Vivir con Parkinson no tiene por qué ser triste, pero es una de esas enfermedades que no presenta síntomas durante mucho tiempo. Grima. Viene tan suavemente como de puntillas, pero toma algo todos los días. Al principio no notas nada, porque lo que puede ser molesto es que no recuerdas dónde están las llaves, o vas a la cocina una y otra vez. Sólo después empiezas a preocuparte…

La vida con la enfermedad de Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek se entera de ella en septiembre de 2009. Tiene solo 44 años, tiene cuatro hijos y un esposo mientras crece. Este es el momento en que Jadwiga pensó que tendría más tiempo para ella y su esposo. Se suponía que había viajes, alegría, saborear la vida. Sin embargo, alguien o algo, o tal vez la suerte ciega, planeó un futuro diferente.

- Nos molestó la extraña desaceleración de mi esposa - recuerda Wojciech Machajek. - Hay debilidad en el lado izquierdo del cuerpo. Las actividades diarias, que por lo general le tomaban alrededor de media hora, se prolongaron para siempre. La esposa no podía decidir si partir ahora o en un momento. Todo estaba suspendido, borroso. Y, sin embargo, con cuatro niños en la casa, siempre hay prisa.

Primeras señales perturbadoras

Los análisis de sangre no mostraron nada malo. Pero un amigo médico, que hacía mucho tiempo que no veía a Jadwiga, notó que algo había cambiado en ella. Después de varias consultas con neurólogos, Jadwiga fue al hospital para que la examinaran.

- Escuché el diagnóstico en el ascensor lleno de gente - dice Wojtek. El médico ignoró las circunstancias y preguntó si alguien en nuestra familia tenía la enfermedad de Parkinson. Estaba sin palabras. Después de un rato le respondí que no. - También me enteré de mi enfermedad de una manera bastante inusual - dice Jadwiga. - Me puse el pijama detrás de la pantalla, y las enfermeras comentaron libremente sobre mi condición: "Mira, tan joven, cuatro niños, aquí hay parkinson". Y yo sabía de esta enfermedad sólo que el Papa Juan Pablo II la padecía.

La calidad de vida con Parkinson mejora el tratamiento

Su condición ha mejorado significativamente. Ella volvió al trabajo. Todos los días viajaba 20 km en automóvil hasta la Escuela y Centro Educativo que conducía. El inicio de la enfermedad de Parkinson a menudo se conoce como la "luna de miel" porque con medicamentos bien elegidos, puede funcionar normalmente. Pero después de 5-6 años la persona enferma tiene quetoma cada vez más medicamentos, pierde su forma física y tiene que someterse a una rehabilitación intensiva.

- No nos dimos cuenta. Ahora sabemos que la rehabilitación debe introducirse inmediatamente después de realizar el diagnóstico, dice Wojtek. - Es una enfermedad en la que poco a poco vas perdiendo el control de todos tus músculos. Los músculos faciales debilitados cambian su expresión: no tiene expresiones faciales, como una máscara. El pañuelo blanco que recordamos en la mano del Papa Juan Pablo II es algo común entre los pacientes, pues la mayoría presenta babeo. - Pero aún más preocupante es la f alta de saliva en la boca - agrega Jadwiga. - El habla de algunas personas también se deteriora. Hablan cada vez menos claro, cada vez más bajo. Yo no lo tengo, porque toda mi vida canté en un coro, fui profesor y mi aparato del habla está bien desarrollado.

Vale la pena saberlo

¡Hay buenas noticias!

A partir del 1 de mayo de 2022, la terapia de infusión para la enfermedad de Parkinson avanzada se reembolsa en el marco del programa de medicamentos. Los pacientes pueden recibir gel de levodopa/carbidopa gratis. El medicamento se administra como una infusión enteral usando una bomba especial. Esta es una gran oportunidad para extender y mejorar la calidad de vida de los pacientes que no respondieron al tratamiento farmacológico o no pudieron tener un estimulador cerebral implantado.

Rehabilitación de Parkinson

Un excelente entrenamiento para pacientes con parkinson es… el tai-chi. No solo enseña a mantener el equilibrio, sino que también mueve todos los grupos musculares. También es un excelente ejercicio para el cerebro, ya que es necesario concentrarse bien para realizar el ejercicio correctamente.

- Uso mezclas de hierbas preparadas especialmente para mí por los chinos en Cracovia. Todos los días mi profesor visita la clínica en Gante (Bélgica), y viene a Cracovia una vez al mes. Hace dos años que bebo estas hierbas y estoy convencida de que me ayudan.

Jadwiga a veces se congela en medio de una frase, como si se estuviera preguntando qué decir. Sabe lo que quería decir, pero el parkinson no se lo permite. Afortunadamente, Wojtek siempre está con ella, quien puede terminar cada oración.

Es un gran éxito que Jadwiga haya estado tomando dosis bajas de la droga durante dos años y su condición sea estable. - También está influenciado por el hecho de que tiene un propósito en la vida. Hace cinco años, comenzamos la Fundación de Parkinson. Este no es un trabajo de tiempo completo, estamos en el trabajo todo el tiempo, porque hay mucho por hacer. Wojtek se dejó crecer la barba y prometió cortársela solo cuando los pacientes que ya no respondieran a los medicamentos orales o no pudieran tomarlos recibieran apoyo del Fondo Nacional de Salud. Se trata del reembolso de un medicamento llamado duodopa para solo 25 personas en Polonia, que puede seradministrado directamente en el intestino delgado, y apomorfina para 60 personas, que se administra por vía subcutánea. La estimulación cerebral profunda que se propone actualmente en estos casos -por edad o demencia- no es para todos los pacientes. El mayor problema es la f alta de acceso a terapias modernas. Por ejemplo, cuando los músculos del esófago se debilitan, tragar medicamentos se convierte en un gran problema. En el mundo, en tales situaciones, las tabletas se reemplazan con parches, pero en Polonia no se reembolsan, y la persona promedio no puede permitirse el lujo de comprarlos, ya que cuesta varios miles de zlotys al mes.

Primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson

La mayoría de nosotros no sabemos qué podría estar señalándolo. Jadwiga siempre tuvo un sentido del olfato débil y, después de dar a luz a su cuarto hijo, lo perdió por completo. Años más tarde, descubrió que este era el primer síntoma de una enfermedad en desarrollo. Es similar con el estreñimiento crónico: también preceden a otros síntomas más obvios. Cualquier cosa puede pasar en esta enfermedad. Los medicamentos que toman los pacientes tienen efectos secundarios, como pesadillas. Hay personas que cayeron en la adicción a las compras, la adicción al sexo, tomaron préstamos en todos los bancos que encontraron. La mayoría de las personas con parkinson sufren de depresión. A menudo, ellos y sus familiares no son conscientes de ello.

Alrededor de 600 personas con la enfermedad de Parkinson viven en Lublin, donde viven los Machajków. Muchos están en buena forma y podrían asistir a las actividades de rehabilitación gratuitas que ofrece la Fundación.

- No vienen - dice Jadwiga. - A menudo practicamos en un grupo de 3 o 4 personas. Están muy contentos después de la clase, pero no vienen a la siguiente. También están los que se sientan frente al televisor y les dicen a todos: "Estoy enfermo, déjenme en paz". A veces es así conmigo también. Quiero cambiar algo, pero no sé cómo hacerlo. Parkinson decide lo que haré. Vivimos en un triángulo. Por la mañana quiero ir a un concierto por la noche, y luego resulta que no puedo hacerlo. Pero lo intento, lucho

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