Kuba, como muchos chicos, es un apasionado del fútbol. No puede volverse loco en el campo: le molesta la fibrosis quística, pero sueña con comentar algún día los partidos de fútbol. ¿Cómo es la vida de un niño con fibrosis quística?
¿Cómo empezófibrosis quísticaen Kuby? Los primerossíntomasaparecieron cuando Jakub tenía solo 2 semanas de edad: comenzó a toser de manera extraña. Se necesitaba un hospital y un antibiótico. El tratamiento duró un mes. La condición del bebé mejoró tanto que la madre esperaba poder llevarlo a casa. Y de repente se desarrolló otra infección muy grave. La vida de Cuba pendía de un hilo. Fue llevado al hospital provincial de Włocławek. El tratamiento intensivo funcionó, pero la otitis media se enredó. Quedaba un rastro de él: parálisis parcial de la cara. A pesar de su difícil condición, Kuba tenía buen apetito. Comía mucho, pero estaba flaco porque sufría constantemente de diarrea. Se sospecharon varias zoonosis, trastornos de malabsorción y defectos gastrointestinales. A pesar de la f alta de diagnóstico, los médicos decidieron administrar enzimas pancreáticas al bebé. Esto salvó al niño de un prolapso del ano, que suele ser el caso de los niños pequeños con diarrea interminable.
Hubo llanto, hubo ira, pero no resignación
- Después de muchas aventuras, terminamos en el Instituto de la Madre y el Niño en Varsovia - dice Anna Sławianowska-Morawiec, la madre de Kuba. - El hijo tenía entonces 6 meses. Pensé que pasaríamos unos días allí y nos quedamos medio año. Fibrosis quística: ese fue el diagnóstico. No sabía lo que eso significaba. El médico estaba explicando, pero yo estaba demasiado asustado para entender nada. Me tomó mucho tiempo entender cuán grave era esta enfermedad. Anna renunció a su trabajo para cuidar a Kuba. Ella aprovechó la Ley vigente en 1998: las madres de niños con enfermedades crónicas podían jubilarse anticipadamente y de manera permanente si tenían 20 años de experiencia laboral. Ana lo hizo. - Al mismo tiempo, me quedé solo con mi hijo. Cayó sobre mí una responsabilidad enorme - dice. -Tuve que cuidar el dinero para nuestro sustento y tomar decisiones difíciles respecto al trato a Cuba. No fue fácil. A veces lloraba, estaba enojada con el destino, pero también sabía que si no me recobraba, ambos estaríamos perdidos. Esperé a Cuba durante seis años de matrimonio, así que no podía rendirme.
ImportanteFibrosis quística: enfermedad entoda la vida
La fibrosis quística es una enfermedad genética sistémica incurable. Ataca principalmente los sistemas respiratorio y digestivo. Se acumula moco espeso y pegajoso en los bronquios y los pulmones, lo que dificulta la respiración. Además, es un excelente sustrato para el desarrollo de enfermedades respiratorias y una reducción paulatina de su eficacia. La enfermedad interfiere con la secreción de enzimas pancreáticas, y la consecuencia de esto es la malabsorción de nutrientes de los alimentos. Los pacientes deben tomar enzimas pancreáticas y complementar su dieta con nutrientes para mantenerse con vida. La esperanza de vida de los pacientes en Europa es de 40 años. En Polonia, es menor, lo que se debe al acceso limitado a la atención especializada integral.
Fibrosis quística: drogas, escuela, colegas, sueños
Kuba es un chico alto y delgado. Sus ojos brillan con descaro, pero también hay seriedad en ellos. Ahora está en la escuela secundaria. Tiene un curso de estudio individual, pero las clases solo tienen lugar en la escuela. El chico está muy contento porque le gustan los profesores y los compañeros. Es bueno en ciencias, tiene la intención de ir a la universidad y convertirse en comentarista deportivo. Inmediatamente les dijo a sus nuevos colegas de qué estaba harto. Fue un paso audaz, porque tenías que contar con el rechazo de tus compañeros. Sus compañeros aprecian su honestidad y sus relaciones son buenas. Cuba comienza cada día a las 5.30 am. Primero, el niño toma un mucolítico, una droga que lo preparará para la inhalación. Posteriormente, drenaje de las vías respiratorias y otra inhalación. Luego debe tomar un antibiótico, enjuagarse la nariz y ponerse gotas especiales. Y finalmente a las 7 te puedes sentar a desayunar. - Cuando era más joven, estaba terriblemente enojado porque en lugar de patear una pelota, tenía que sentarme en casa con esas aburridas inhalaciones - dice Kuba. - Ahora es diferente, porque sé que sin ellos no podré funcionar. También entiendo que cuanto antes haga todos los tratamientos, antes saldré con mis compañeros. Podré correr detrás de la pelota y estaré menos cansado. Tengo buenos colegas, amigos y me gusta ir a la escuela. A veces hablamos de mi enfermedad, pero es un tema aburrido. Preferimos hablar de fútbol y deportes. Estoy enfermado. Nada cambiará eso, pero también tengo planes, sueños y los voy a hacer realidad.
Fibrosis quística: 14.000 comprimidos en un año
Kuba se ha sometido a 16 cirugías y se está preparando para otra, que consiste en extirpar los pólipos que han vuelto a crecer en los senos paranasales y la nariz. - Cuando tengo que firmar otro consentimiento para la cirugía, me tiembla la mano - confiesa la Sra. Anna. - Es una responsabilidad inimaginable. Siempre me preocupa que algo no suceda. Cada vez que espero fuera de la sala de operaciones, esta terrible carga se me quita cuando puedo ver a mi hijo. Las preocupaciones diarias también están ahí.No tengo nada de qué preocuparme. El costo mensual de tratar a Cuba es de 3.000. zloty. Este es el costo de los antibióticos, esteroides y nutrientes especiales en Polonia para las personas que padecen fibrosis quística. La dieta diaria también es extremadamente importante. Y Cuba sigue cargada de osteoporosis, tiene reflujo gastroesofágico. Todos los meses, Anna se pregunta si podrá conseguir el dinero para todo esto. - La lucha diaria con la enfermedad no es agradable - dice Kuba. - A menudo interfieren con mis actividades, pero no tengo más remedio que hacerlo todo. No me libraré de la fibrosis quística, pero no lo haré. El niño sonríe con picardía y agrega: - Esta enfermedad también tiene ventajas. Mis padres no permiten que mis amigos coman papas fritas o hamburguesas, y yo puedo permitírmelo con total impunidad. Durante el año me trago 14.000 pastillas diferentes y tal vez las reporte al libro de registro.
El niño se convirtió en un hombre
Kuba está creciendo y quiere ser cada vez más independiente, quiere ir a la escuela solo, pero su madre tiene miedo de que le pase algo malo sin su cuidado. - Tengo que confiar en él, que venga de debajo de mis alas - dice. - Probablemente no sea fácil para todas las mamás. No, no estoy protegiendo a Cuba del mundo. Nunca oculté su enfermedad. También le hablé abiertamente. Cuando era pequeño, no disfruté de la verdadera maternidad porque tuve que luchar por la vida de mi hijo. Hoy me sorprende descubrir que el niño se ha convertido en un hombre. Y aunque es hijo único, no es egoísta, está dispuesto a ayudar a los demás, se involucra en los asuntos de sus semejantes, es sensible y cariñoso. En la escuela secundaria, fue voluntario y ayudó a los niños más pequeños a aprender. Es muy querido, lo que también me da mucha satisfacción.Sobre su madre, Kuba dice brevemente: - Está fuera de este mundo. No sé cómo lo hace. Él vigila mis medicamentos, tratamientos, recuerda todo, se preocupa por todo. Ella ha estado luchando con mi enfermedad durante tantos años y siempre es tan independiente e ingeniosa. Sonríe, no se queja. Tan pronto como puedo, me deshago de sus diversas responsabilidades. Me gustaría que mi madre pudiera ir a algún lado, al menos por una semana, para que no tenga que cuidarme, para que descanse y se olvide de la fibrosis quística por un tiempo.
A dónde ir en busca de ayudaPuede encontrar más información sobre la enfermedad y los métodos de tratamiento en: www.mukowiscydoza.pl. Las personas interesadas en los problemas de la fibrosis quística pueden contactar a la Fundación de Ayuda a las Familias y Personas con Fibrosis Quística Matio: [email protected] o al teléfono 12 292 31 80. Puedes ayudar a Cuba a través de la Fundación Matio. Es suficiente marcar - para Jakub Morawiec.
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