Cientos de médicos, cada uno aconsejando algo diferente, y no sabes a quién escuchar, qué método de tratamiento elegir para un ser querido, enfermo, si quedarse en el país o venderlo y llevárselo al extranjero . Y cuando un enfermo no quiere que le cuenten su enfermedad, estás completamente solo. Karol Strasburger habla sobre los problemas de los cuidadores de personas con enfermedades crónicas.

Karol Strasburger , excelente actor de teatro, cine y televisión, conductor del popular programa de concursos "Familiada" (TVP2) desde 1994, experimentó dos veces en su vida la responsabilidad de cuidado de una persona cercana, crónicamente enferma. El primero de ellos fue su padre Edward, y el segundo su esposa Irena, con quien durante muchos años formaron uno de los matrimonios más compatibles y cariñosos del mundo del espectáculo polaco. Parecería que para una persona tan reconocible y querida como el Sr. Karol, navegar por el sistema de atención médica polaco será cada vez más fácil.

- No es cierto - dice Karol Strasburger. - Fue tan difícil para mí, y en algunos aspectos incluso más difícil, que para las personas irreconocibles.

Con el fin de llamar la atención sobre las necesidades de los cuidadores de personas enfermas, el Sr. Karol participó del programa "Héroes de la vida cotidiana" que abordó este problema social, realizado como parte de la campaña educativa "Médico nutrición - Tus comidas en la lucha contra la enfermedad". Según el Sr. Karol, ¿cuáles son los problemas más importantes de los cuidadores que condicionan el proceso de atención médica y apoyo mental de los pacientes?

¿En qué médico confiar?

La enfermedad comienza, así que vas de médico en médico para averiguar algo específico: ¿cuál es el diagnóstico, cómo y dónde tratar la enfermedad, cómo ayudar a los enfermos? Esto es lo mínimo que espera de un profesional médico. Mientras tanto, cada médico dice diferente, interpreta los resultados de la prueba de manera diferente y recomienda diferentes terapias. ¿Quién debe decidir sobre la elección del tratamiento, la instalación, el método terapéutico? O el enfermo o su tutor, es decir, personas que lo ignoran por completo. El enfermo suele estar demasiado débil física y mentalmente, por lo que esta tarea recae en el cuidador. Así que primero debes elegir en quién confiar, a quién confiar la vida de alguien a quien amas. ¿Y qué debes tener en cuenta a la hora de elegir? ¿Con una cátedra, logros científicos, opiniones en Internet o tal vez un acercamiento a los pacientes?

Lo experimenté dos veces. Esta incertidumbre: ¿a quién seguir, en quién confiar completamente? Y sé las tragedias internas que atraviesan los cuidadores cuando tienen que tomar tales decisiones. Es como hacer equilibrio sobre una cuerda delgada que cuelga entre rascacielos: cada paso puede ser falso. Y cuando confías en alguien escuchando tu intuición, entonces tienes que…

Descubra todo sobre la enfermedad. ¿Solo dónde?

- Por supuesto, de un médico - la mente solicita la respuesta más lógica. Pero esta respuesta es sólo aparentemente clara. De hecho, los médicos polacos generalmente no pueden transmitir sus conocimientos médicos a los pacientes y sus familiares. Usan vocabulario especializado para profundizar la impresión de su pericia, pero es demasiado difícil para el paciente y sus familiares si no tienen nada que ver con la medicina. Además, conocí a médicos que eran groseros y secos, y solo querían terminar la conversación rápidamente. Lo que queda Otros pacientes con experiencias similares, ONG que trabajan para grupos específicos de pacientes e Internet. Y una vez que encuentra un médico que puede hablar con usted, se enfrenta a otro dilema…

¿Qué método de tratamiento debo elegir?

En lugar de una pista clara: "hacemos esto y luego luego y luego", se aprende que es posible hacer "esto o esto, entonces o entonces", pero ¿cuáles serán los efectos de "esto o esto?" que ”No se sabe. Y de repente resulta que eres tú, y no el médico, quien debe asumir la responsabilidad de elegir una institución médica y la fórmula de tratamiento de un enfermo. Y sé sabio y elige: medicamentos, tratamientos, lugares. No es tan malo si el enfermo está asegurado y se le reembolsan los medicamentos que recibe o las operaciones a las que tiene que someterse. Y si la esperanza sólo la da un tratamiento no subvencionado por el Estado, ¿entonces qué? ¿Vas a venderte y trasladar al enfermo al extranjero?

¿Ante quién quejarse?

Un cuidador de un enfermo en Polonia debe ser un buen "buscador de información" para tener el mayor conocimiento posible sobre la enfermedad de un ser querido y un buen organizador y logístico para establecer un plan: dónde, cuándo , qué visitas, consultas, pruebas, tratamientos, cómo evitar las colas en las cirugías, cómo demostrar que está enfermo. Pero sobre todo, el cuidador de la persona enferma debe ser extremadamente fuerte mentalmente.

Yo, como muchas personas, estaba en una situación más difícil que mi esposa quería que mantuviéramos su enfermedad en secreto. Tanto frente a nuestra familia y amigos como frente a extraños. Mi esposa no quería ser tratada como una enferma grave, vivíamos con la esperanza de que se recuperara de la enfermedad e hicimos todo lo posible para que así fuera. También teníamos miedo de que esta información se "filtrara" a los medios ynuestros asuntos muy personales se harán públicos. No queríamos incluir extraños en nuestras vidas.

Así que fingimos que todo estaba bien. Pero fui yo quien tuvo que pensar en las respuestas a las siguientes preguntas: por qué mi esposa no trabaja, por qué no vamos a fiestas, por qué no vamos con amigos, por qué no viajamos, por qué no ¿nos quedamos mayormente en casa?

Así que me quedé completamente solo con muchos asuntos, decisiones, problemas, emociones. Echaba de menos a alguien a quien pudiera llamar en cualquier momento para quejarme, aconsejar, escuchar el enfático: escucha, tienes que hacer esto y así y estoy seguro de que estará bien. No nos engañamos: las personas, incluso las empáticas, con el corazón en la mano, solo tienen un momento para nosotros. Solo por un apretón de manos, una breve conversación, para tranquilizarse: Creo en ti, puedes hacerlo.

En los momentos clave, los cuidadores nos quedamos solos y tenemos que resolver nuestros dilemas nosotros mismos. En ese entonces, tenía muchas ganas de tener el apoyo de un médico, alguien por teléfono que me dijera: no te pongas nervioso, ven, vamos a ver qué pasa, te daremos algunos consejos. Pero los médicos no solían contestar llamadas, me evitaban y respondían mis preguntas, corriendo constantemente de un paciente a otro. Incluso los entiendo. Hay demasiadas personas a las que necesitan ayudar. Pero sería útil tener una instalación donde los cuidadores recibieran ayuda sustantiva, especialmente en situaciones de crisis, y apoyo mental. Personas que deben tener una fuerza superior a la de los enfermos para superar tanto la enfermedad como sus propias debilidades.

Yo no era un ángel de la paciencia. Estaba abrumado por: ira, arrepentimiento, tristeza. Yo también estaba nervioso. Sé que probablemente estés pasando por lo mismo. Tal rebeldía: ¿por qué a mí, por qué me ha pasado a mí? Pero desaparece después de un tiempo. Razón, amor, cuidado por otra persona - ganar. Les deseo, queridos guardianes, que haya la menor cantidad posible de primeros momentos y la mayor cantidad posible de segundos.

Magdalena GajdaEspecialista en obesidad enfermedad y discriminación de personas con enfermedades por obesidad. Presidente de la Fundación OD-WAGA de Personas con Obesidad, Defensor Social de los Derechos de las Personas con Obesidad en Polonia y representante de Polonia en la Coalición Europea de Personas que Viven con Obesidad. De profesión - periodista especializada en temas de salud, así como especialista en relaciones públicas, comunicación social, storytelling y RSE. En privado: ha sido obesa desde la infancia, después de la cirugía bariátrica en 2010. Peso inicial: 136 kg, peso actual: 78 kg.

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