Autismo atípico

El autismo atípico es un trastorno del desarrollo perteneciente al espectro del autismo, cuyos síntomas se pueden observar después de que el niño cumple los 3 años de edad. El desarrollo de este tipo de autismo suele ir acompañado de graves defectos genéticos y retraso mental. Hablamos con la Dra. Joanna Ławicka, presidenta de la Fundación Prodeste, sobre cómo reconocer el autismo atípico y dónde buscar ayuda en su diagnóstico y terapia.

Autismo atípicoda síntomas similares a los del autismo infantil, pero difieren en su gravedad y duración. A menudo se diagnostica en niños en los que el autismo produce síntomas inespecíficos, menos característicos y se asocia con la aparición de trastornos genéticos graves.

¿Cómo distinguir el autismo infantil del atípico? ¿Cuál es el tratamiento de un niño con autismo atípico y cuál es la importancia de la participación de los padres en el mismo? Estas y otras preguntas son respondidas por la Dra. Joanna Ławicka, educadora especial, cofundadora y presidenta de la fundación Prodeste que se ocupa del diagnóstico, la terapia y la educación en el campo de los trastornos del espectro autista.

• ¿Cuál es la diferencia entre el autismo atípico y el autismo infantil?

Dra. Joanna Ławicka: El autismo atípico es una unidad definida en la CIE-10, aunque muy pobremente elaborada - admiten los propios autores de esta clasificación. Probablemente fue creado para poder diagnosticar a niños o personas que, por diversas razones, "no cumplieron" los criterios para el autismo infantil. Actualmente, este diagnóstico se utiliza muy raramente o de forma incorrecta.

Según la CIE-10, podemos diagnosticar autismo atípico en un niño que se desarrolló adecuadamente hasta los tres años o en un niño que presenta síntomas claros en los llamados la tríada diagnóstica no los tiene en la cantidad que indica la CIE-10 para el autismo infantil. Desafortunadamente, el diagnóstico de "autismo atípico" se usa con mayor frecuencia en el caso de errores de diagnóstico. En lo personal, me he encontrado con situaciones en las que al preguntar a los especialistas por qué diagnostican autismo atípico en un niño con la forma clásica de autismo infantil, recibí como respuesta que no estaban seguros del diagnóstico, que no querían “estigmatizar” al niño, no quería asustar a los padres, y quería dar esperanza de que no era un autismo tan "típico".

• ¿Qué factores influyen en el desarrollo del autismo atípico más adelante en la vida? ¿Puede un niño de 5 años, que ha estado perfectamente sano hasta ahora, mostrar repentinamente síntomas de autismo?

J. Ł .: Las situaciones en las que un niño con autismo se desarrolla adecuadamente hasta los 3 años son extremadamente raras y generalmente se trata de defectos metabólicos graves que producen efectos tardíos en el desarrollo y en el curso de los cuales podemos encontrar síntomas típicos del autismo. Según los estándares mundiales, en caso de coexistencia de defectos metabólicos y autismo, ambos deben ser diagnosticados. En este caso, la categoría de "autismo atípico" está justificada, tanto más cuanto que la pérdida de competencias comunicativas y sociales, frecuentemente progresiva, es la primera señal que preocupa a los padres. Sin embargo, vale la pena enfatizar que si se informa a una persona así para el diagnóstico, no debe detenerse en absoluto en el diagnóstico sintomático de autismo atípico. El niño debe ser remitido inmediatamente a un centro especializado para una investigación en profundidad de los defectos genéticos y metabólicos.

• ¿Qué síntomas del autismo atípico deberían preocupar a los padres? ¿Hay algún síntoma que sea particularmente característico de esta enfermedad?

J. Ł.: Comencemos con el hecho de que ninguna de las formas clasificadas de trastornos del espectro autista es una enfermedad. Desde un punto de vista terapéutico, estos son trastornos del desarrollo. La diferencia es fundamental. La enfermedad es una condición estática, curable o no. Un trastorno del desarrollo es nada menos que una situación en la que el desarrollo humano tiene lugar de una manera diferente a la habitual, desde los primeros días de vida hasta la muerte. El autismo no se puede curar, no porque sea una enfermedad incurable, sino porque no es una enfermedad en absoluto. Puedes ayudar a las personas con un trastorno del espectro a desenvolverse mejor en el mundo, comprenderse a sí mismas y a su entorno, y desarrollar sus competencias. Aprende a vivir con autismo. Así como los ciegos aprenden a vivir sin la vista.

El autismo atípico no tiene síntomas específicos. El único patrón característico será cuando un niño se desarrolle adecuadamente hasta los 3 años. En todos los demás casos, observamos problemas de desarrollo típicos del espectro autista en el ámbito de la comunicación, la construcción de relaciones sociales y el desarrollo de patrones de actividad.

Los padres siempre deben estar molestos por señales como retraso en el desarrollo del habla, la f alta de señalar con la mano varias cosas para despertar el interés de otras personas o centrar su atención más en objetos, eventos, situaciones que sobre las personas del entorno. Un bebé con un desarrollo típico, desde la etapa más temprana de su vida, está más interesado en las personas que en los objetos. Tampoco se debe subestimar la f alta de seguimiento de los objetos indicados al niño o la f alta de seguimiento ocular de la dirección.ver a la otra persona

No vale la pena creerse estereotipos. Los niños con autismo a menudo están felices de abrazarse, no todos tienen dificultades evidentes para hacer contacto visual, muchos tienen una mente muy abierta y abrazan a las personas, desafortunadamente, sufren fallas debido a las dificultades para evaluar las necesidades de otras personas.

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• ¿Hacia dónde deben dirigir los padres sus primeros pasos si sospechan de autismo atípico en su hijo? ¿Qué instalaciones ayudarán a hacer un diagnóstico?

J. Ł .: Definitivamente vale la pena elegir instalaciones especializadas. Al igual que con todo el espectro del autismo, el diagnóstico es complejo y requiere experiencia y el uso de un estándar internacional. Es imposible diagnosticar correcta y responsablemente a alguien en la oficina, una sola persona, viendo a un niño durante varios minutos.

• ¿Cómo se diagnostica el autismo atípico?

J. Ł.: Lo mismo que en el caso de otros trastornos del espectro autista. El primer paso es una entrevista diagnóstica detallada, el segundo paso es analizar la documentación del niño y los posibles registros del entorno del niño, y el siguiente paso es una observación dirigida, cuyo curso es registrado por un equipo de diagnóstico compuesto por al menos tres especialistas.

El siguiente paso es un examen médico realizado por un psiquiatra especialista. Finalmente todo el equipo de diagnóstico, todas las personas que participaron en el proceso, recolectan los datos del diagnóstico, lo relacionan con la clasificación CIE-10 y realizan el diagnóstico. Como mencioné, cuando estamos hablando de una situación en la que los síntomas aparecen después de los tres años, el papel del médico en el equipo es invaluable. Es él quien tiene que decidir a dónde derivar al niño para un diagnóstico posterior, a fin de no pasar por alto un defecto metabólico o genético que podría poner en peligro la salud o incluso la vida.

• ¿Cuáles son las consecuencias de un diagnóstico tardío de autismo?

J. Ł.: Hoy en día, un diagnóstico precoz es aquel que se realiza a más tardar a los 36 meses de edad. Esto cambia mucho en el enfoque terapéutico y en las previsiones de desarrollo. En el caso de dudas sobre el desarrollo temprano, un diagnóstico correcto generalmente permite que el niño evite consecuencias graves, de las cuales la disminución del potencial intelectual pasa a primer plano.

Aparece el problemacuando en realidad estamos ante la pérdida de competencias comunicativas y sociales a partir de los 3 años. Entonces, un diagnóstico precoz será una situación en la que el diagnóstico se realiza lo antes posible desde el momento en que surgen las dudas. De lo contrario, las consecuencias de la f alta de diagnóstico o de un diagnóstico demasiado tardío pueden ser realmente nefastas. Muchos defectos metabólicos son defectos que conducen a la muerte si no se tratan. Esta posibilidad no puede ser ignorada o el inicio tardío de los síntomas no debe ser explicado de una manera que no esté relacionada con hechos científicos.

Conocí una situación en la que el entorno explicaba el empeoramiento, los trastornos regresivos del desarrollo de un niño que aparecía en el quinto año de vida con… la vacunación. No puedes hacer eso. No hay evidencia de un vínculo entre el autismo y las vacunas, y existen numerosos y serios estudios para demostrar que no existe ningún vínculo.

• Algunos de los síntomas del autismo se superponen con los síntomas del síndrome de Asperger. ¿Se pueden confundir estas dos unidades? ¿Puede tal error afectar el curso y el progreso de la terapia?

J. Ł .: Cometer tal error demuestra un completo malentendido de los principios del diagnóstico diferencial dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Los criterios básicos que diferencian el Síndrome de Asperger del autismo son la f alta de retraso en el desarrollo del habla y el correcto nivel de desarrollo intelectual, que permita la adaptación a la vida propia de la edad. Si el niño cumple con estos dos criterios más adicionales, diagnosticaremos el síndrome de Asperger. Si un niño tiene retraso en el desarrollo del habla, debemos optar por otra forma de trastorno generalizado del desarrollo. Si encontramos que el desarrollo del niño cumple con los criterios de autismo infantil, cerramos el tema con este diagnóstico.

En la parte descriptiva de la CIE-10, podemos encontrar pautas detalladas de los autores de la clasificación para comprender la esencia del autismo atípico. La primera indicación para tal diagnóstico es la mencionada aparición de síntomas después de los 3 años, con todas las consecuencias de tal situación, que ya he comentado.

La segunda es una situación específica, cuando en un niño con múltiples discapacidades graves, que a menudo incluyen una carga grave para el desarrollo intelectual, también observamos déficits en la tríada diagnóstica de los trastornos generalizados del desarrollo. Entonces surge un serio dilema de diagnóstico: ¿en qué medida las dificultades observadas del niño resultan de la discapacidad general y en qué medida son una manifestación directa del autismo?

En este caso, cuando la imagen del desarrollo no es uniforme, los síntomas en términos cuantitativos no coinciden completamente con los criterios del autismo infantil, y son cualitativamente desdibujados por el generaldiscapacidad - también podemos intentar diagnosticar el autismo atípico. Hablamos entonces de la sintomatología atípica. Sin embargo -como es fácil de ver- se trata de situaciones que hacen imposible confundir el autismo atípico con el síndrome de Asperger.

Vale la pena agregar que la CIE-10 también permite el diagnóstico de niños de alto funcionamiento que no cumplen los criterios para el autismo infantil (cuantitativa o cualitativamente) o el síndrome de Asperger (por ejemplo, debido a un retraso en el desarrollo del habla, que mejoró rápidamente rápidamente). Tal posibilidad es creada por la categoría F84.8 - Otros trastornos generalizados del desarrollo

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• ¿Cuál es el tratamiento de un niño diagnosticado con autismo atípico?

J. Ł .: Como en el caso de todo niño con espectro autista, la terapia debe ser muy individualizada e involucrar a toda la familia. Debemos decirlo claro y claro: es imposible ayudar a un niño con autismo trabajando con él en la oficina, en la mesa. De esta manera, sí, podemos corregir funciones de desarrollo únicas y estrechas, pero no ayudaremos de ninguna manera al niño en el área de desarrollo de relaciones y comunicación. Esto no se puede hacer aislado del entorno inmediato del niño, porque solo allí el niño aprende a comunicarse y construir relaciones reales.

La terapia siempre debe combinarse con un programa para padres que les permita comprender a fondo la especificidad del desarrollo de sus hijos, aceptarlos y comprender sus necesidades específicas. No es una tarea fácil, pero se puede hacer. La clínica de nuestra Fundación responde a esta difícil necesidad con la fórmula de los Encuentros Terapéuticos Familiares (RST). Es un programa de terapia integral que permite tanto determinar la dirección en la que se debe apoyar el desarrollo del niño en sus áreas individuales, como también brindar un apoyo efectivo para toda la familia: padres y hermanos.

En el curso de la terapia diaria, además del RST, la familia debe apoyar el desarrollo del niño de competencias clave relacionadas con la construcción de relaciones sociales. Estamos hablando aquí principalmente de desarrollar la Teoría de la Mente, buscando estrategias para estimular los procesos relacionales, introduciendo técnicas de comunicación alternativa y de apoyo y estrategias educativas especiales que permitan al niño recuperar un sentido de seguridad y previsibilidad. Un elemento importante será también contrarrestar los efectos de las dificultades en el análisis y síntesis de los estímulos sensoriales, pero debemos ser conscientes de que el mero apoyo de un niño en este sentido no evita que se agraven las dificultades sociales y de comunicación.

En el nuestroEn la sociedad, con demasiada frecuencia vemos el espectro del autismo como un trastorno del comportamiento. El proceso terapéutico se dirige entonces a la eliminación de comportamientos que se desvían de las normas generalmente aceptadas. Mientras tanto, este no es el camino. El hecho de que un niño haya dejado de agitar los brazos por la emoción, por ejemplo, no significa que comprenda sus emociones y sepa que otras personas sienten curiosidad por su estado emocional y sus causas. Por lo tanto, no puede relacionarse con los estados de otras personas y, como consecuencia, todavía no tiene los recursos para construir relaciones compartidas y satisfactorias con el medio ambiente.

• Los psicólogos predicen que en la nueva versión de la clasificación ICD, la división en tipos individuales de autismo desaparecerá y serán reemplazados por una entidad de enfermedad - "trastorno del espectro autista". ¿Cree que esta solución es beneficiosa para los pacientes?

J. Ł.: Esto ya no es una cuestión de predicciones: este cambio se llevará a cabo. Los cambios en la CIE siempre se correlacionan con cambios en la clasificación americana DSM, que en la última versión eliminó la división en subcategorías clínicas. El ICD seguramente seguirá este camino, lo que significa que pronto estaremos diagnosticando simplemente Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este es un muy buen procedimiento. Ciertamente limitará el número de errores de diagnóstico. También espero que aumente adicionalmente el número de personas diagnosticadas en la primera infancia.

Vale la pena decir que en un enfoque terapéutico, no médico, tratamos de evitar el término "paciente" porque sugiere un enfoque médico y un estado de enfermedad. Una persona con autismo no está enferma y, por lo tanto, no es un paciente en este sentido.

Sobre el expertoDra. Joanna Ławicka

Es doctor en ciencias sociales, educador especial, cofundador y presidente del directorio de la Fundación Prodeste de Opole. Autor de numerosos juegos científicos, divulgativos y educativos por ordenador en colaboración con PWN. El autor del libro "No soy un extraterrestre. Tengo síndrome de Asperger”, que saldrá al mercado editorial en junio de 2016. En privado, madre de tres hijas.