Existe tal droga, pero no para todos. Un año de tratamiento con el fármaco utilizado en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) progresiva primaria cuesta 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un joven abogado de Varsovia que padece esclerosis múltiple, lucha para que el medicamento se incluya en la lista de reembolsos.
"O está borracho o…"
"… toma algo más fuerte, o está enfermo" - se preguntaron los padres de Wiktor, al ver el andar inestable de su hijo. Era 1999, se acercaban los exámenes finales, y las piernas de Wiktor estaban tan débiles que estaba perdiendo su equilibrio cada vez más a menudo Sin embargo, no había ni drogas ni alcohol … La imagen de resonancia magnética mostró en el cerebro de Wiktor (precisamente en el cerebelo) - 5 focos de inflamación característicos de la esclerosis múltiple (EM), ubicados en lugares responsables de la coordinación adecuada de las piernas y condición muscular.
- Escuché que tengo EM progresiva primaria y lo tomé con indiferencia - dice Wiktor. - Sabía tanto que era algún tipo de enfermedad neurológica, pero no tenía ningún interés en eso en ese momento. Entonces pensé: ¿para qué? Después de todo, podría hacer todo lo que he hecho hasta ahora. Era peor con correr solamente. Pero nunca me gustó correr, así que es una lástima. Además, estaba mirando a mi madre, que también tiene EM, y pensé: tiene 100 millones de focos inflamatorios en el cerebro y camina normalmente, ¿supongo que de alguna manera estoy "menos enferma"?
Cuando el cuerpo se autodestruye
La esclerosis múltiple (EM, del latín sclerosis multiplex) es una enfermedad neurológica autoinmune crónica en la que las células del sistema inmunitario atacan sus propias estructuras del sistema nervioso y destruyen las vainas de mielina de los nervios. Como resultado, se daña la estructura y función de los propios nervios. Como la inflamación ocurre en diferentes lugares, la EM tiene diferentes síntomas clínicos en diferentes momentos.
La mayoría de los pacientes tienen los llamados EM recurrente-remitente, que se caracteriza por períodos de exacerbación (que varían en gravedad, desde leves hasta incapacidad para caminar) y remisión, cuando la enfermedad ha desaparecido parcial o completamente. Después de cada exacerbación, el paciente se vuelve cada vez más discapacitado. Al cabo de unos años, las recaídas disminuyen, pero el paciente ya no es capaz de hacerlopara funcionar de forma independiente. Esta segunda etapa de la enfermedad se conoce como: enfermedad secundaria progresiva
El tercer tipo de EM es el que sufre Wiktor: primaria progresiva. El término significa que los pacientes no tienen recaídas pero desarrollan síntomas neurológicos inmediatamente que empeoran con el tiempo y conducen a la discapacidad. Según los especialistas, es la forma más grave de EM, ya que es muy difícil de tratar.
Del bastón al cochecito
Durante los primeros años de estudios en la Facultad de Derecho y Administración de la Universidad de Varsovia, Wiktor avanzó tambaleándose, pero aún de pie. - Los médicos me dijeron que tenía que curarme para que no surgieran más focos de inflamación. Así que empecé a tomar interferones y esteroides - dice Wiktor.
En 2003, Wiktor también fue a Suiza para tomar allí 1 dosis de mitoxantrona, que previno el desarrollo de la EM en las etapas iniciales de la enfermedad. ¿Por qué 1 dosis? - Porque este medicamento se toma solo una vez en la vida. La readmisión podría conducir a la muerte - explica Wiktor.
El "tratamiento suizo" trajo tan buenos resultados que Wiktor casi olvidó durante 5 años que tenía EM. Sin embargo, cuando la enfermedad regresó después de un período de "sueño", comenzó a anexionarse el cuerpo de Wiktor a un ritmo cada vez más rápido. No hubo nuevos focos de inflamación, pero los viejos empezaron a hacer más y más "estragos". Los nuevos medicamentos y tratamientos, incluida la implantación de células madre tres veces, no funcionaron. Wiktor ya no podía moverse por sí mismo. El equipo auxiliar que lo apoyaba se transformó rápidamente en más y más estable.
- Primero usé un bastón, luego un andador - un andador, y cuando me dio herpes y cada movimiento me causaba dolor, no tuve más remedio que cambiarme a una silla de ruedas - dice Wiktor y… interrumpe el recuerdos por un momento… - ¿Puedes esperar un momento? - pregunta - Hablaremos más en un momento, solo tengo que pasar de la silla de ruedas a la cama. Me canso rápido… - advierte Wiktor.
Cuando cambias a una silla de ruedas…
Wiktor tiene 38 años. Cambió a una silla de ruedas hace 6 años, pero no de la noche a la mañana. No estaba traumatizado por lo repentino de este cambio, porque sucedió gradualmente. Actualmente, Wiktor utiliza una silla de ruedas semiactiva. - Mis manos son demasiado débiles para una silla de ruedas completamente activa. No sería capaz de caminar solo. El que tengo se adapta exactamente a mis habilidades. Por ejemplo, tiene un respaldo más alto. Esto es importante porque no puedo mantener el equilibrio. Si no fuera por el respaldo más alto, me habría caído de la silla de ruedas rápidamente - explica Wiktor.
Para mantener tus músculos en su mejor momentopor su condición SM, Wiktor hace ejercicio todos los días. De lunes a viernes con fisioterapeuta, y solo los fines de semana. El ejercicio también lo ayuda a reducir la cantidad de contracciones musculares espásticas. Igual que… - Vale, lo confieso: fumo cigarrillos. La nicotina relaja los músculos. Solo tú sabes, para alguien que está en una silla de ruedas, "ir por una pipa" es toda una operación logística, como muchas otras actividades cotidianas, generalmente simples, se ríe Wiktor.
Wiktor tiene un reflejo prensil en las manos (por la mañana, "al empezar" un poco más débil), por lo que puede manejar la comida por sí mismo, aunque, como él bromea, el té se vierte hasta el borde en un seguramente se serviría una taza pesada. Para lavarse necesita ayuda: un fisioterapeuta o su novia, que a menudo solo limpia con él. Wiktor no tiene problemas de vejiga neurógena, por lo que no usa sonda. En el baño, alguien tiene que ayudarlo a cambiarse al baño. Por la noche, para no despertar a su pareja, simplemente usa el "pato".
- Así para reuniones con amigos, de repente ya no voy a s altar - dice Wiktor. - Porque primero tengo que encontrar un lugar adaptado a las necesidades de las personas con discapacidad, y luego alguien que me lleve allí y me lleve allí, porque yo no puedo conducir un coche sola. Tienes que ponerme en el auto, abrocharme los cinturones de seguridad y luego dejarme - dice Wiktor.
Incluso el habitual "viaje al cine" es un problema. - No quiero sentarme en esta zona especial para "usuarios de silla de ruedas" justo en frente de la pantalla, porque no puedo ver exactamente y me duele la columna de desgarrarme la cabeza. Así que busco un lugar un poco más alejado, pero al costado, para no tener problemas para irme cuando tengo ganas de ir al baño, por ejemplo, dice Wiktor.
Problemas de movilidad del abogado
Si Polonia tuviera una temperatura continua de 25 grados C, Wiktor funcionaría mejor. Esto se debe a que hay personas con EM en este grupo cuyos organismos reaccionan violentamente a los cambios en el clima, incluida la temperatura. Italia, España, el sur de Francia: estas son regiones de Europa donde la EM casi no existe. Se ve favorecida por el calor y el sol, lo que hace que el cuerpo produzca más vitamina D, beneficiosa para la EM. Wiktor visitaría estas áreas con más frecuencia, y tal vez incluso se mudaría permanentemente, pero el obstáculo es: logística (¡otra vez!), Altos costos de viaje , así como la situación familiar y profesional. Wiktor en Polonia se mantiene por amor, una amada hija de 5 años que aún no entiende por qué "papá tiene las piernas enfermas" y trabajo profesional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki es abogado. SM no le impidió graduarse de la Universidad de Varsovia y obtener títulos en derecho francés y europeo.y derecho comercial internacional en la Universidad de Paris II Panthéon - Assas, donde obtuvo su doctorado en derecho. Está especializado en derecho civil, mercantil, concursal, derechos de autor, medios de comunicación, Internet y extranjería.
Wiktor dirige su propio bufete de abogados y coopera con otros, aunque con su enfermedad, es otro desafío logístico. Primero, porque los abogados manejan la mayoría de los casos reuniéndose con los clientes en persona, a menudo fuera de la oficina, en las instalaciones del cliente o fuera de la ciudad. Wiktor no es móvil, por lo que a menudo no puede adaptarse a estos requisitos.
- Además, no podría trabajar solo durante 7 u 8 horas en una oficina. Tengo que salir del cochecito de vez en cuando, acostarme o simplemente ir al baño. Así que trabajo principalmente en casa, explica Wiktor. La planificación meticulosa del día también le permite involucrarse en actividades sociales. Y una cosa es especialmente importante para Wiktor. Se trata de…
… un fármaco que podría salvar a 5.000 personas de la EM
Wiktor tiene suerte. Ya tomó (por goteo) 3 de 4 dosis de ocrelizumab. Se llama un anticuerpo monoclonal que se une a una proteína en la superficie de los linfocitos B y les impide destruir la mielina nerviosa.
Ocrelizumab se utiliza en el tratamiento de la EM: EM primaria progresiva y remitente recurrente. Sin embargo, no todos los pacientes pueden pagar este medicamento. El tratamiento anual cuesta 200 000 PLN
Wiktor apoya a las organizaciones no gubernamentales que trabajan para las personas que padecen esclerosis múltiple, en la opinión del Ministerio de Salud de incluir ocrelizumab en la lista de medicamentos reembolsados. Juntos buscaron el apoyo del Defensor de los Derechos de los Pacientes, enviaron llamamientos al ministerio firmados por miles de pacientes y hubo varias preguntas parlamentarias sobre el reembolso de medicamentos, hasta ahora en vano. El ministro todavía duda y el anuncio de la próxima lista de reembolso llegará pronto.
- Señor Ministro, la droga es cara, pero no espantosa. Después de todo, el costo de vida anual según el presupuesto estatal es más alto para 5.000 personas que han quedado discapacitadas debido a SM, no pueden trabajar y deben usar los beneficios de la asistencia social. Sobre todo porque la EM afecta principalmente a jóvenes, de 20 a 40 años, en los llamados manufacturero, profesionalmente activo y llenando el presupuesto estatal con sus impuestos. Sr. Ministro, una de sus firmas puede aliviar los gastos estatales y brindar a varios miles de personas la oportunidad de tener salud y una vida normal - apela Wiktor.
Magdalena GajdaEspecialista en obesidad enfermedad y discriminación de personas con enfermedades por obesidad. Presidente de la Fundación para las Personas con Obesidad OD-WAGA,Defensor Social de los Derechos de las Personas con Obesidad en Polonia y representante de Polonia en la Coalición Europea para las Personas que Viven con Obesidad. De profesión - periodista especializada en temas de salud, así como especialista en relaciones públicas, comunicación social, storytelling y RSE. En privado: obesidad desde la infancia, después de la cirugía bariátrica en 2010. Peso inicial: 136 kg, peso actual: 78 kg.