Ola trabaja como especialista en transporte en una corporación, los fines de semana ayuda a su esposo en el manejo de su negocio, además de ser maquilladora, dedica su tiempo libre a sus hijos y familia. Vive muy intensamente, ahora se está moviendo y, como ella misma dice, no tiene tiempo para pensar en su enfermedad.
¿Cómo empezaste a preguntarte si te pasaba algo?
En el tercer año de estudios de ingeniería, mi estómago comenzó a molestar. Era un dolor abdominal paroxístico, no lo podía controlar con ningún medicamento. Era un dolor que ahora puedo comparar fácilmente con el parto. Estaba gritando, estaba llorando del dolor. Por lo general, estas dolencias duraban medio día, luego pasaban, me daban un descanso por un tiempo y luego regresaban. Me hizo pensar que definitivamente algo andaba mal.
¿No ha tenido síntomas abdominales antes?
De niño, siempre tuve problemas intestinales, al principio pensé que era el síndrome del intestino irritable, así que tenía cuidado con mi dieta. Sin embargo, lo que empezó a suceder en la universidad fue concreto. Después de mi tercer año de estudios, quería encontrar un trabajo de medio tiempo. Fui a una empresa para un día de prueba, y luego tenía tanto dolor que tenía miedo de no llegar a casa.
Al día siguiente fui a mi gastroenterólogo, quien me ha estado guiando durante unos 10 años debido a una intolerancia a la lactosa diagnosticada previamente. Me hizo una ecografía, luego dijo que probablemente algo andaba mal en mi intestino y me puso en una sala del hospital. Allí me hicieron gastroscopia, colonoscopia, enterografía y todos los análisis de sangre. Resultó entonces que era la enfermedad de Crohn.
¿Le han hablado los médicos sobre esta enfermedad, posibilidades, posibilidades?
En general, parecía que los médicos solo me hicieron un diagnóstico y recibí información de que no me tratarían con los medicamentos más fuertes desde el principio, es decir, inmunosupresión y esteroides, pero solo comenzaremos con los -llamado sulfasalazina, o medicamentos más débiles, y veremos cómo respondo a ellos.
¿Ha oído hablar de esta enfermedad antes?
No sabía qué tipo de enfermedad era. No me di cuenta de que era grave. Recuerdo,solo una de las enfermeras me dijo que mi vida cambiaría mucho de ahora en adelante. Y eso es. Eso fue todo, me indicaron que me inscribiera en una clínica de gastroenterología, controlara mi enfermedad, tomara medicamentos y luego me dieron de alta.
¿Buscaba información sobre su enfermedad en Internet?
Sin saber nada de esta enfermedad, por supuesto, me puse a buscar en Internet, donde se describe de la peor manera posible. Ahora sé que esta enfermedad puede ser de diversa gravedad. En mi caso, la enfermedad suele ser leve, y lo que leí entonces me hizo quedarme dos semanas en cama, pero llorando.
¿Qué sección del tracto gastrointestinal está afectada por la enfermedad en su caso?
Tengo un problema con el íleon.
¿Cómo recogiste, moviste y continuaste?
De hecho, mi abuela me dio la patada más grande cuando estaba sentado en casa y llorando. Llegó mi abuela y me dijo: "Ya lloraste, ahora te tienes que agarrar, tienes que seguir".
El apoyo siempre es importante, especialmente en esos momentos en que necesitamos a alguien cerca de nosotros…
Sí, aquí da para mucho, sobre todo en la fase de agudización. También recibo un tremendo apoyo de mi esposo y mis padres, por lo cual estoy muy agradecida. En una agudización, cuando no podía trabajar porque llevaba casi dos meses de baja, mi familia nunca se quejó de que fuera peor y siempre viajaban conmigo a los hospitales.
¿Se manifiestan estas exacerbaciones?
En primer lugar, nunca sé cuándo aparecerán. Durante aproximadamente 8 años, en realidad tuve dos episodios de exacerbación. Logré superar el primero de ellos por mi cuenta sin medidas invasivas. Tengo la suerte de tener una forma leve de esta enfermedad, en mi caso se manifiesta con dolor abdominal y vómitos. Afortunadamente, nunca he tenido una forma diarreica como las demás.
¿Cuánto tiempo tomó?
2 meses
¿Han sido dos meses de dolor ininterrumpido?
No, me dolía alternativamente, afortunadamente me dio momentos de paz.
¿Y la segunda exacerbación?
La segunda exacerbación fue después del embarazo, fue tan fuerte que tuve que cambiar a esteroides, que había estado tomando durante casi un año. Afortunadamente, pudieron calmarlos con esteroides bastante suaves. Tengo Entocort.
¿Ha tenido efectos secundarios después de los medicamentos?
Sí, tuve problemas para conciliar el sueño.
Estás después del nacimiento de tu bebé. Había algún¿Contraindicaciones para quedar embarazada o poner en peligro a usted o a su hijo?
No hubo contraindicaciones para la planificación del embarazo. Quedé embarazada en remisión, fue una decisión deliberada, mi esposo y yo sabíamos que era un buen momento para tener un bebé. Tuve un embarazo de mayor riesgo que no estaba directamente relacionado con la enfermedad de Crohn. También hubo complicaciones en el parto, porque en Polonia, los ginecólogos insisten en que ella da a luz de forma natural, mientras que los gastroólogos dicen que es más seguro que la madre tenga una cesárea.
Hay una lágrima, ¿a quién escuchar?
Sí, fue duro. Afortunadamente, tengo un gastroenterólogo confiable en quien confío y decidió hacerme una cesárea.
¿Esta enfermedad es hereditaria?
Por suerte no lo es.
Has mencionado la dieta. ¿Existen recomendaciones dietéticas de arriba hacia abajo para esta enfermedad, pero debería verificar usted mismo qué está permitido y qué no?
De hecho, hay un determinante general de una dieta, pero no me ha funcionado. Tengo muchos amigos con esta enfermedad, los conocí en varios foros, también eliminaron varios productos por prueba y error.
¿Y qué productos te hacen más daño?
Definitivamente carne. Me causa inflamación. También leche
Así que la dieta es muy limitada. ¿Cómo lo afrontas?
Ya me acostumbré. Tengo que tomar medicación en determinados momentos, tengo que tener cuidado con la alimentación, pero no me siento muy limitada. Vivo una vida muy ocupada, quizás más que las personas que están perfectamente sanas.
Entonces es posible vivir con eso. ¿Tiene exacerbaciones frecuentes ahora?
Ahora no tengo problemas a menos que abandone mi dieta, entonces tengo que soportarlo. Además, no está mal.
¿La enfermedad no se ha apoderado de su vida?
No, pero tenía que cumplir. Pero no hay nada más importante para mí que desayunar, porque tengo que tomar medicamentos. También tengo que preparar mis propias comidas para el trabajo, porque no puedo, como mis colegas, pedir comida preparada. Pero eso está bien para mí.
¿Qué le gustaría decirle a la gente que acaba de escuchar el diagnóstico?
En primer lugar, a través de nuestra entrevista quería demostrar que es posible vivir con esta enfermedad. También es importante no leer información en Internet, ya que da miedo. Te recomiendo que busques el consejo de personas que han estado enfermas durante algún tiempo, busca buenos especialistas. También uso hierbas y varios suplementos que me ayudan. Otra cosa es reducir el estrés, porque éste, a su vez, espuede empeorar los síntomas de la enfermedad.
Encontraste apoyo de personas que también viven con esta enfermedad. ¿Cómo los encontraste?
Encontré a estas personas en foros mientras buscaba respuestas a mis preguntas. Intercambiamos información todo el tiempo, nos conocemos y nos ayudamos mutuamente. Desafortunadamente, pocas personas admiten vivir con esta enfermedad, y cada vez son más. Sin embargo, es importante informar sobre el hecho de que estás enfermo, creo que es más fácil para los demás entender con qué estás luchando.
Autor
Marcelina DzięciołowskaEditor durante muchos años relacionado con la industria médica. Se especializa en salud y un estilo de vida activo. Una pasión privada por la psicología la inspira a abordar temas difíciles en este campo. Autor de una serie de entrevistas en el campo de la psicooncología, cuyo objetivo es concienciar y romper estereotipos sobre el cáncer. Él cree que la actitud mental correcta puede hacer maravillas, por lo que promueve el conocimiento profesional basado en consultas con especialistas.