nuestras tareas diarias automáticamente. Tenemos que enseñar a nuestros cuerpos a hacer esto".

Prepara tu cerebro y tu cuerpo para combatir el parkinson

"Soy una de esas personas que es bastante buena para lidiar con el Parkinson", dijo Pam con confianza. "He estado viviendo con esta enfermedad durante 18 años". Su postura era perfecta y sus movimientos eran firmes y suaves. Como ella dijo, su secreto es simple: años de entrenamiento en danza prepararon su cerebro y cuerpo para combatir la enfermedad de Parkinson.

Quería decirnos que nosotros, los que no somos bailarines, podemos usar este conocimiento para movernos mejor. Pam enumeró cinco ideas básicas que la ayudaron a sobrellevar la enfermedad. "El entrenamiento de baile combina señales visuales, es decir, usar los ojos; señales auditivas, es decir, usar el ritmo musical; imágenes, es decir, saber cómo marcar el movimiento; mayor conciencia de tu cuerpo: necesitas sentir el cuerpo correcto postura para mantener el equilibrio y, finalmente, el ejercicio constante del movimiento consciente: siempre le dices a tu cuerpo qué hacer ".

Pam nos explicó que muchos de sus trucos se basan en la música. Tomemos, por ejemplo, con lo que tengo un problema: una forma segura de caminar con los movimientos correctos de los brazos que la acompañan. La música suele tener un ritmo constante, por lo que te obliga a sincronizar los movimientos de tus extremidades para que coincidan con el ritmo.

"Cuando salgo", dijo Pam a los oyentes, "tomo mi iPod y pongo una canción que coincide con el ritmo con el que me muevo… y camino a lo largo de las filas en la acera, utilizándolas como Señales visuales para ayudarme a mantener el ritmo. Sigo a una persona y la imito. La combinación de señales visuales con música me ayuda a alinear mi forma de andar, poner mis brazos en movimiento, obligar a mis piernas a actuar y hacerme feliz. La música es una medicina para mí. . "

Kinesia paradójica

Sin embargo, he leído sobre algunas excepciones inusuales en este sentido, como un fenómeno llamado kinesia paradoxa (cinética paradójica) donde ciertos movimientos se realizan de forma inesperada. Vi un video único del neurólogo holandés Bastiaan R. Bloem que mostraba cómo un cerebro humano dañado puede funcionar en ciertas situaciones específicas.

El comienzo del video muestra a un hombre de cincuenta y ocho años gravemente discapacitado con Parkinson que intenta caminar por el pasillo en vano. El hombre tiene problemas para moverse hasta que el médico pone su pie en su camino. Luego, en lugar de caminar normalmente, el hombre da unos pasos cortos, rápidos e inseguros hasta que finalmente se cae.

Más adelante en la película, sin embargo, vemos al mismo paciente un poco más tarde ese día, sentado afuera del hospital en una bicicleta. La palabra "transformación" no refleja completamente lo que vemos. Como por arte de magia, el hombre comienza a andar en bicicleta. Recorre con gracia una distancia de unos 100 metros, gira suavemente la cabeza para comprobar que el camino está despejado y da un giro de 180 grados con soltura, luego vuelve al punto de partida, incluso poniéndose de pie para superar una ligera pendiente con más potencia. Parece concentrado y no muestra signos de temblores en el cuerpo. Después de bajarse de la bicicleta, no puede volver a caminar, como antes.

Bloem, que ha pasado la mayor parte de su carrera investigando los problemas para caminar que afectan a las personas con Parkinson, ha pasado muchas horas pensando en estos casos. Dijo: "Realmente no tengo idea de cómo explicarlo. No hay duda de que las personas con Parkinson pueden moverse en áreas donde la función automática no se ha perdido; esto es en lo que trabaja la fisioterapia".

Los pacientes y los fisioterapeutas hacen esto, dice Bloem, ya sea usando medios alternativos para activar programas de movimiento o usando programas de movimiento alternativos. Desde un punto de vista neurológico, andar en bicicleta también puede ser más fácil que caminar. Al andar en bicicleta, los movimientos de ambas piernas son los mismos, pero al caminar, esta perfecta sincronización o "simetría temporal" puede perderse. […]

Aprender a caminar de nuevo

El consejo de Pam fue práctico y convincente. Dado que, dijo, las personas con parkinson tendemos a inclinar el torso, debemos esforzarnos por caminar correctamente y no inclinarnos tanto hacia adelante que nos lleve a una caída. Los pacientes de Parkinson necesitan hacer un esfuerzo consciente para caminar.

"Siempre los pies primero", dice Pam. "Si te mueves hacia atrás, primero los pies. Si te mueves hacia adelante, primero los pies. Si quieres moverte hacia la derecha, primero la pierna derecha. Si vas hacia la izquierda, primero la pierna izquierda". Porque tendemos a arrastrar los pies -dijo Pam, debemos recordar siempre quitar el pie del talón. "Recuerda: talón, punta, talón, punta, talón, punta".

Pam preparó canciones especialmente rítmicas, incluida la canción de The Beatles Girl, una canción de cuna hawaiana y Fever de Peggy Lee. Pam gritó órdenes y la gente reunida en la habitación los siguió. Flexionamos nuestros cuerpos, hicimos espaldas de gatos, estiramos nuestras espinas, abrimos nuestros brazos, torcimos nuestros torsos. Y sonreímos.

¿Cómo no congelarse sin moverse?

Pam ha brindado algunos consejos para tratar las deficiencias motoras avanzadas. Muchos en la audiencia lucharon con un fenómeno extraño pero fascinante conocido como "congelación". Los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada -que incluía al hombre que andaba en bicicleta en el experimento de Bastiaan Bloem- pueden caminar normalmente y quedarse quietos de repente, como si sus pies estuvieran pegados al suelo. Se congelan como estatuas.

Esta reacción vergonzosa generalmente ocurre cuando se acerca a un espacio pequeño y confinado: al cruzar una puerta, entrar en un ascensor, cruzar una calle concurrida o justo antes de girar en otra dirección. Igualmente notables son los trucos para contrarrestar este extraño comportamiento.

Los neurólogos saben que todo lo que necesita hacer es marcar con tiza una línea en el piso para activar mágicamente algún circuito compensatorio en el cerebro de la persona, permitiéndole avanzar y cruzar la línea. Una situación similar ocurrió en el caso del paciente de Bloem, en cuyo camino puso el pie el médico. Este comportamiento ha aliviado el bloqueo mental: el paciente de Parkinson puede simplemente pasar por encima del pie y seguir caminando. Pero, ¿y si no hay nadie allí cuando te congelas? Pam sugirió algunas soluciones.

"Tienen que desplazar su peso hacia un lado", dijo a la gente reunida. "Cuando te congelas, tratas de moverte hacia adelante. Tu torso está inclinado hacia adelante… pero tus pies están atascados en un lugar. Si cambias tu peso hacia un lado, quitarás la carga de un pie y permitirás que se mueva". delantero." Pam agrega: "La imagen de un pingüino me ayuda. Comience a caminar como un pingüino cambiando su peso de lado a lado. Luego intente cambiar a una forma más natural de caminar".

Pam invocó otra imagen para evitar encorvarse al caminar. "Pienso en las modelos. Siempre se inclinan hacia atrás, sus piernas siempre están al frente. Entonces, cuando mis medicamentos dejan de funcionar y mi actitud comienza a cambiar, pienso para mí mismo:modelo. La imaginación está en el trabajo. Me estoy convirtiendo en esa persona. Gracias a esto, cambio mi peso hacia atrás y mis piernas hacia adelante". Pamela Quinn es sin duda una paciente especial, un caso de una forma muy lentamente progresiva de la enfermedad. Pero todos podemos aprender de ella. Cómo lidiar con problemas de movilidad y equilibrio Como Pam dice: “Tenemos que tratar la mente como un músculo; hay que fortalecerlo y estirarlo, al igual que los músculos de las piernas y del torso”. […]

Cómo controla el cerebro los movimientos de los enfermos de Parkinson

Unos días después del discurso de Pam en Sturbridge, hablé con Pietre Mazzoni, quien dirigía el Laboratorio de Rendimiento Motor en el Centro Médico de la Universidad de Columbia. Quería entender mejor la base fisiológica de mi torpeza motora fina.

Los científicos de este laboratorio estudian cómo el cerebro controla el movimiento de las extremidades tanto en personas sanas como en aquellas que padecen enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Mazzoni, de 45 años, centra su investigación en los ganglios basales, comparando su funcionamiento en personas sanas y en personas que padecen la enfermedad de Parkinson durante sus actividades motoras diarias: desde caminar hasta levantar el cepillo del pelo.

"El sistema locomotor humano es extremadamente complejo", dice Mazzoni. "Imagina el simple acto de alcanzar un objeto". Para lograr este objetivo, explica, algunos músculos deben contraerse y otros deben estirarse. tiene que tomar una decisión sobre qué tan rápido y qué tan lejos se moverá, y debe abrir la mano y agarrar el objeto con suficiente fuerza. Cada parte de esta acción debe realizarse de manera oportuna.

Pero como dice Mazzoni, todo es aún más complicado. "Todo depende del contexto. No basta con juzgar correctamente la velocidad y la distancia. También tienes que decidir con qué rigidez mover la mano. Depende del objetivo que quieras alcanzar. o una taza de café caliente llena para hasta el borde, entonces tu brazo debe estar más rígido. Pero si quieres alcanzar una pelota que rebota, lo que requiere que cambies de dirección rápidamente, tu mano debe estar floja, no rígida. "

La capacidad de realizar secuencias de movimientos tan complejas sin pensar (o al menos sin pensar conscientemente) es posible gracias a los ganglios basales. Así mismo los testículosbásicos nos permiten hacer varias actividades al mismo tiempo, por ejemplo, nos permiten sentarnos a comer espaguetis, siguiendo el ritmo de la música con los pies y escuchando a alguien de la familia contarnos cómo fue su día.

Sin embargo, esta área del cerebro tiene un inconveniente: los ganglios basales dependen de la dopamina. Sin él, las señales que pasan a través de estos núcleos se distorsionan y la información incorrecta llega a la corteza. Esta es una de las razones por las que a las personas con Parkinson les resulta difícil levantar objetos pequeños y moverse con suavidad: sus movimientos son demasiado temblorosos, demasiado débiles, demasiado lentos, demasiado rígidos, demasiado tambaleantes, demasiado delgados y desincronizados. Estos son síntomas de que el cerebro está en conflicto consigo mismo.

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Parkinson se parece a… viajando por Inglaterra

Tener Parkinson es un poco como irse de vacaciones a otro país cuando tienes que viajar por el lado "equivocado" de la carretera. Conducir un automóvil es una de esas actividades que se "ubica" en gran medida en los ganglios basales.

Los testículos basales de un conductor estadounidense perpetuaron el comportamiento de conducción por la derecha en las carreteras gracias a miles de horas al volante en las carreteras estadounidenses. Cuando el mismo conductor intenta conducir en Inglaterra, estos hábitos aprendidos lo perturban.

Para lidiar con esto, el automovilista estadounidense debe activar un área consciente, decidida, atenta y específica de su cerebro, la corteza cerebral, para suprimir la actividad de los ganglios basales. Entonces conducir un automóvil será difícil, en parte porque el cerebro consciente ahora es completamente responsable de la tarea, pero principalmente porque tiene que equilibrar las señales enviadas por los ganglios basales, que son inapropiadas en la situación actual.

Sin las cantidades adecuadas de dopamina, los circuitos de los ganglios basales de las personas con enfermedad de Parkinson no se comportan como deberían. Las señales dañadas se envían a otras áreas del cerebro, como el tálamo (que transmite datos sensoriales y motores a la corteza cerebral) o la propia corteza cerebral (que es responsable de muchas funciones superiores, como el pensamiento, el habla y la conciencia).

Estas señales inapropiadas interrumpen la comunicación entre el cerebro y los músculos, dando como resultado una serie de síntomas clásicos: temblores, lentitud, debilidad, rigidez, postura encorvada, tendencia a caminar sin mover los brazos, escritura "encogida", voz baja , y así sucesivamente

Como un americano conduciendo un coche en Inglaterra,una persona con parkinson debe usar pensamientos conscientes, atentos y deliberados dirigidos a un objetivo para suprimir los ganglios basales y obligar al cuerpo a mantener una postura recta, mover los brazos rítmicamente mientras camina, poner los pies en el suelo, empezando por los talones, escribir claramente, diciendo sí lo más fuerte posible.

El término ingléspasos festinantesproviene de la palabra latinafestinareque significa "apresurarse, apresurarse". En francés, esta forma de caminar a menudo se denominamarche à petits pas , que significa "caminar con pequeños pasos".

Los subtítulos son de la redacción

Vale la pena saberlo

El texto proviene del libro "Overtake parkinson" de Jon Palfreman (Jagiellonian University Publishing House)El autor, siguiendo los pasos de científicos de renombre internacional, presenta la historia de investigación - desde las primeras descripciones clínicas hasta los últimos descubrimientos en el campo de la neurociencia que le dan la esperanza de una cura.

Este es un libro sobre la carrera entre la enfermedad y la medicina, escrito desde la perspectiva única de un reportero y un paciente. El autor combina hechos cuidadosamente recopilados con conmovedoras historias personales de otros pacientes. Su lucha contra la enfermedad puede decir más sobre ella que muchos estudios.

Jon Palfremanes un profesor de periodismo jubilado de la Universidad de Oregón y autor de más de 40 documentales para la BBC y PBS, y coautor de dos libros sobre ciencia y medicina. . Honrado con incl. Premios Emmy y Peabody. En 2011, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.

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