Hay enfermedades que afectan por igual tanto al paciente como al cuidador. Hacen que la vida cotidiana sea difícil de soportar. Después de escuchar el diagnóstico de una enfermedad irreversible, debe reorganizar lentamente su vida para ayudar a la persona más cercana que, por ejemplo, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, olvida su nombre con el tiempo, no sabe si tiene hijos, cónyuge o no puede usar una cuchara. La mayoría de los cuidadores experimentan mucho estrés y a veces son tratados por depresión.
En muchos casos, la fatiga crónica y el continuo desgarro interno se vuelven comunes.
No es de extrañar, después de todo, un ser querido se convierte en un extraño que no recuerda cómo era la vida juntos, olvida lo que sucedió antes, pero recuerda muy bien los eventos del pasado.
Tiene grandes problemas para aprender algo nuevo. Olvida palabras durante una conversación, repite las mismas frases o cuenta las mismas historias una y otra vez.
Los pacientes a menudo se comportan de manera irracional, agresiva e impredecible, lo que a menudo genera conflictos.
Hay que ser consciente de que esto no es una acción deliberada, sino el resultado de una enfermedad progresiva.
El mundo exterior se vuelve extraño para el enfermo, le da miedo, y esto hace que se encierre en su propio mundo hecho de restos de recuerdos.
- Especialmente al principio, los más cercanos malinterpretaron las intenciones del paciente. Se quejan de que los está haciendo enojar, llamando a los ladrones y usando palabras obscenas. Y simplemente no entiende todo lo que le está pasando o tiene miedo de que el guardián todavía requiera algo y no pueda cumplirlo.
El cuidador debe tener mucho conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer, conocer los síntomas que aparecen a medida que se desarrolla la enfermedad, para poder lidiar con ellos en el futuro - enfatiza Bożena Nowicka.
Cuando su madre, Antonina, tenía más de setenta años, tenía cada vez más problemas de memoria, repitiendo lo mismo varias veces. La familia se acostumbró, simplemente lo relacionaron con la vejez. Hace veinte años, poco se hablaba de la enfermedad de Alzheimer, a pesar de que se conocía desde 1906.
Un día de 1996, Antonina salió a caminar por lugares muy conocidos, pero su regreso se retrasó varias horas. Esto nunca había sucedido antes.
Durante muchos años trabajó como enfermera superiora en un orfanato, ayudó en las adopciones. Le encantaba este trabajo y estaba totalmente comprometida con él.
- Estábamos perdiendo la cabeza, ella siempre era tan puntual, obligatoria. Si su amiga no la hubiera encontrado, no habría podido encontrar el camino a casa - recuerda Bożena.
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Deterioro de la memoria: a corto y largo plazo
Con el tiempo, los problemas empezaron a empeorar. - Mamá pudo llevarnos a caminar kilómetros, volvimos exhaustos y ella pudo seguir caminando. Con el tiempo, dejó de cuidar la higiene, tuvimos un problema para persuadirla de entrar al baño.
Lo más problemático era el ritmo circadiano invertido, cuando queríamos conciliar el sueño, y mi madre se volvía extremadamente activa y se levantaba varias docenas de veces por la noche, mientras se quedaba dormida durante el día. A veces logramos alterar su ritmo, involucrándola en varias tareas del hogar, por ejemplo, ayudando a preparar la cena.
El diagnóstico fue realizado por dos neurólogos, Anna Frankiewicz-Woytynowska y Robert Kucharski. Se dieron cuenta de que cada vez más pacientes acuden a ellos con el problema de la pérdida de memoria en personas mayores de la familia.
Buscaban más y más información sobre esta enfermedad, querían ayudar lo mejor posible a los necesitados. Todo esto hizo que hace 18 años se estableciera la Asociación Bydgoszcz para el Cuidado de Pacientes con Demencia de Alzheimer. Bożena ha sido su presidente desde el principio. Esta enfermedad cambia no solo a la persona que la padece, sino también a los seres queridos. El diagnóstico puede ser un duro golpe para el cónyuge, el cuidador más frecuente en Polonia.
Suele tratarse de una persona mayor, a menudo enferma, que necesita atención. Mientras tanto, la vida escribe tal escenario que tiene que cuidar a una persona muy enferma las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
- Aislarse del mundo es la peor manera, las conversaciones con otras personas que están en la misma situación son muy necesarias. En nuestra Asociación, tienen lugar dos veces al mes - dice Bożena.
Graduados de la Escuela Post-Secundaria de Terapia Ocupacional dictan clases para pacientes. Los encargados pintan, cocinan, cantan y bailan, mientras sus tutores se benefician de tan importante apoyo psicológico, participan de encuentros educativos relacionados con la enfermedad, terapia y rehabilitación. Pueden simplemente quejarse en el mundo, a veces llorar…
Lo más importante es intercambiar experiencias. Esto es lo que te da más fuerza. La tarea principal del cuidador es comprender y aprender sobre la enfermedad.cómo tratar con los enfermos - dice Bożena y agrega que algunos cuidadores, incluso después de la muerte de sus cónyuges o padres, vienen a las reuniones para compartir sus experiencias con otros.
Hacen amistades cordiales y se conocen desde hace años. Los pacientes que no pueden acudir a la Asociación por su grave estado de salud son visitados por una psicóloga, enfermera, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional en su lugar de residencia en el marco del proyecto "Paraguas Verde" - comenta.
Bożena compartió el cuidado de su madre con su hermana y sabe por experiencia cuánto depende del cuidador, de un enfoque positivo del cargo y de involucrarlo en las actividades domésticas cotidianas.
Los tres hijos de nuestra heroína también fueron un gran apoyo, se portaron muy bien con su abuela, pudieron inventar tareas y juegos que a ella le interesaban.
- Es importante jugar o caminar juntos, lo que ayuda a mantenerse en forma el mayor tiempo posible. Cuando un enfermo olvida una palabra, no hagas nada por él, sino guíalo de tal manera que lo recuerde.
Mamá hacía muchas preguntas todo el tiempo. Participó en la vida cotidiana: ayudó a preparar la cena lo mejor que pudo, limpió el apartamento - recuerda Bożena y agrega que el tutor debe mostrar creatividad e inteligencia para llegar al paciente.
Le aconseja que formule preguntas para que el estudiante / pupilo pueda responderlas: "sí" o "no", mientras que las instrucciones deben ser breves y comprensibles. Vale la pena recordar al paciente el día del mes todos los días, exhibiendo un calendario con fechas marcadas con números grandes en un lugar visible e informándole sobre el clima.
Según Bożena, dejar a los enfermos en residencias de ancianos las 24 horas no es la mejor solución. Las viviendas para la vida diaria son ideales.
El paciente pasa medio día en ellos, y el cuidador tiene tiempo para sí mismo, puede estar profesionalmente activo. Durante el día, el enfermo no se aburre: tiene clases, terapia.
Solo hay un problema: esas casas en Polonia se pueden contar con los dedos de una mano - suspira Bożena. Somos uno de los países donde el porcentaje de pacientes que se quedan en casa es uno de los más altos.
En otros países, los pacientes llegan más rápido a las residencias, probablemente porque las condiciones son mejores que las nuestras y hay más opciones. Por eso con nosotros es tan importante apoyar a los cuidadores familiares.
No es fácil admitir que alguien muy cercano a nosotros está cambiando rápidamente. La enfermedad progresa rápidamente y no se sabe qué traerá el día siguiente.
- Desafortunadamente, los cuidadores muy a menudo aíslan a la persona enferma, la encierran en casa, no le cuentan a nadie sobre la enfermedad. Los efectos de tal procedimiento son dramáticos. A menudotermina con la desaparición del enfermo, que un día se va y nunca vuelve, también porque los que le rodean no saben nada de su enfermedad. Solo cuando el cuidador habla abiertamente sobre la enfermedad puede contar con la comprensión de otras personas y con su ayuda - dice Bożena.
Las personas que no han experimentado la enfermedad de Alzheimer pueden sorprenderse con un comportamiento inusual, a veces vergonzoso.
El miedo a la propia reacción inadecuada ante el comportamiento incomprensible del paciente, el miedo a ofenderlo, lo incita a visitar cada vez menos.
Con el tiempo, el cuidador sigue siendo la única persona con la que el paciente tiene contacto. Cuando esto se combina con el aislamiento social del paciente y del cuidador, la situación se vuelve dramática.
- A menudo la gente de fuera estaría dispuesta a ayudar: ver fotos antiguas, salir a caminar con el enfermo, jugar a las cartas con él y recordar los viejos años. Sin embargo, no lo hacen porque no saben cómo comunicarse mejor con él, cómo responder a las preguntas repetidas.
Se debe enfatizar que solo cuando otras personas alrededor del paciente y el cuidador sepan qué es la enfermedad de Alzheimer, podrán ayudar en el cuidado del paciente, enfatiza Bożena.
Muy a menudo sucede que los cuidadores los cuidan solos, porque sienten que es su deber, no quieren ser una carga para los demás. Con el tiempo, comienzan a evitar a sus amigos y familiares porque se avergüenzan del comportamiento de la persona enferma o porque están demasiado cansados y prefieren quedarse en casa.
El retiro lento de la vida social y familiar hace que la persona enferma se sienta innecesaria y que el cuidador se sienta cada vez más solo, lo que a menudo conduce a la depresión.
Solo el cuidador que también puede cuidar de sí mismo es capaz de cumplir bien con sus deberes.
- No nos aislemos de otras personas, tratemos de salir de casa cuando tengamos esa oportunidad, mantengámonos en contacto con los demás, pidamos apoyo cuando nos sintamos cansados e impotentes - apela Bożena.
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