Un enfermo crónico debe aceptar su enfermedad y aprender a vivir con ella. La calidad de vida también es importante. Cómo asegurar una vida cómoda crónica para un paciente. ¿Qué hacer para que la enfermedad no domine la vida del paciente? ¿De qué depende?

Dolor, aislamiento del entorno y soledadenfermedad crónicaes el resultado final de cadaenfermedad crónica . ¿Qué puede hacer una persona así para vivir mejor? Profe. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, jefe del Departamento de Cardiología y Enfermedades Vasculares del Hospital Especializado Międzylesie, jefe del Departamento de Bioética, Fundamentos Humanísticos de la Medicina en la Segunda Universidad Médica de Varsovia

¿Qué tiene de especial una enfermedad crónica?

PROF. DR HAB.N.MED. TOMASZ PASIERSKI:Es a largo plazo, generalmente incurable, con disfunción y/o discapacidad que lo acompaña, requiere terapia especializada, rehabilitación, atención o autocuidado. Llena toda la vida del paciente, interfiere con todas las áreas de su funcionamiento y cambia la identidad. Rompe el ritmo normal de vida, lleva a una crisis en la relación con el propio cuerpo y con el mundo. Provoca malestar físico y mental por dolor, tensiones y emociones negativas, limitaciones físicas o pérdida de función.

Cuidar la calidad y el confort de vida de los enfermos crónicos tiene, además del aspecto médico, un aspecto puramente humanista. ¿Cuál es la proporción entre ellos?

T.P.: Cuando un enfermo es desgarrado por una enfermedad, la parte somática "desgarra" también la parte existencial. El médico debe ser consciente del fondo del problema, explorar tanto la enfermedad como la experiencia de estar enfermo, comprender la persona del enfermo en su totalidad, crear un terreno común de comprensión con él y fortalecer esta relación. Su tarea es adaptar al paciente a la situación de la mejor manera posible, para hacer que su vida, por ejemplo, con asma, esclerosis múltiple, diabetes, enfermedad relacionada con la demencia, sea lo mejor posible.

La calidad de vida existe en cada vida, sea mejor o peor. Y este es el mensaje básico respecto a las enfermedades crónicas, también las relacionadas con la demencia. No se puede asumir que la vida de un paciente con demencia no tiene valor. Puede ser cálido, agradable, seguro y puede ser un hogar de asistencia social sin alma. Según el concepto de medicina centrada en el paciente, la oraciónel paciente sobre cómo se siente como resultado de nuestra intervención es primordial. Le damos, por ejemplo, medicamentos de quimioterapia para un cáncer muy avanzado, le alargamos la vida en 2-3 meses, pero estos meses están llenos de vómitos y debilidad. Es el paciente quien debe evaluar si esta elección está dentro de sus deseos

No sólo la enfermedad, sino también las intervenciones médicas pueden afectar la calidad de vida. ¿Cómo se ve desde el punto de vista del médico y del paciente?

T.P.: Siendo realistas, dado que la esencia de una enfermedad crónica es la incapacidad de curarla permanentemente, un enfoque importante en el tratamiento de tales enfermedades es la adaptación a la vida a largo plazo con la enfermedad, la mejora de la calidad del paciente de vida - ¡a menudo la única medida del éxito médico! Además de centrarse en los aspectos bioquímicos y fisiológicos de la enfermedad, el médico también se preocupa por los aspectos subjetivos de la salud, es decir, la calidad de vida, la CVRS y, en realidad, la calidad de vida condicionada por la salud: Calidad de vida relacionada con la salud, CVRS. . QoL es una evaluación de los aspectos del paciente del impacto de la enfermedad y el tratamiento en su funcionamiento físico, mental y social. Se recomienda una evaluación de rutina de la CdV, pero el panorama general de la situación de vida del paciente se proporciona conjuntamente mediante un examen clínico y la CdV como una interpretación del nivel percibido de incomodidad: dolor, disfunción, discapacidad.

¿Cómo puede un médico usar exactamente la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud?

T.P.: Esto proporciona al médico información sobre el progreso del tratamiento, un complemento valioso para el examen médico. Su seguimiento da información actual si es necesario retirarse de una determinada terapia o si se puede intensificar. Optimizar la eficacia del tratamiento aumenta la comodidad del paciente, que es un valor en sí mismo. Con cada paciente, especialmente en la vejez, la pregunta básica es: ¿de qué servirá la intervención? ¿Cuál será, por ejemplo, su calidad de vida después del uso de un reemplazo de válvula aórtica tecnológicamente avanzado con un catéter? Junto a ello aumenta mucho la calidad de vida, que es también el argumento básico para financiarlo.

Pero si hiciéramos una operación muy costosa, y el paciente se sintiera peor después de ella, socavaría su sentido. Los datos de CV pueden ser utilizados como argumentos para involucrar al paciente en la toma de decisiones en el proceso de tratamiento, para incentivarlo a esforzarse, para manejar la enfermedad por sí mismo, para motivarlo al autocontrol y a seguir las recomendaciones.

A su vez, la disposición del paciente para cooperar con el médico, la voluntad y la capacidad de cambiar el estilo de vida a uno que permita un tratamiento efectivo (algunas enfermedades requieren mucha participación en la terapia, aprender sobre la especificidad de la enfermedad) depender en gran medida de subienestar. Se sabe que las perturbaciones emocionales aumentan la sensación de malestar.

La calidad de vida básica es el funcionamiento independiente, independencia en la realización de las actividades de la vida, sin limitaciones físicas…

T.P.: En general, cuidarse. En la mayoría de las enfermedades crónicas, la calidad de vida mejora mediante una rehabilitación médica, ocupacional y psicosocial ampliamente entendida. Sin embargo, esta es una de las actividades un tanto descuidadas de la medicina. Se sabe que la rehabilitación no cura, sino que mejora, hace que las personas de su entorno se adapten mejor a las condiciones de vida. Al mismo tiempo, por ejemplo, en la insuficiencia cardíaca crónica, los efectos beneficiosos de la rehabilitación física se han documentado e incluido en los métodos de tratamiento.

Lograr una buena calidad de vida es uno de los objetivos terapéuticos generales, por ejemplo, en pacientes con diabetes tipo 1. ¿Cómo funciona la categoría de calidad de vida en el cuidado de la diabetes?

T.P.: El mayor problema en la diabetes es la adaptación a la terapia: administración de medicamentos y control glucémico. Es una de las enfermedades crónicas en las que testear el nivel de satisfacción con la vida de los pacientes parece ser un elemento indispensable -y aunque en los actuales estándares de atención integral eficaz a los enfermos crónicos, la valoración de la calidad de vida es un elemento de la norma, es un tema de investigación científica en lugar de la práctica cotidiana.

¿Algún ejemplo?

T.P.: Un estudio comparó la calidad de vida de los pacientes que utilizan bombas de insulina que son más convenientes en la terapia en lugar de las plumas estándar. Mostró una correlación entre la disminución de los parámetros clínicos alcanzados por el paciente - expresados ​​en el nivel de hemoglobina glucosilada - y el rango de componentes de la calidad de vida tales como limitación física en el cumplimiento de los roles sociales y el funcionamiento físico. Otro estudio mostró que los pacientes que están satisfechos con su relación con el equipo interdisciplinario que realiza la terapia logran mejores resultados del tratamiento. Por lo tanto, el papel de dicho equipo debe ser cuidar la actitud emocional e intelectual del paciente hacia la enfermedad y ayudar en la solución de problemas.

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Psicología