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Esta enfermedad generalmente se diagnostica dentro de los seis meses posteriores al inicio de los síntomas. A mí me tomó varias veces más. Fui de médico en médico y nadie sabía qué me pasaba - dice Danuta de Olsztyn, que sufre de esclerosis múltiple desde hace cuatro años. Es una enfermedad incurable, pero gracias a los medicamentos adecuados, el paciente puede vivir casi como antes. Sin embargo, el acceso al tratamiento sigue siendo un problema para la mayoría de los pacientes.
¿Cómo comenzó su enfermedad?
Empezó con problemas de equilibrio. Empecé a caerme, chocando con los muebles mientras caminaba por el apartamento. También me sentí mareado e incluso perdí el conocimiento. Al principio pensé que se debía al exceso de trabajo, pero estos síntomas no desaparecieron incluso después de un largo descanso.
¿Qué pasó después?
Todo el mundo me convenció de ir al médico, así que fui al médico de familia, quien me ordenó pruebas básicas. Pero cuando vio los resultados, minimizó mis síntomas. Casi lo obligué a ser derivado a un otorrinolaringólogo, porque el médico sugirió que los desequilibrios pueden estar relacionados con problemas con el laberinto. Sin embargo, el otorrino lo descartó y me envió a un neurólogo. El neurólogo me derivó para una resonancia magnética.
El examen reveló una sospecha de esclerosis, desafortunadamente el médico dijo que no me diagnosticaría sobre esta base, porque no hay ninguna base para ello: un resultado aún no prueba nada. Fui al otorrinolaringólogo de nuevo. El médico dijo que si no fuera un laberinto, podría tener guijarros en los oídos, y de ahí estos desequilibrios. Después de un año y medio de esos viajes de médico en médico, me llevaron al hospital del distrito, donde me hicieron una resonancia magnética, otro examen básico y una punción lumbar.
Ya allí, los médicos sospecharon que posiblemente se tratara de esclerosis múltiple. Desafortunadamente, este hospital no tenía un contrato con el Fondo Nacional de Salud para realizar más diagnósticos totales. Me remitieron nuevamente, esta vez a un reumatólogo que realizó una prueba de la enfermedad de Lyme. La descartó y la derivó de nuevo al neurólogo. Encontré a una residente muy joven y finalmente hizo un diagnóstico especializado. Pasé una hora y media en la oficina. El médico los revisó todos.Con los resultados hasta el momento, realizó una investigación adicional y descubrió que todo apunta a la EM. Para estar segura, sin embargo, lo consultó con otros médicos. Ella decidió derivarme a la sala y al hospital. Llegué allí en enero de 2022 y fue entonces cuando se hizo el diagnóstico final: esclerosis múltiple, forma recidivante.
El viaje de médico en médico duró casi dos años y medio desde los primeros síntomas. Llegó al punto en que prácticamente no podía moverme. No podía caminar ni siquiera por el apartamento, en las tareas domésticas habituales, a menudo lo hacía mi hijo, pequeño, entonces solo tenía siete años. Hizo cosas básicas, podía preparar la cena, podía lavar la ropa, porque yo no podía, podía caerme, inclinarme hacia la lavadora.
Antes del diagnóstico, ¿buscó respuestas por su cuenta, verificó sus síntomas en Internet?
Por supuesto, pero el tío Google lo sabe todo, y es muy fácil atribuirse enfermedades que no se tienen. Sin embargo, soy muy terco y no lo dejo ir. Especialmente porque trabajo cerca de un servicio de ambulancia, tengo contactos con médicos, paramédicos que también intentaron ayudar, sugirieron dónde buscar, qué buscar.
Los pacientes con esclerosis múltiple se tratan según la forma de la enfermedad y su gravedad. ¿Cómo se ve en tu caso?
Las primeras drogas que tomé fueron esteroides. Me pusieron de pie, pero solo por un tiempo. Durante mi siguiente estadía en el hospital, uno de los profesores trató de inscribirme en el programa de drogas, lamentablemente no entré, tendría que esperar en la fila durante unos dos años. Nuestro hospital, sin embargo, coopera con un profesor que se especializa en el tratamiento de la esclerosis múltiple y, después de consultar con él, me calificaron para un ensayo clínico. Para este estudio, estoy tomando el medicamento ocrelizumab, que se administra como una infusión intravenosa cada seis meses.
¿Puede vivir como antes de su enfermedad?
Lo intentamos. Gracias al tratamiento evité la discapacidad y la silla de ruedas que me amenazaban debido a que mi condición empeoraba día a día. Mi familia me motiva a continuar con el tratamiento, quiero vivir y poder funcionar para el niño, para mi esposo. Tenemos perspectivas, hacemos planes. Nos encanta ir, visitar y muchas veces lo hacemos, vamos al bosque, al lago. Sabemos levantarnos por la mañana, subirnos a las motos y seguir adelante.
¿Tiene contacto con otras personas que padecen esclerosis múltiple?
No, no estoy contactandootros enfermos, no siento tanta necesidad. Otras personas sufren de lo que veo solo en las reuniones de ensayos clínicos. No siento la necesidad de hablar sobre la enfermedad, porque tengo la sensación de que si escucho lo que le pasa a alguien, cuando comencemos a analizar los síntomas juntos, lo tomaré todo personalmente, me referiré a mi situación. Me siento y quiero sentir que estoy saludable. Ciertamente, y este es mi consejo para otros pacientes, vale la pena luchar, no rendirse, buscar opciones de tratamiento.
¿Qué sigue? ¿Cuáles son tus planes para el futuro?
En los próximos años, solo quiero poder funcionar normalmente, este es mi principal sueño. No estaré completamente saludable, pero me gustaría que se quedara como está, para poder aprovechar al máximo la vida. Si será posible, depende de las drogas. Cuando pregunto a los médicos sobre el pronóstico, son optimistas. Lo peor, sin embargo, es que el ensayo clínico tiene una duración determinada. Lo que sucederá después, no lo sabemos.
Tal vez haya una opción de tratamiento como resultado de otro ensayo clínico, tal vez me reembolsen el medicamento que tomo, tal vez pueda ingresar al programa de medicamentos. Sé que sin tratamiento no podré vivir mi vida como de costumbre.