Hace cinco años soñaba con comer una chuleta de cerdo y "estar tan sana como un niño grande". "Podré ir tan lejos a Aremica y curarme allí", dijo. Sus sueños pudieron hacerse realidad gracias a la generosidad de los donantes. La cantidad de 6 millones de PLN recaudados en un tiempo récord permitió a Zuzia Macheta acudir a una clínica en Minnesota para recibir tratamiento. ¿Qué pasa hoy con un pequeño guerrero y precursor de la recaudación de fondos en línea para niños enfermos?

- Ya sabíamos de la posibilidad de terapia en febrero. Recuerdo que todo pasó tan rápido que de repente resultó ser mayo en marzo, y estábamos haciendo las maletas para poder volar a los Estados Unidos, esa es la recaudación de fondos para el tratamiento de nuestra hija, recuerda Sylwia Macheta.

Si alguien le preguntaba cómo era su vida entonces, respondía con el proverbial "a medias". Diariamente, Zuzia con sus padres y su hermana Alicja viven en Gogolin.

- Cada dos días viajaba a Varsovia para reuniones y entrevistas, para hablar de nuestra acción y de la enfermedad de su hija. Fue un gran caos y, al mismo tiempo, fue una gran suerte que la barra de recolección blanca se esté volviendo cada vez más verde. Recuerdo que en el momento en que se recolectó el primer millón, me dormí de agotamiento y tenía tantas ganas de verlo - dice.

Zuzia tenía entonces 7 años. Cada día de su vida estuvo lleno de sufrimiento. El dolor que sintió en ese momento podría compararse con una escaldadura con agua hirviendo, con la única diferencia de que nunca desapareció.

En la enfermedad con la que lucha la niña, es decir,ampollas en la epidermis , como sugiere el nombre, todo el cuerpo está cubierto de ampollas, que forman una herida grande que no cicatriza . Tocar o quitar el vendaje hizo que la piel se despegara.

Una de cada 50 mil personas en el mundo lucha contra esta enfermedad . Las ampollas dolorosas aparecen no solo en la piel sino también en el esófago, los oídos, el estómago e incluso en los ojos. ¿Cuál es la razón de este estado de cosas? La piel del paciente carece del "pegamento" que conecta las capas individuales de la epidermis, lo que hace que sea muy fácil destruirla.

"Dormí durante el primer millón"

La única esperanza de que Zuzia tuviera una vida relativamente normal en ese momento era una costosa terapia en una clínica en Minnesota en los Estados Unidos. Cuesta más de £ 6millones de zlotys. Los padres de Zuzia trataron de recolectar la mayor cantidad posible de ella, deshaciéndose de todos los objetos de valor. Resultó, sin embargo, que sin gente de buena voluntad sería imposible. Internet y una recaudación de fondos en el portal siepomaga.pl acudieron al rescate.

- Decidimos dar este paso porque no teníamos otra opción. Zuzia sufría cada día más y nosotros estábamos impotentes. Era a la vez lanzarse a aguas profundas y último recurso. Recuerdo perfectamente que muchos de nuestros amigos se golpeaban la cabeza con que era una locura, que fracasaría definitivamente. ¿Y luego? Luego hubo más eventos para recaudar fondos, para más niños enfermos y por cantidades mucho mayores que la cantidad que necesitábamos para el tratamiento de Zuzka - recuerda Sylwia Macheta.

Toda la familia voló a los Estados Unidos el 14 de septiembre de 2015. En junio de 2016 salió de una clínica en Minnesota tras un trasplante y con un arsenal de medicamentos que debía tomar tres veces al día.

- Nuestro día giraba en torno a la dosificación de dosis consecutivas, la conexión de goteo con la nutrición, la alimentación a través de una sonda gástrica y las visitas de control al hospital. De alguna manera logramos poner todo en orden e hicimos que Zuzia sintiera lo menos posible sobre los aspectos desagradables de lo que estaba pasando. Encontramos tiempo para jugar juntos, para pasear - recuerda Sylwia.

"Luchamos por ella varias veces"

El cuerpo de Zuzia luchó con valentía, aunque no sin momentos espeluznantes. Estuvo en la UCI durante 21 días. La fuerte química y la repentina liberación de nuevas células hicieron que su cuerpo se volviera loco, literal y figurativamente.

- Luchamos por ella varias veces. Le dieron un pequeño porcentaje de oportunidades y la observamos durante varias noches que fueron decisivas para su destino - recuerda la madre de Zuzia.

En un gesto de solidaridad con su hija mientras recibía quimioterapia, se rapó la cabeza. La niña soportó toda la estadía en la clínica y las posteriores operaciones y procedimientos dolorosos y tediosos con mucha valentía.

- Cuando vimos que era difícil aguantarla más y le preguntamos por qué no decía que tenía suficiente, respondió: "Pensé que se me iba". Un trampolín de la realidad hospitalaria, a medida que mejoraba su estado, fue el columpio que se encontraba en las instalaciones de la clínica. La atormentaba y la atormentaba - recuerda la Sra. Sylwia.

Finalmente, después de un año y medio de tratamiento, conseguimos despedirnos de una habitación de hotel en los Estados Unidos, que se convirtió en una segunda casa, y regresar a la real, en Gogolin. Han pasado cinco años desde la recogida para el tratamiento de Zuzia. ¿Cómo es su vida hoy?

- A menudo, de alguien que no conoce el tema y nunca ha estado en nuestra situación, escucho las siguientes palabras: “Esta terapia no tiene sentido. Conduces y conduces a estosUnidos y no hay mejoría". Tales comentarios me hacen hervir dentro de mí. Alguien que no tiene contacto con Zuzia no ve en el día a día que hoy en día le cuesta media hora, no dos, cambiarle los aderezos, y que ya ha tenido una decena de ocasiones para probar su chuleta de cerdo soñada. Diré más, todavía está aprendiendo nuevos gustos, conociéndolos. Puede comer normalmente porque su esófago no tiene ampollas. La piel es más fuerte y puede soportar más - dice Sylwia.

El sueño de Zuzia eran las manos. Finalmente, después de cuatro años de terapia, se pudo cumplir.

- Gracias a estos trasplantes de Ali, la hermana menor de Zuzia, estos dedos no sanan. Este es otro gran paso adelante, aunque para aquellos que no nos ven a diario, puede pasar desapercibido. Sí, estamos luchando con los efectos secundarios de esta enfermedad y la terapia, porque Zuzia tiene un problema con las glándulas suprarrenales y no está creciendo, pero los médicos de la clínica en Minnesota también están trabajando en eso. También necesitan encontrar la causa real del dolor neuropático, ya sea un problema en el cuerpo o en la cabeza. También es importante que durante varios años Zuzia no se haya llenado de analgésicos como antes, porque este dolor es muy poco o nada - explica Sylwia.

Diario en lugar de dibujo

Aparte de la chuleta de cerdo, ¿qué hay en la lista de platos favoritos de Zuzia? Resulta que la chica ya no es tan fan de la carne

- Le encanta el pescado y lo que más le gusta es empanar con chuletas de cerdo, así que le puse un poco más. A veces come tostadas crujientes o papas fritas y no le pasa nada a la garganta, no crece demasiado, no se ampolla, no sangra porque algo estaba demasiado caliente o demasiado caliente. Una vez tuve que dividir su salchicha en partes, ahora no tengo que hacerlo, porque ella puede masticarla sola. Aún así, como mencioné, llego a conocer nuevos sabores, así que de vez en cuando tenemos un festival de panqueques, albóndigas o pizza en casa - Sylwia se ríe.

Aunque Zuzia tiene un modo de enseñanza individual, va a la escuela y se queda con sus compañeros. Le está yendo muy bien con la ciencia.

- Es superdotada, pero un poco perezosa, aunque debo reconocer que no tiene que esforzarse mucho en aprender, porque se le da muy bien. A veces está muy cansada de las visitas a los médicos, los tratamientos, luego la dejamos ir un poco - explica la madre de Zuzia.

Las materias favoritas de Zuzia son el inglés, que habla alemán y polaco con fluidez debido a sus frecuentes visitas a los Estados Unidos.

- Antes de la cirugía, a Susan le encantaba dibujar y pintar. Desde que ha tenido sus manos, este talento ha sido dejado de lado. estoy escribiendo ahoradiario y prueba suerte en varias formas literarias. Además, tiene mucha curiosidad por el mundo. Le interesan los animales, tiene sus propios planes, lo que le gustaría ver, como un santuario de lobos. Estos son ahora sus amados animales - dice Sylwia.

Cuando alguien le pregunta a Zuzia quién le gustaría ser, ella responde que es médica o veterinaria. Además de elegir su futuro camino profesional, la cabeza de la chica también está preocupada por otros problemas de la adolescencia.

- Como todos los niños, nuestra Zuzka también está madurando. En el empapelado, como dice el refrán y como es a esta edad, hay un tema de chicos. Nuestra hija tiene un amigo. Este es un niño que vive en los Estados Unidos y es sordo. Realmente no pueden hablar entre ellos, pero se envían mensajes de texto instantáneos todo el tiempo. A veces se ríe, porque cuando su "cita" está a punto de tener lugar, Zuzka se impacienta y cada uno, por ejemplo, puede ponerse rápidamente una blusa bonita - dice Sylwia.

"Alguien se sorprendió de que un niño de 10 años esté jugando con muñecas"

Zuzia sabe que está enferma, que es un poco diferente a los demás niños, pero no pregunta por qué le pasó esta enfermedad.

- Quiere ser como sus compañeros. Se esfuerza mucho por ello. Ella no se compara con su hermana menor Ala y a menudo se repite que su enfermedad no es culpa de nadie y explica que a su cuerpo simplemente le f alta colágeno - dice la madre de Zuzia.

Admite que tan buena condición mental en su hija no sería posible si no fuera por el trabajo de los psicólogos.

- Fueron ellos quienes, usando este optimismo innato, la hicieron soportar tanto el tiempo de curación como el de volver a la realidad tan bien. El hecho de que no encuentres ningún tipo de odio por parte de tus compañeros también se debe a los maestros de la escuela, quienes pudieron explicar a los niños por qué es así y no de otra manera - dice Sylwia.

Se ríe de que su hija haya aprendido el difícil arte de la negociación.

- Se abre camino con mucha fuerza. Puede presionar contra la pared para que a veces no tengamos otra opción. Pero en su mayoría son cosas como un paseo extra u otro placer. Estamos de acuerdo con eso. Durante este tiempo, luego de nuestra estadía en Estados Unidos, tratamos de recuperar su niñez perdida. Alguien se sorprendió de que una niña de 10 años estuviera jugando con muñecas, porque estuvo muy concentrada en eso durante varios meses, y le pregunté cuándo se suponía que debía hacerlo, ya que todavía estaba acostada en la cama del hospital. Hoy ya no juega con ellos, tiene otros intereses - dice Sylwia.

Aparte de algunos placeres, Zuzia no tiene ningún descuento. Sus padres siguen las mismas reglas que su hija menor.

- WEstados Unidos trató de convencernos un poco y quería que la tratáramos como se trata a los niños en Estados Unidos, que es darle una opción en todos los asuntos. No estuvimos de acuerdo porque ella no quería cooperar con los médicos. No fue un buen camino para ella - dice.

Peleas y amor fraternal

¿Tiene Zuzia algún defecto? - Tengo la impresión de que vive demasiado con plantillas, que planifica todo demasiado. Acostada en la cama, planea lo que comerá en el desayuno, vive dentro de un horario estrictamente definido: aderezos, lecciones, placeres. Cuando algo cambia un poco para nosotros, no podemos controlarlo. Su hermana menor, por el contrario, vive en la llamada espontáneamente. A veces tengo la impresión de que las chicas se complementan con este contraste - señala Sylwia.

La hermana menor de Zuzia, o Alicja, no solo es una compañera para jugar juntas, sino también para las peleas, porque las que se dan entre chicas, como entre adolescentes, suelen darse, pero también es una persona sin la cual el tratamiento no podría tener éxito . Fue ella quien donó piel, médula ósea y células madre para el trasplante de su hermana enferma.

- Alicja pasó por un proceso de maduración acelerado. Ella estaba y todavía está abierta a esta ayuda. No se queja, no se queja. Hubo un momento en que le tuvo mucho miedo, y aunque todo el proceso de recoger estos fragmentos de piel puede compararse con frotarse la rodilla, no deja de ser lo más agradable. Ala es protegida por médicos con los medicamentos adecuados cada vez, silenciada, anestesiada para que pueda vivir este proceso lo más cómodamente posible. Cada vez que pasa por una conversación en la que solo ella y el equipo médico están presentes. Nadie influye en su decisión, y cuando se le pregunta si está preparada para ello, responde que sí, porque quiere ayudar a su hermana. Para mí, este es el mayor gesto y expresión de amor fraterno. A veces no tengo suficientes palabras para describirlo - dice Sylwia.

Ella revela que Ala es recompensada con su postre favorito - helado cada vez después del tratamiento. También admite que aunque la situación hace que la atención de la familia se centre en gran medida en Zuzia, Ala siempre puede contar con su tiempo con su madre.

- Trato de repartirlo equitativamente entre mis dos hijas. Hemos establecido reglas que, por ejemplo, voy con Ala a dar un paseo de dos horas, y cuando vuelvo tengo tiempo para Zuzia, sola. Sé que ambos necesitan a mamá y realmente no quieren compartirla. Sin embargo, también sucede que los tres, especialmente recientemente, nos sentamos hasta la noche y hablamos sobre varios asuntos importantes - dice Sylwia.

Se necesita un millón para un avión

Aunque el trasplante ha sido un éxito, aún queda un largo camino por recorrer. Cuando tenga 18, Zuzia tiene que hacerlo una vezun año para volar a la clínica, donde se realizan los siguientes procedimientos necesarios y se realiza el diagnóstico del progreso del tratamiento. Ella está esperando, entre otros otro trasplante de piel, extirpación de una hernia, cirugía de las vías urinarias o coser un agujero dejado por el viejo PEG.

- También está el tema de comenzar la terapia y determinar los medicamentos para que podamos continuar el tratamiento en Polonia y, como mencioné, Zuzia podría crecer - dice Sylwia.

El brote de coronavirus ha frustrado estos planes. - Deberíamos estar en los Estados Unidos lo antes posible, pero no podemos volar allí en avión regular o chárter, porque es demasiado peligroso para nuestros hijos en las condiciones actuales. Este es también el contrato con la clínica. Debe ser un vuelo médico con el equipo y personal apropiado a bordo. Desafortunadamente, cuesta dinero - explica la Sra. Sylwia.

Por eso unió fuerzas con la madre de Kajtek, un niño que, al igual que Zuzia, sufre de una separación epidérmica con ampollas.

- Debo haber tocado todas las puertas, pero no logré hacer nada. Por eso organizamos una recaudación de fondos conjunta en siepomaga.pl. Hemos pospuesto los fondos para el tratamiento, pero ya no podemos pagar el avión - dice.

El costo de un vuelo de regreso para ambos supera el millón de zlotys. Aunque parte de esta cantidad ya se ha recaudado, todavía f alta el dinero. La colecta dura hasta el 4 de julio. La Sra. Sylwia espera que la barra en siepomaga.pl se llene de verde una vez más y que tanto Zuzia como Kajtek puedan volver a volar para salvar su salud.

Cuando se le pregunta cómo vive hoy, responde que da pequeños pasos.

- Tengo objetivos pequeños. Es más fácil para mí lograr algo de esta manera. Ahora el objetivo es que Zuzia crezca, que su cuerpo entre en esta etapa de la pubertad con las menores complicaciones. Me gustaría que siguiera formándose, que fuera lo más independiente posible. Cuando nació, pensó en cómo viviría, cómo sería su vida social, si aún se sentiría rechazada. Hoy sé que no puedo protegerla para siempre, sí, puedo ayudarla y lo seguiré haciendo, pero debe ser cada vez más independiente. Ella tiene que aprender que no siempre será agradable y colorido, e incluso cuando escucha algunas palabras desagradables, debe saber cómo lidiar con eso y cómo no preocuparse por eso - dice Sylwia.

Ella se ríe de que, aunque tiene muchas más obligaciones que antes de la terapia en los Estados Unidos, porque no solo es la madre de Zuzia, sino también una enfermera personal y una conductora que la lleva a la escuela, disfruta de esta carga de trabajo.

- Terapia, viajes, fue un momento difícil, pero si tuviera que hacerlo de nuevo, no lo dudaría ni un momento. Luché y todavíaLucharé por su salud, por estos pequeños pasos - dice.

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